澳洲自闭症和“自闭症谱系”存在“可爱”问题。我的现实却大不相同

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当我 13 岁时,我最喜欢的老师决定在全班面前称我为“Julia Peculiar”是个好主意。

而一个普通的孩子可能会讨厌被称为“Julia Peculiar”。小怪人如此公开,那一刻我青春期的心脏膨胀得如此之大,以至于它可以使肺脱落。这是一个冒险的举动,但这位女士知道她在做什么。她看到我是一个笨手笨脚的孩子,不会投球和接球,头发乱得像韭菜根一样。

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Julia Pound 表示自闭症在流行文化中已达到饱和点。

她还知道,公开承认我“不适合所有人”的身份正是我生命中那一刻所需要的。多年来,这个昵称一直是我的情感支持口号;如果我误解了一个笑话的妙语,或者在合影时试图躲在一棵大盆栽后面,我会对自己说,“没关系——我是 Julia Peculiar!”< /p>

快进几十年,我的情感支持口号被自闭症谱系障碍(ASD)的诊断所取代。在与一位心理学家进行了三次一小时的会议后,她耗尽了我的生命力和本月可自由支配的支出预算,她得出的结论是:“好吧,你肯定拥有它”,对此(因为我是朱莉娅·奇特)我问道:“有什么? ”

“自闭症,”她非常缓慢地回答道,仿佛是在对一个刚刚从脑白质切除术中醒来的人说话。

近年来,自闭症在流行病中已经达到了饱和点。文化:诸如Love on the Spectrum之类的节目以自闭症患者在各种环境中表现得可爱而尴尬为特色,而TikTok上充斥着“如果……你可能是自闭症”的视频,这些视频是为观众制作的,注意力持续时间为

克里斯·利利 (Chris Lilley) 饰演的刻薄女孩角色杰米 (Ja'mie) 在她最近一集的播客中透露,令自闭症患者有些莫名其妙的是,她“患有自闭症谱系障碍”。就好像自闭症在最坏的情况下已经成为一个笑点,在最好的情况下有点可爱。

我不介意表现得可爱的自闭症 - 这听起来很爆炸。

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Chris Lilley 饰演的 Ja'mie 在最近的播客。

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问题在于,真正的自闭症——而不是它的社交媒体分身——就像鳄鱼啃咬你的木制划艇一样可爱,而鲨鱼却在监视着阻止任何人来拯救你。它会带来改变生活的后果对于我们这些受到影响的人来说,尤其是在心理和身体健康方面。

根据 2022 年在《JAMA Psychiatry》杂志上发表的研究,女性患自闭症的可能性是非女性的七倍- 自闭症女性在 25 岁之前应住院精神科病房。在确诊之前,我住院过五次,住院时间长达两个月。

多年来,我羞于承认我把这件事告诉了很多人,因为我坚信,收集如此多的诊断结果是我自己的错,包括广泛性焦虑症、恐慌症和重度抑郁症。我始终无法摆脱一种感觉,即有其他东西把水搅浑了,尽管我永远无法用语言表达这种感觉。后来我了解到,这种识别和表达情绪的困难被称为述情障碍,这是一种常见的自闭症特征。

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患有自闭症也会带来严重的身体健康挑战。剑桥大学于 2020 年发布的一项调查发现,自闭症患者出现“多种健康状况,包括低血压、心律失常、哮喘和糖尿病前期”的可能性是非自闭症患者的 1.5 至 4.3 倍.

这里有很多值得探讨的地方:自闭症患者是否因为不太可能去看医生而遭受更多的健康问题?他们的痛苦是否因为患有自闭症而被忽视?或者,他们难以描述自己的症状是否会成为诊断的障碍,从而导致他们的健康状况升级,而对于非自闭症患者来说,这些状况本来可以在早期得到治疗?

尽管我一直在工作自 2017 年以来,我成年后的岁月因 19 世纪医生可能称之为“歇斯底里症”的症状而损失了许多年:头晕、失眠和疲劳,以至于我花了几个月的时间躺在瑜伽垫上,感觉好像我已经失去了知觉。

几年前,由于眩晕使我无法坐直,我将大学学位推迟了八个月。经过一系列测试后,没有出现任何问题,我问当时的全科医生下一步是什么。 “现阶段没有什么可做的,”她告诉我,近十年后,这仍然是任何人对我说过的最糟糕的事情之一。

仍然遭受着许多精神和痛苦的折磨。身体症状,
2015年我信心飞跃,决定学习教学。查房很艰难:走廊里吵得难以忍受,荧光灯让我头晕。

我觉得自己好像一直假装自己看起来很正常,以免引起怀疑:我把衣着调低了一些并强迫自己吃香蕉,这似乎是教工室的官方水果。当我的导师问我周末做了什么时,我告诉她我去野餐了,而事实上我一直在被子下颤抖,试图找到周一回来的勇气。

如果您没有听说过的话,教学是由虐待狂发明的一种耗费情感和体力的职业。但这份令人筋疲力尽、超凡脱俗、令人心旷神怡的工作让我摆脱了在普通城镇郊区徘徊的一生。

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当我开始教书时,我在一些人身上发现了自己的怪癖和奇怪之处。我的学生们,而他们也从我身上看到了他们的影子。我想知道为什么尽管年龄相差三十岁,我们却感觉好像说着共同语言。我开始怀疑我与这些学生的亲缘关系与我们志同道合有关。

几年前,我和一名八年级学生发现了对词源学的共同迷恋。每节课,她都会带着新的花絮来分享。

“你知道‘魅力’和‘语法’这两个词有相同的起源吗?”有一天,她问我和班上的其他同学。

“你真是个书呆子,”我说。这是一个冒险的举动,b但我知道我在做什么。

“收回那句话,小姐!”她微笑着,眼睛像迪斯科小球一样闪闪发光。

朱莉娅·庞德是一位来自墨尔本的高中老师。

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