新西兰为爱坚持 幼童患罕见癌症 父母卖房筹款继续治疗


在新西兰


汉密尔顿一家人卖掉自家房屋,为女儿的癌症治疗筹款。

7个月前,不满3岁的Ka'iulani Forbes被诊断患上了一种罕见且凶猛的癌症:节细胞神经母细胞瘤(ganglioneuroblastoma)。她的父母,Moana Forbes和Manihera Forbes,想尽办法为她在新西兰求医,虽然没有成功,但他们不打算放弃。

现在,他们的目光投向了美国费城,那里的医疗专业人员在用间碘苯甲胍(Metaiodobenzylguanidine,MIBG)治疗顽固病症方面富有经验。Forbes一家正在筹措治疗费用,预计花费在35万纽币到200万纽币之间——这一费用不包括机票、食宿和没有收入期间的各项生活开支。

目前,他们正在申请前往美国的医疗签证,这需要他们证明有接受治疗所需的费用,为此,他们将自家房屋挂牌出售。

Ka'iulani和母亲Moana

对这家人而言,为使最大的孩子得到正确治疗,他们经历了一场艰苦的斗争。看过差不多50位医生后,一位专家终于确认,Ka'iulani患的是某种严重疾病。Moana说:“就在她2岁生日前几天,她发高烧到40度,伴随重度腹泻和呕吐,不得不住院治疗,但是我们却没有拿到诊断结果,医生还在检查肠道堵塞。”在自己上网Google了一系列症状后,夫妻俩甚至询问Waikato Hospital工作人员,有没有可能是癌症,但该院工作人员不愿对此进行检查。

由于Ka'iulani眼圈发黑,Moana还花钱找眼科医生诊断,这名医生给Ka'iulani做了扫描,才发现癌症症状。“医生形容,由于癌细胞的侵蚀,她的骨头像是被虫蛀过一样,到处是洞。她立即被直接转诊至Starship Hospital,到院当天医生就做出了诊断。他们直接做了尿检和超声波检查——这两项检查没有侵害性,我们之前一直要求医生做。”

这一结果令夫妻俩沮丧——如果早一点得出诊断结果,Ka'iulani的生存几率会更大;现在,她已经超过18个月大,生存几率大大降低。Moana说:“我们很生气,但是我们没有工夫生气,因为干生气没有用。我们还会继续前行,但也会要求有关方面给出解释,为何诊断花了这么久。”

为移除腹部的肿瘤,Ka'iulani接受了2次为期10小时的手术。Moana说:“这对她来说非常艰难,每次术后她都要接受2天的重症监护。手术开口横跨她的胃部,医生切开她的身体,拉出内脏和肠子,找到肿瘤,这肿瘤把她的所有内脏向前顶。”第一次手术后取出的肿瘤的大小相当于一个垒球。“Ka'iulani的左胫骨、颅骨、眼窝和下颚都有癌。看起来她脸颊胖乎乎的,但实际上,是癌症导致她的骨头变粗了。她的脊柱还被残留的肿瘤包裹着,医生对此密切关注,一旦癌症组织侵入脊髓,她的腿部就会被感染。”

Ka'iulani和父亲Manihera

Ka'iulani服用的药物包括:治疗神经疼痛的、扑热息痛、抗生素、治疗恶心的,她通过鼻导管进食和服药。Ka'iulani的病症的习性和反应既不典型,也不直接。针对化疗,她的表现也没有符合专家的期待。

如果前往费城,她的生存几率是40%。Manihera说:“医生认为这个治愈几率不够好。但是,对我们而言,她可能就是那个能被治好的孩子,不试的话,我们永远不知道。知道还有可能性的情况下,如果我们还不尽我们的所能,那么我们将不能原谅自己。现在,问题就是钱——可悲,但是这就是我们目前最大的障碍。我觉得,对我们而言最糟的是,美国的治疗也对她无效,我们还得再想办法。在她第一次被确诊患上癌症的时候,我就考虑过失去她的情形——我们能想的只有这个。想到她受到的病痛和苦难,以及我要失去她,这都令我心碎。一路走来,实在艰难,但是现在我们面对的就是这样的局面,我猜,要保持希望和信念的话,我们不能考虑这些(失去她的事情)。所以,我们其实不怎么考虑,在结局确定之前,一切都是不确定的——我们还有很大的希望和很强的信念,这就是支撑我们度过那些日子的力量。”

Moana说:“在Starship Hospital的日子很难熬,你要目睹孩子们过世、病情恶化。因此,我们每天都感谢上天,在其他家庭痛失所爱的时候,我们还能和她再共度一天。不满意的只有病痛,我们不想她受苦,不想她受到病痛的折磨。”

夫妻俩取出了Ka'iulani的医疗保险,以为这会覆盖她自出生起的所有医疗费用,结果却发现,去美国治疗这类事情不在保险覆盖范围内。目前,夫妻俩都处于无业状态,他们还有一个10个月大的孩子Te Atakohu,为了避免把病菌带回来传染给Ka'iulani,Te Atakohu不能上日托。

家人和朋友为这家人设立了一个givealittle页面。全黑队前成员Liam Messam曾是Moana的橄榄球教练,也是后者的密友之一,在他的持续推动下,为Ka'iulani筹款的活动得以多次举行,其中一次,酋长队的球员们还为此剃了光头。Moana说:“为帮助我们,家人和朋友做了太多太多。此外,来自全国各地、素昧平生的人们也在为我们筹款,这太令人吃惊了。这真的给了Ka'iulani很大的机会来接受治疗,没有他们,这一切都无从发生。”

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