澳洲第九频道明星拉克兰·韦伯因可怕的睡眠疾病去世,享年 36 岁,家庭损失惨重

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前第九频道记者 Hayley Webb 的兄弟死于一种罕见的脑部疾病,这种疾病使他无法入睡,直到最终杀死了他。

Lachlan Webb 和他的妹妹都被诊断出患有致命性家族性失眠症 (FFI),这种疾病处于休眠状态,直到突然激活,然后在几个月内致命。

Lachlan,36 岁,2023 年 4 月最终引发疾病时,他的生命只剩下六个月,但他设法活到了这个月。

这种毁灭性的疾病让拉克兰坐在轮椅上,说话困难,同时还遭受严重的记忆丧失和视力恶化。 

但痛苦的标志是越来越难以入睡,这会慢慢摧毁该疾病的受害者。

他 39 岁的妹妹海莉 (Hayley) 一直生活在恐惧之中,因为她的母亲纳雷尔 (Narelle)、两个叔叔、一个阿姨和一个祖母也因这种疾病去世。  

韦伯先生留下了他的妻子克莱尔和儿子莫里森。 

今天的主持人卡尔·斯特凡诺维奇 (Karl Stefanovic) 在周四早间节目中分享了一段充满感情的致敬,此前他曾重点报道过拉克兰与这种奇怪疾病的斗争。

拉克兰·韦伯(中图与妻子克莱尔和儿子莫里森)是前第九频道记者海莉·韦伯的弟弟,在与罕见的脑部疾病作斗争后去世

Lachlan Webb(中图与他的妻子克莱尔和儿子莫里森),他是前第九频道记者海莉·韦伯 (Hayley Webb) 在与罕见的脑部疾病作斗争后去世

Nine's Today 节目(如图)周四上午在节目中向父亲和慈爱的丈夫致敬 < p class="imageCaption">《今日九号》节目(如图)在周四上午的节目中向父亲和慈爱的丈夫致敬

“我想要值得纪念的时刻Lachlan Webb,36 岁去世,”他说。

“你可能还记得我们去年给你带来了他的故事,Lachlan。一个与难以想象的诅咒作斗争的非凡男人。

“所以我遇到了他,还有他美丽的妹妹海莉,他们的关系让我感动不已。今天在座的每个人都在想着韦伯家族。 

海莉去年透露,这种疾病在拉克兰“引发”的时间比任何人预期的都要早得多,而且他的生命只剩下六个月了。 

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她说,这让她和她的家人重新审视生活,因为这引起了人们的担忧活不了多久了。

“这只是一个严峻的现实检验,并不能保证我们能够到达60,这不是保证我们会活到 50 岁,”Hayley 告诉《信使邮报》。

“我有一个三岁半的孩子,一个婴儿即将出生,我非常希望看到他长大。”

这对兄弟姐妹于 2015 年首次被诊断出患有 FFI。他们的母亲死于该病老年的61. 

海莉承认,当她哥哥患上这种疾病时,感觉就像是他们“最糟糕的噩梦”,

“我们简直不敢相信它来得这么早,”她说。 

FFI 在她的其他家庭成员晚年才被激活,尽管她的一位叔叔在 20 世纪 70 年代就因这种疾病去世,年仅 20 岁。 

Hayley 之前曾设立过GoFundMe 页面帮助支持她生病的兄弟及其家人。 

由于条件触发,年轻的父亲被迫提前与伴侣克莱尔举行婚礼。 

根据 Hayley 的 LinkedIn 页面,她于 2011 年在地区广播公司 WIN 开始了自己的职业生涯,之后担任了几年电视新闻记者。 

她在 WIN 工作了三年,然后于 2014 年加入九号台。

这种疾病也会影响海莉(右图与她的兄弟拉克兰)和她的家人。她讲述了她哥哥的健康之战

Hayley 透露拉克兰(如图)一直坐在轮椅上,并经历了多种症状,包括记忆丧失和视力恶化

Hayley 透露,Lachlan(如图)一直坐在轮椅上,并经历了多种症状,包括记忆力减退和视力恶化

根据美国国立卫生研究院的数据,FFI 是一种非常罕见且致命的神经退行性疾病,由朊病毒蛋白 (PRNP) 基因突变引起。 

该疾病的一些主要症状包括侵袭性进行性失眠以及认知障碍。 

维持平衡问题和内分泌功能障碍是患者经历的其他一些主要症状。 卡尔·斯特凡诺维奇
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