澳洲“保镖以为我喝醉了”:患有发作性睡病是什么感觉

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Aaron Schokman 博士记得,作为一名理科一年级学生,他站在路边,等待车辆穿过并继续步行去上课。灯出乎意料地变成了红色。他想,这是一个伟大的结果。

他知道的下一件事是,斯霍克曼在路上脸朝上。一切都从他手中飞走了,他的膝盖擦伤得“非常严重”。

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Aaron Schokman 博士是悉尼大学的嗜睡症研究员和患者。图片来源:Louise Kennerley

学期后期,他会定期在酒吧与朋友共度时光。他自称是个爱开玩笑的人,喜欢让朋友们开怀大笑。但是,当他自己发现一些有趣的事情时,他的身体就会崩溃。

“保镖会把我踢出酒吧,因为他们认为我喝醉了,”他回忆道。

Schokman后来得知他的咒语——在经历积极情绪时失去对身体的控制——被称为猝倒,这是发作性睡病的一种症状,这是一种罕见且经常被误解的睡眠障碍,可能是患者沮丧和羞耻的根源。

这种疾病的特点是身体的睡眠-觉醒周期被扰乱,每 10 万人中就有 25 到 50 人患有这种疾病。

电影和电视中通常将其描述为一种导致某人立即睡眠的病症。睡着了,但 Schokman 最近发表的一项研究项目表明,症状更加多样化。Schokman 的诊断结果使他放弃了学习医学的愿望,转而在悉尼大学从事医学研究工作。

有发作性睡病有两种类型:不太常见的 1 型,一种自身免疫性疾病,患者缺乏控制睡眠-觉醒周期的关键蛋白质(斯霍克曼的发作性睡病是在欧洲旅行中感染猪流感后出现的),以及更常见的 2 型,原因不明,症状通常不太严重,患者更容易出现全身疲劳,而不是通俗地称为“睡眠发作”。

这种情况是由睡眠诊所通过观察性睡眠研究来诊断的在实验室中。

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Schokman 采访了 127 名今年早些时候《睡眠医学》发表的一篇论文中,澳大利亚嗜睡症支持小组的成员讲述了他们的经历。

参与者描述了嗜睡症对他们生活的日常影响。

参与者描述了嗜睡症对他们生活的日常影响。 >

“我的手腕上缠着一根橡皮筋,就像只是弹一下,让自己保持清醒,喝冷水,洗脸,我什至会咬一个柠檬,那就极端了,”一位 1 型患者说道。

经历过猝倒症的发作性睡病患者报告称,他们对调节自己的情绪感到焦虑。

另一个常见的主题是担心自己病情的耻辱,这些人不相信发作性睡病确实存在,也不相信自己患有发作性睡病。雇主可能担心自己的能力或不了解这种疾病的严重程度。

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“我不是一个无法保持清醒的疲惫不堪的垃圾。我真的在与某些东西作斗争,”一位 2 型发作性睡病患者说道。

这种情况的标准治疗方法是使用高剂量的安非他明,并且,对于那些经历过猝倒症的人,需要服用高剂量的抗抑郁药来保持清醒并减少情绪波动。

“在国际上,有六种不同的药物(治疗发作性睡病),但在澳大利亚,我们采用了相同的治疗方法“自 2000 年代以来,”现在亲自进口药品的 Schokman 说道。

弗林德斯大学睡眠健康研究所医学主任 Robert Adams 教授表示,一系列因素意味着很难诊断并寻求政府资助用于治疗睡眠障碍,特别是罕见和使人衰弱的睡眠障碍。

“患者可能无法识别这些症状,或者他们可能会面临耻辱,就像嗜睡与懒惰有关,”他说。

< p>“那么,问题就在于如何将问题真正识别为睡眠障碍,而不是疲劳或由外部原因(如轮班工作)引起的。”

亚当斯表示,为治疗睡眠障碍提供专用药物的资金问题很大程度上是由于他们的作用只是让患者“感觉更好”。

“而且直到最近,可能在整个医学领域,我们才认识到感觉更好是患者的一个结果。”

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