Jenny Agutter 警告说，限制患有囊性纤维化的儿童获得“神奇”药物的计划对于出生时患有该疾病的新一代来说将是“死刑”。< /p>
这位女演员是导致囊性纤维化 (CF) 的基因携带者，在宣布不需支付费用后，她敦促 NHS 监管机构重新考虑——在医疗服务中开具 Kaftrio 处方是有效的。
国家健康与护理卓越研究所 (NICE) 对该药物提出了建议 – 被称为“几乎”上个月，一种治疗肺部衰弱儿童的方法。
这表明已经使用 Kaftrio 及其姐妹药物的 8,000 名英国患者将能够继续使用它们。但是，根据提案，未出生的儿童或尚未确诊的婴儿可能不符合资格。
Jenny Agutter 警告说，限制患有囊性纤维化的儿童获得“神奇”药物的计划对于出生时患有该疾病的新一代来说将是“死刑”
CF 会导致肺部、消化系统和其他器官积聚粘液，自从 Agutter 的侄女被诊断出患有 CF 以来，CF 就已经成为她生活的一部分45 年前，一个婴儿。然后，患有这种疾病的儿童预计无法活过八岁生日。
这位女演员的侄孙阿尔比不久后也被诊断出患有这种疾病他出生了。
在 NICE 宣布这一消息后，这位 70 岁的《呼叫助产士》明星表示，她收到了大量来自绝望的父母的信件和电子邮件，他们担心自己的孩子出生了。他们孩子的未来。她说：“包括 Kaftrio 在内的一系列药物是革命性的。限制他们在 NHS 上的处方对整整一代人来说都是死刑。
“有些家庭的孩子有资格参加 Kaftrio，但他们可能会去继续生育其他患有这种疾病的孩子。这怎么可能是正确的？
“这些药物很昂贵，但对于 NHS 来说肯定不会像 CF 患者那样昂贵，如果没有这些药物，CF 患者的健康状况会更糟。对我来说，不资助这些药物的政策在财务上似乎是短视的。'
< p class="imageCaption">雷切尔·麦克格拉斯（左）和珍妮·艾加特。 McGrath 自 2019 年底以来一直服用 Kaftrio，她的身体健康状况因此发生了变化Kaftrio 已被证明对大约 90% 的患者有效CF患者用的，是美国制药巨头Vertex制药公司生产的。经过与 Vertex 多年的成本争论后，它从 2019 年开始才在英国 NHS 上使用。据认为，NHS 每年为每位患者花费超过 10 万英镑。
Agutter 女士的侄女 Rachel McGrath 自 2019 年底以来一直在服用 Kaftrio她的身体健康也因此发生了变化。
以前，她每天要花三个小时使用雾化器——这种装置可以将液体药物变成细雾，以便被人体吸收。肺部。
Agutter 女士的侄孙 Albie 患有某种 CF，因此不适合使用这些药物。
但是，如果 NICE 的建议得到采纳，那么数千名可能适合的其他婴儿和未出生的 CF 患者将自动被拒绝在 NHS 上获得该药物。
McGrath 女士说：“我希望 NICE 不会停止为 Kaftrio 治疗新患者提供资金。”我希望这只是他们对 Vertex 采取强硬态度。
'但这对于可能有新诊断出患有 CF 的婴儿的父母来说不会有任何安慰将是一个对这些事态发展感到不安。不仅在英国，世界各地的 CF 患者都因费用问题而无法获得这种革命性的治疗。”
活动人士目前正在致力于收集有关药物功效的证据并提交给 NICE，以改变其建议。该机构的最终决定可能会在新年做出。
NHSJenny Agutter致电助产士澳洲中文论坛热点
- 悉尼部份城铁将封闭一年，华人区受影响！只能乘巴士（组图）
- 据《逐日电讯报》报导，从明年年中开始，因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
- 联邦政客们具有多少房产？
- 据本月早些时分报导，绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联