“很好，谢谢”是患有慢性疾病或残疾的人在被问及他们的近况时经常给出的回答，尽管这与他们的现实相去甚远。本系列将带您走进慢性病患者的面具背后，走进他们的世界。
有一天，您会像往常一样过着自己的生活，心不在焉地从待办事项清单上勾选任务，然后上下班时无需多想。然后，接下来，一切都变了。
你认为手上的刺痛和麻木没什么大不了的，但随后你感到手臂无力，然后是双腿。小问题不能再被忽视。然后您被诊断出患有一种改变生活的疾病。
44 岁的 Emma Vulin 对这种情况了如指掌。
44 岁的艾玛·沃林 (Emma Vulin) 被诊断患有快速进展的神经系统疾病运动神经元疾病。信用：Simon Schluter
Pakenham 的工党议员被诊断患有快速进展的神经系统疾病运动神经元疾病，称为 MND，今年早些时候。
运动神经元病是一种使人衰弱的疾病，它会阻止大脑向身体其他部位发送重要信息，告诉其说话、行走、吞咽和呼吸。 MND 已是晚期，在澳大利亚诊断后的平均生存时间为两年半。
Vulin 发现该疾病的影响迅速升级。
“[诊断]，我当时正在切西瓜给孩子们吃，但现在我不能切了，”Vulin 说。 “我很快就会无法做一些事情，比如化妆或刮腿毛。我不知道需要多久才能需要私人护理人员。”
在确诊后的几周内，Vulin 意识到不要让周围的人看到她的挣扎，但随着病情的进展， ，她变得更愿意让别人看到她的现实。
广告“一开始，我试图不让它太明显，但我不能再隐藏它了。”
加载Vulin 与她交往了五年的伴侣马修 (Matthew) 住在一起， ”他为我搁置了他的职业生涯，”她说。 “他做所有的晚餐，当我抽筋时——抽筋很厉害，而且真的很痛苦——他会按摩我的前臂或手。他现在也帮我穿上胸罩，因为我知道运动会让我抽筋。”
艾玛从未想过她会在人生的这个阶段依靠孩子来帮助完成日常任务，但她说他们庄严地承担起新的角色。
“他们真的是很棒的人，”她说。 “西耶娜就是有这种力量，她组织筹款活动来提高人们对 MND 的认识，她太棒了。”
尽管他们准备好帮助他们的妈妈，但艾玛说她太清楚他们受到了新的影响。现实并努力为他们坚强。
“我认为最困难的部分之一是有时想要大声哭泣并意识到这可能不是最好的方法为我的孩子们服务。”
Vulin 不仅仅在家里感受到支持。在工作中，她的办公室经理（恰好是一名专业按摩师）主动为她按摩双手。
这并不是艾玛面临的第一次健康打击。这位 44 岁的女士在 36 岁时遭遇中风。经过八个月的广泛康复后，她的身体恢复了，但心理上却发生了翻天覆地的变化。
“这改变了我。就在那时我说，‘你必须尽你所能，因为生命短暂’。”现在，面对绝症，艾玛加倍关注生活中重要的事情。
“我意识到时间确实是多么宝贵。当你有很久没见的人主动联系并想要联系时，我需要礼貌地拒绝，”她说。 “人们的本意是好的，但我需要与我的孩子和亲密的朋友共度美好时光。”
政客的快节奏生活需要全力以赴，这不是什么秘密，不适合胆小的人，但 Vulin 并不想放慢脚步，因为她致力于服务社区。
“我觉得我仍然有工作要做，可以做出一些贡献。我想为社会上最弱势和最被忽视的人发声。我想趁我还有能力的时候做出一点点改变。”
艾玛的未来是不确定的。她的病情会恶化，随之而来的是未知的事情，但她决心正面面对疾病。
“我希望我的孩子们知道他们的妈妈是一名战士。”
“我希望我的孩子们知道他们的妈妈是一名战士。” >
布鲁克·坎贝尔·贝叶斯 (Brooke Campbell Bayes) 是一名记者、制片人、妻子和两个年轻女孩的母亲。她还患有多发性硬化症。 49% 的澳大利亚人患有慢性疾病或残疾，她知道自己并不孤单。
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