我的媛媛渴望绽放的生命之花~~禁食80天后何时抵达你的“美食宝洲” （转贴）
这是一个深受EB病毒折磨的孩子。看了她父亲的博客，为她感到揪心。我是到澳洲后才丛同事那里知道EB病毒。感觉这边医生对EB病毒的治疗水平要更好些。希望大家利用可能的资源无论是技术还是经济上帮帮这个乖巧懂事的孩子。 80天禁食是什么样的折磨和挑战呀。心痛in...
媛媛宝贝，这几天你病情一直很严重，老爸真的害怕了，在这个危急存亡的关头，老爸不害怕巨大的医疗费用，也不怕你岌岌可危每天都在大量消耗的血小板，这些老爸都可以拼命的出去为你找，我也不算是失败，至少有很多的大哥哥姐姐愿意为你伸出双手献出他们金色的血小板，哪怕一袋子只可以让你用一两天他们也一批一批的出现在红十字血液中心为你可以坚持下去而付出，费用老爸会每天为你在各个网站呼吁，决不让你出现其他孩子要医院停药的情况。
宝贝或许你不知道，这么多年来爸爸和你早已不是普通的父女那样女儿依赖爸爸的关系，而是爸爸依赖你，想想这些年来老爸的变化都是为了谁，都是被你的天真善良和对生命的渴望所改变，还记得你九岁的时候一次在街上遇见一位老爸的朋友，他要他的儿子亲亲你而你坚决地推开了那位弟弟，结果弟弟把你的脸抓破了你也不让他亲，回到家里老爸还生气的问你：不就是抱一抱亲一下嘛，怎么那么坚决不让啊，真是的。
你哭着说“我有EB病毒，我不能让他亲，会传染给他的，就算被他打我也不可以让他亲，虽然我想和小朋友抱一抱，可我不愿意~~~~~~~~~~~~~~”。
我到现在还记得你最后一个字拉长了声音的哭腔，你让我看到了你的善良，更让我加倍的爱你。你知道吗，你身体里那些病毒对于一个健康人来说就算全部输入到他身体里面也不过就是一次重感冒而已，哪里会成为你这样呢？
还记得你小的时候整天不是在我怀里就是癫癫的跟在我屁股后面还煞有介事的说：我就是老爸的跟屁虫。
就连去门口买菜也要我开着摩托像兜风一样带着你闯进去，每次只要我一回家坐在那里 你就立刻会扑上来缠住我，还乐呵呵的说：我就要死缠着老爸，我喜欢~~你啊~
还有一次次我从外面回来跟你讲述一天的经历，你总是听得津津有味，不停地问这问那，我们父女两个就躺在床上来时聊天，一聊就是好久。
那时候的老爸已经被你彻底的占据了心灵，
那是我真的好烦你啊整天缠着我，还立规矩：夏天不许缠到我身上，天气凉快了才可以，并因此还对你发过火。
可是现在，面对病床上的你，我连抱一下都不可以了，生怕感染你，那天你去做B超，我必须要抱你上轮椅，那时候你从没有过的精神，穿好衣服迅速站起来抱住了我，老爸感到你那样的用力，我几乎哭出声来，也紧紧地抱住你，从病房到门口那短短的几米距离我真希望走上十年。
你在床上 我在床边，那么近 却又那么远。
老爸已经习惯在外面的时候看到一些时尚店铺就进去给你带一些小玩意，看着你高兴的笑脸我心里无比的满足，老爸也已经习惯躺在床上的时候你的“偷袭”，扑上来骑在我身上揍我，看着你得意的表情我心里无比的满足，老爸更习惯每天给你一个电话听一听你银铃般的声音我心里无比满足。
每当我看到一样美味只要不对你健康有影响，不论多贵，我都想给你买回去吃，外面的不干净我就学会了做给你吃，你是那样的信赖我、依赖我、甚至崇拜老爸。你是老爸最忠实的粉丝。你最喜欢一家人去嗨歌了。
老爸生活中早已到处都是你的影子，你可以几天不见到老爸，老爸一天不听到你的声音就不习惯，其实不单单是你依赖老爸，老爸也深深的依赖着你，也不单单是你爱老爸，老爸更加深深地爱着你。
很多可能老爸都想多要去面对，可是一想到你和我从前那些美好的时光，老爸就心如刀绞。我不愿去想那些，我只要你平安的走出道培医院，我要骑车带你回家，我已经为你把租的房间留了一间给你康复使用已经彻底消毒并且摆成你最喜欢的样子，那间房子你的小床旁边是沙发和沙发床，我知道你喜欢和我在床上爬来爬去滚来滚滚去，现在一切老爸已经都为你做到好，你也要答应老爸好好的给我回来。
你是那样的热爱生活，在北京就医的一年多以来你一直去动物园喂养动物，北京动物园一年四季都留下了我们一家温馨的印记，那时的你一头浓密的乌发，虽然疾病缠身可是精力旺盛爱心无限 ，
在得知你六月份就要进行移植以后我们一家积极备战，给你增加营养每天带你出去疯玩，让你可以有一个健康的身心接受挑战，再临住院前老爸为你做了心形的烛光祝福，希望你可以平安出院，那时候我们一家是那样的满怀希望。
移植后的第一个月一切都是那么的美好，那时的你能吃能喝春光灿烂，我们一家仿佛看到了数年来不曾看到的真正的阳光照耀到我们的时刻。那时候就连下学期的书都买回来了。
现在到了我们亲密的一家三口决定命运的时刻，看着你这两个月被病痛折磨的面目全非老爸每天写博客都是边哭边写不知流了多少泪水，可是你依然那样的坚强依然那样的向往新生活，@每当你从剧痛中挣扎出来都会给我一个迷人的微笑。
虽然饥饿时时折磨着你可你从来不哭闹要吃，老爸怎会不知道你的痛苦啊我的女儿，看你的QQ昵称“美食宝洲”还看你买了那么多美食书，甚至用数百个书签标明你出院想老爸为你做的美味佳肴，可是你现在最想吃的竟然是奶奶做的稀饭，哪怕喝一口也好。为此奶奶一回来就哭个不停。
有哪个孩子可以在被医生禁食三个月人都变形了，还为医护人员做寿司感恩，为了亲自送到医生办公室不惜拽掉了身上所有的监测仪器并且拖着巨大的远远超过你身体重量的输液架（上面有很多的输液用仪器，必须要的微量泵就三四个）我的媛媛做到了，
还有哪个孩子会在自己痛苦不堪不知什么时候才可以康复的时候却告诉奶奶“医生说我两个礼拜以后就可以吃你做的稀饭啦，你不要难受啊奶奶，我很快就好啦”，妈妈回来高兴地对我说了以后我高兴的问医生结果医生说没有，我问媛媛，她低着头说：“我自己想的，我想奶奶高兴一些”。又有哪个孩子会面对如此残酷的治疗却微笑面对。
这些都是一个父亲的泣血心声，我的“美食宝洲”。你在几十本美食书里面加了三百多张书签都是要老爸为你做的美食，老爸愿意为你做一辈子美味佳肴，你要给老子快点康复回家啊。我等着你揍我呢！！丫头。
病童情况：范媛琛；女；2000年11 月出生；陕西省西安市人。
2008年感染EB病毒导致慢性迁延逐步恶化为噬血细胞综合症；目前在北京道培医院进行治疗，
术后出现综合感染及重度排异,每日医疗费用近万元。
求助资料:
监护人：范盛谊（患儿父亲） 电话：13220153200
了解媛媛的更多情况可以浏览媛媛爸爸的博客 http://blog.sina.com.cn/u/2083464807
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