两年前，当时 14 岁的 Fleur Senior 被老师认为可以去牛津大学读数学。她是一个聪明的孩子，也是学校一群女孩中有趣的关键人物。她喜欢打曲棍球和网球，也喜欢练习长号和钢琴。
芙蓉地平线上唯一的阴云是经常出现的腺热问题。两年多的四次比赛耗尽了她部分充沛的精力。儿科医生的血液检测发现了一系列 Epstein-Barr (EB) 病毒感染的证据，该病毒是引起腺热的疱疹家族成员。
Fleur 现年 16 岁，此后一直无法返回全日制学校。
2022 年 1 月，来自萨里郡班斯特德的 Fleur 感染了 Covid-19。
1 月2022 年，来自萨里郡班斯特德的 Fleur Senior（右）感染了 Covid-19
'就在她病毒检测呈阳性之前，她开始做这些非凡的事情海伦告诉《健康》杂志：“抽搐和挥舞等动作，以及极端的言语爆发，其中包括一些可怕的猥亵内容。”
“我们[我的丈夫大卫，我]想知道到底发生了什么。这太不符合性格了。”
在突然出现身体和语言症状一个月后，芙蓉去看了一位精神科医生，医生告诉家人，她怀疑芙蓉患有PANS - 小儿急性发作神经精神综合征。 “我们从未听说过它，”Helen 说。
PANS 被认为是由人体免疫系统对病毒感染过度反应引起的。然后它攻击大脑细胞，引起严重炎症。这些症状通常涉及突然爆发的语言和身体抽搐，以及心理健康问题，例如强迫症——人们会反复出现不想要的想法、想法或感觉，并感到被迫重复一些仪式性的活动来控制这些强迫症。
PANDAS 是 PANS 的一个子集 - 与链球菌感染相关的小儿自身免疫性神经精神疾病 - 与 A 组链球菌感染特别相关，这是非常重要的常见，会导致喉咙痛、脓疱疮和猩红热等病症。
已知成年人也会发生类似的情况，疱疹等感染可能会导致大脑损伤称为脑炎的炎症，反过来会导致幻觉和自残等精神病症状（即使是简单的尿路感染也会导致老年患者出现意识混乱等认知问题 - 详情见下文）。
PANS 和 PANDAS 于 25 年前由美国国家心理健康研究所的研究人员首次在《美国精神病学杂志》上报道。世界卫生组织于 2018 年首次承认这种情况的存在。
PANS 被认为是由人体免疫系统对病毒感染过度反应引起的。然后它攻击大脑细胞，引起严重炎症。这些症状通常涉及突然爆发的言语和身体抽搐，以及心理健康问题
然而，这些病症的存在一直存在争议 - 事实上NHS 网站上没有任何相关信息 - 并且它们在过去几个月才得到英国政府的正式认可。
Fort对芙蓉来说不幸的是，精神科医生知道了她的病情并很快就认出了它。预约后，海伦在 Facebook 上找到了 PANS/PANDAS UK 慈善社区页面，在那里她详细了解了这个家庭如何帮助芙蓉。
“我们我们很幸运，我们的 Bupa 家庭健康保险为我们支付了去看一位私人顾问免疫学家的费用，他是英国 PANS 领域的领先专家，”Helen 说。 “这是一项成本极其高昂的业务，涉及大量昂贵的血液检测。
”从血液检测等诊断证据来看，当芙蓉感染新冠病毒时， “由于爱泼斯坦-巴尔病毒，她身体的免疫系统反应已经失调，”海伦继续说道。 “她对感染新冠病毒的免疫反应涉及严重破坏性的免疫过度反应，这种反应开始攻击她的大脑。
“但如果你去 NHS，他们会告诉你。她说：“很可能会告诉您 PANS 和 PANDAS 都不存在，您的孩子要么患有精神疾病，要么患有自闭症。”
了解更多：现在科学家们说长感冒的存在证明挥之不去的新冠症状“不是新现象”
广告'如果是前者，他们会让您的孩子服用强力精神科药物，并让他们度过长达数年的时光NHS 儿童和青少年心理健康服务咨询的等候名单。'
然而，在大多数情况下，简单的两周抗生素疗程就可以治疗身体对感染的反应，并显着或完全解决 PANS/PANDAS 症状。有些儿童可能还需要布洛芬或类固醇等抗炎药。
达灵顿纪念医院 NHS 儿科医生顾问蒂姆·乌比 (Tim Ubhi) 博士表示，恢复效果可能会非常好，他在那里经营着为数不多的治疗 PANS 和 PANDAS 儿童的诊所之一。
“您会看到巨大的进步 - 我们的患者多年来一直有症状Ubhi 博士补充道，他是英国 Pans Pandas 医生网络背后的专家小组之一，该网络于 2018 年成立，旨在帮助提高人们对这种情况的认识。
