堪培拉男孩查理·克洛德 (Charlie Clode) 只有七岁，他在医院里度过的时间比我们任何人一生中希望忍受的时间都要多。
“他出生时，我们并没有得到任何美好的承诺，”妈妈 Melissa 告诉澳大利亚雅虎新闻。 “到目前为止，他的生活是一段非常棒的旅程。”但这是一次往返于家中、堪培拉医院和悉尼韦斯特米德儿童医院之间的时间，查理将在一周多一点的时间里接受他的第四次心脏直视手术——这是他年轻时的第九次心脏手术。
“他出生时心脏和肺部之间没有正确的连接，并且有遗传病，”Melissa 说。
正如医生所说，他患有先天性心脏病，包括肺动脉高压闭锁、凌驾主动脉、其他复杂的心脏缺陷，以及称为 VCFS（腭心面综合征）的遗传异常。
因此，家人知道他们离下一次住院不远了，这是不可避免的Melissa 用自制的床单、床上用品和其他个性化的舒适用品在他的病床上增添了一丝查理的气息，尽最大努力使他尽可能“温馨”。
这是一件小事，但却是一件大事差异，她说。
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“在韦斯特米德儿童医院，我们有一群很棒的护士，他们几乎就像家人一样确保病房里的孩子们，他们经常在那里待很长时间离开家很远，床位的临床效果比普通医院的病床差一点，”她说。
这是公众可以提供帮助的事情，妈妈将代表儿童医院的护士呼吁。
呼吁为儿童心脏病病房捐赠床用增白剂
查理在韦斯特米德访问心脏病房的护士部门经理最近要求 Melissa呼吁使用床上增白剂，特别是病房里年龄较大的孩子，以帮助照亮他们的住宿。
“他们的用量非常低，因为他们一直在寻找通往人们家中床位和其他病房的路，”这位堪培拉妈妈在一个私人 Facebook 群组中写道，她在群组中分享了查理旅程的最新消息。 “这完全没问题，因为他们仍在分享他们的爱”，但这意味着医院总能做更多。
我们出色的病房志愿者。”
更亮的床是一块带卷边的棉布或绒布，理想情况下约为 1 米乘 1.2 米。 Melissa 解释说：“卷边可以像做顶部和底部并留下镶边一样基本。非常像半尺寸的单床单或非常大的婴儿裹巾。”
任何希望捐赠或可以自己制作并寄给 Westmead 儿童医院 Edgar Stephens 病房的护士部门经理。
就像他们在医院里，更像是他们有一个童年，”Melissa 告诉雅虎，她说他们经常对年轻患者的家庭产生非常重要的情感。
“我们已经变得相当也依附于它们。我记得 Charlie 做过的特定手术中使用的特定床铺增白剂。”
先天性心脏病是澳大利亚儿童的主要杀手
先天性心脏病是最常见的先天性心脏病HeartKids 是一家澳大利亚非营利组织，它为那些受儿童心脏病影响的人提供帮助。
它是澳大利亚 1 岁以下儿童的最大杀手之一，多达每年有 2,400 到 3,000 名婴儿出生时患有某种形式的先天性心脏病。据《堪培拉时报》最近报道，每周都有四个人死去。
尽管经历了这一切，查理仍在继续战斗。 “他总是需要各种不同的心脏干预，但随着年龄的增长，他需要的肯定会少得多。他是一个非常强壮的小男孩，过去曾战胜过一些非常困难的事情。他中风过几次，还患有癫痫症以及由此造成的脑损伤。
“他是一个漂亮、善于交际、快乐的小男孩，对生活有着强烈的意志。”
他希望在 5 月 1 日接受手术修复他右心室的问题并带来一长串风险。“他的小心脏目前非常非常脆弱，”他的妈妈说。
家人不知道这会持续多久下次住院是，但最好的情况是几周。 “无论我们遇到什么，我们都做好了准备。”
最终他接受了姑息治疗。 “这是一段美好的时光，”她说，留下了下一句未说的话。
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