“很好,谢谢”是患有慢性疾病或残疾的人在被问及他们的近况时经常给出的回答,尽管这与他们的现实相去甚远。本系列文章将带您深入了解慢性病患者的面具背后,并带您走进他们的世界。
大多数 25 岁的人都是在为工作做好准备开始新的一天,也许喝杯咖啡或参加晨间锻炼。塔莉亚·迪亚斯 (Tahlia Dias) 则不然。
你可能不会从她的外表上看出这一点,但每天早上走出家门所付出的努力和计划是大多数人无法想象的。
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“一切都需要更长的时间,而且用一只手更难完成,比如我的头发和化妆,”住在墨尔本的迪亚斯说.
迪亚斯十岁时在学校营地中风。在公共汽车上感到不适后,她注意到一只手臂感到麻木。她只是觉得这种感觉很好笑,并没有多想,直到她从滑水道上下来,到了底部后,就站不起来了。
“我不得不被拉出来。水。当他们让我坐起来时,我无法走路或说话。”
在被送往医院后,她的父母 Neeva 和 Alister 被告知,他们的女儿不太可能再次走路或说话。尽管迪亚斯克服了这些困难,但她还是坐在轮椅上回到了学校。
今天,她的左手和手臂瘫痪,左腿也没有恢复力量,影响了她的行走能力。她说,乍一看,人们常常不知道她是残疾人,这既是福也是祸。
“这有时会让事情变得更困难,”她说。 “我发现自己试图解释为什么我因为疲劳而不能做某事,或者为什么我不能跑五公里。人们可能会说,“试试吧,你会没事的”,但事实并非如此——我不好。
广告“当我去夜总会时,有人告诉我我喝得太醉了 - 我不喝酒。但他们会说,‘你走路的样子很奇怪,你不能进来’。一天结束时,当我真的很疲劳时,我就无法保持良好的平衡,而且我的言语也无法正确表达。”
加载在所有神经系统疾病中,中风是最大的澳大利亚成人残疾的原因。中风的中位年龄为 75 岁。然而,每年有近 600 名澳大利亚儿童遭受中风。
在 70% 的中风不致命的澳大利亚人中,有 25% 的人无法完全康复。迪亚斯就属于这一组。虽然她可以独立生活,但这并非没有挑战。
“我的父母是我的一切 - 我的妈妈是我最好的朋友 - 但在过去的两年里我成长最快,因为我不” (在家里)没有他们的帮助,”她说。 “尽管这很困难,但我不希望这种增长放缓。”
然而,迪亚斯确实得到了交往三年的男友乔丹的帮助,当他留在学校时,她会提供帮助。她的地方。 “他扎马尾辫的技术越来越好了,我真的为他感到骄傲。他也很喜欢家里的东西,比如我的床单。靠我一个人是不可能做这样的事情的。”
得到她之后Dias 拥有 IT 三级证书、拉筹伯大学 IT 文凭和麦考瑞大学商业学士学位,目前在一家大型科技公司全职工作。
但是,尽管她与经理和同事关系密切,同事们并不都知道她每天的挣扎,这就是为什么她经常被问到为什么她一瘸一拐的,或者被告知“希望你下周会好起来”。
“有一天,我这些新裤子很漂亮,没有纽扣,但侧面有拉链,”她说。 “我上班时去了趟厕所,在里面呆了 45 分钟后,我满头大汗地走出去,因为我做不到。我得了 UTI(尿路感染)。”
这些非常现实的问题通常是迪亚斯保密的。 “当人们问我一天的时间有多长时,我发现自己会说‘很好,谢谢’,尽管事实上我至少有 40% 的时间都在挣扎。我不想让人们为我感到难过——我不为自己感到难过。”
迪亚斯并不总是那么接受她所收到的牌。不出所料,澳大利亚 36% 的残疾人也患有抑郁症。
“很长一段时间我都无法接受发生在我身上的事情,”她承认。 “我不再认为有一天我会完全康复——我知道我不会。有些人会康复得很好,但我不是其中之一。”
至于她对未来的希望吗? “我的梦想是在婚礼当天,我可以伸出我的左手。我不知道这是否有点牵强,但是,嘿,我的目标一直很高。”
布鲁克·坎贝尔·贝耶斯 (Brooke Campbell Bayes) 是一名记者、制片人、妻子和两个年轻女孩的母亲。她还患有多发性硬化症。 49% 的澳大利亚人患有慢性疾病或残疾,她知道自己并不孤单。
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