这一切都始于例行检查。
“当他们说西太平洋直升机公司时，我们就知道事情很严重，”布鲁克卡特周四告诉澳大利亚雅虎新闻，回忆起她 11 岁时的“面对”时刻一周大的儿子 Hugo Long 被装上了船。 “我坐在雨果旁边，全程握着他的手。他戴着这些大耳罩。感觉不真实。”
就在 24 小时前，卡特女士和她 34 岁的未婚夫奥利朗在新南威尔士州伦诺克斯角的家中开始了他们为人父母的新生活。
p>“他出生时没有任何并发症。他正在达到他所有的里程碑，并且从一开始就非常厚颜无耻，”这位 37 岁的老人说。直到 9 月 14 日社区护士进行标准检查时，这对夫妇才意识到他们的第一个孩子可能有问题。
“她注意到他的头围在四个星期内急剧增加。这不是警报，但我们想出了第二天去当地医院做超声波检查的计划，”卡特女士回忆道。 “从那以后，他的病情很快就恶化了。”
雨果开始呕吐后，这对夫妇赶紧把他送到全科医生那里，另一位护士认为肿胀的原因可能是脑积水——脑脊液积聚会发生
但是当他第二天在利斯莫尔基地医院接受超声波检查时，事情“变得非常、非常严重”，龙先生说。测试显示，这名 11 周大的婴儿的大脑中有一个高尔夫球大小的肿块，阻止了液体排出。
当朗先生看着他的伙伴和儿子被装上西太平洋直升机时那天晚上晚些时候被送往昆士兰儿童医院，混乱和担忧开始袭来。 “前面的路会是什么样子？”朗先生开着车跟着直升机向北与他们会面时，卡特女士沉思着。
婴儿被诊断出患有罕见的侵袭性肿瘤
七个月后，这家人还没有回家。这位 37 岁的妈妈说，这次飞行是她一生中“最快但最长的 50 分钟”，当他们到达医院时，大约有 30 名医疗专业人员在等候迎接他们。
p>“我记得我们所在的急诊室的隔间，奥利出现了。这是一次非常具有挑战性的经历，我认为我永远不会忘记这一点，”她说。不久之后，Hugo 接受了几次手术以释放大脑的一些压力并取回肿块的活组织检查。第二天，他被诊断出患有 4 级非典型畸胎样横纹肌样瘤 (ATRT) —在中枢神经系统中生长的极其罕见、高度恶性和侵袭性的肿瘤。这对夫妇说，由于它的位置，它无法手术，医生警告说，澳大利亚只有 18 例病例报告。
“存活率很低。医院从未治疗过 [患有肿瘤的] 婴儿并存活下来，”Long 先生说，并补充说目前没有“黄金标准”的治疗方法，而且对儿童不同选择的研究也不够。
“选择非常有限。放疗是治疗这种肿瘤的关键治疗选择，但由于有害影响，您不能给婴儿放疗。我们留下了无法手术的肿瘤和一种防御方法，即化学疗法。”
“他一直在战斗”
想要确保 Hugo 拥有良好的生活质量，这对夫妇说，他们让儿子来指导他们。卡特女士告诉雅虎：“他向我们展示了他想继续战斗，他一直在战斗，所以我们一直在战斗。”
经过七个月的残酷化疗，这是为成年人设计的，导致了婴儿遭受巨大痛苦，医生透露雨果的肿瘤已经缩小了约 98%。
患有罕见脑瘤的澳大利亚幼儿的悲惨结局
“我的怀孕头痛原来是大脑脑肿瘤'
笨拙是孩子脑瘤的征兆
虽然喜闻乐见，但考虑到肿块的侵袭性，它只需要一个细胞就能快速长回来，父母说。龙先生说：“剩下的百分之二已经经过五轮化疗，而且还活着，是不想死的硬核。”
雨果现在正在进行有针对性的试验药物疗法有望去除剩余的细胞。
“我知道我们正在要求现在发生的奇迹，因为这是雨果生存的唯一途径，”这位 34 岁的父亲说，并补充说，视情况而定，这家人希望尽快回家并充分利用每一天，包括将雨果带回海滩。
家长呼吁进行更多研究
Carter 女士和 Long 女士说他们决定说出他们儿子的旅程，他们分享在名为 My Sunshine Warrior 的 Instagram 帐户上，帮助教育人们和传播意识。
根据儿童脑癌中心的数据，每 9 天就有一名澳大利亚儿童死于脑癌，高于任何其他疾病。该网站写道：“尽管其他类型的儿童癌症取得了进展，但脑癌的存活率在过去 30 年里几乎没有进步。”
朗先生说，虽然澳大利亚“拥有令人惊叹的医疗保健系统” ，需要做更多的工作来帮助提高脑癌患儿的生存率。
家人和朋友创建了一个 GoFundMe 来帮助 Carter 女士和 Long 女士轮流在 Hugo 的床边，但是这对夫妇也敦促任何想要帮助献血或捐献儿童脑癌中心的人。
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