诊断和治疗的延误可能会很严重。海伦说：“专家告诉我，治愈这种疾病所需的时间是从发病到采取适当治疗之间的时间的两倍。”
芙蓉的诊断于 2022 年 7 月得到确诊，她的病情严重恶化，以至于出现自残行为，每天出现多达九次类似迷幻的幻觉，有时甚至会变得沉默。
'每隔一段时间，她的腿就会停止工作。我不能让她一个人呆着，因为她会惊慌失措，”海伦说。
尽管像海伦这样的家庭在以前的健康状况下发现神经精神症状几乎在一夜之间出现对于儿童，主流医疗机构告诉许多受影响的人，这些症状完全是心理上的，或者被认为是由父母歇斯底里甚至虐待引起的。
芙蓉去看了一位精神科医生，精神科医生告诉家人，她怀疑芙蓉患有 PANS - 小儿急性发作神经精神综合症（库存图片）
在英国慈善机构 PANS/PANDAS 2020 年的一项调查中，95% 的孩子出现此类症状的家长表示，他们的家庭医生没有提供诊断。
专家们的情况也好不到哪儿去。大约一半的接受调查的儿科医生表示他们从未听说过这种疾病。
“我们知道有儿童因虐待指控而被从父母身边带走，因为阿伯康威保守党议员、PANS 和 PANDAS 跨党派议会小组主席 Robin Millar 说道。
“另一个问题根本问题是这种临床情况经常被错误地诊断被诊断为心理健康问题，这比根本没有诊断更糟糕，”他告诉《健康》杂志。米勒先生一直在议会开展活动，争取英国医疗当局正式承认这种情况，为更好的诊断和治疗铺平道路。
他会此前，他所在选区的一位母亲为她十几岁的儿子寻求医疗帮助，曾向他发出有关情况的警报。
“她向我展示了他表现出异常痛苦的视频，一边喊一边抓自己。我可以看到她的痛苦和情感影响。”
9 月，他在回答议会问题时取得了重大突破，当时的健康状况部长玛丽亚·考尔菲尔德 (Maria Caulfield) 宣称：“我们有证据充分证明 PANS 和 PANDAS 是独立的疾病实体”。换句话说，承认它们是真正的个人医疗状况。
米勒先生说：“这确实是一个开创性的时刻。政府部长首次承认这些条件的存在。关键是要让人们认识到它是一种在许多情况下都可以有效治疗的疾病。”
米勒先生正在争取政府资助以研究大型群体有条件的孩子。 “绝大多数医生不认识这些病症的事实如果在信誉良好的期刊上得到认可，就会改变。它还可以帮助指导他们进行治疗。维姬·伯福德 (Vicky Burford) 在她 12 岁的儿子受到影响后于 2018 年成立了慈善机构 PANS/PANDAS UK，她表示，虽然玛丽亚·考尔菲尔德 (Maria Caulfield) 的声明“非常受欢迎”，而且感觉潮流正在转变，但“转变的速度还不够快” ”，她说。
“我们的 Facebook 支持小组有 6,000 人，所有人都在孩子突然出现医生无法解答的异常症状后寻找答案。”似乎没有治疗作用。”
她警告说：“很多症状，例如愤怒、自残和尿床都可以被视为危险信号这会让专业人士认为家中可能存在虐待行为，而不是认为可能是 PANS 或 PANDAS。”
“如果您没有得到如果医生对这种情况很了解，你就不会被诊断出来。但在英国的大学里，没有针对这种诊断的培训。”她解释道。
“英国国家医疗服务体系 (NHS England) 告诉我们，这是由皇家儿科医生学院教授的，但课程材料中仅一行提及 PANS/PANDAS 可能是儿童抽动症的另一种原因。'
但认识有所提高私人在线医疗服务儿童电子医院的临床主任 Ubhi 博士表示，在过去的五年里，这种情况发生了。
之前的调查表明，因为 90% 的全科医生没有听说过这两种情况，但他表示，现在越来越多的医生将患者转介接受治疗。
同时，世界各地的研究人员正在试图确定 PANS 和 PANDAS 背后的生物学机制，了解其发展过程并完善新疗法。
共识是触发因素是病毒或细菌感染导致免疫系统反应过度并攻击脑细胞。在 2018 年《大脑、行为和免疫》杂志上发表的一项研究中，耶鲁大学和美国国家心理健康研究所的研究人员从患有 PANDAS 的儿童的血液中提取了抗体，并将其注射到实验室小鼠体内——他们发现这些抗体会攻击大脑部分与控制身体运动相关且与抽动障碍有关的神经元。
现在，制药公司 Octapharma 正在美国和瑞典进行一种称为免疫球蛋白的抗体的临床试验。通过静脉注射，希望能够取代损害大脑的抗体并阻止炎症过程。
事实上，感染会严重损害大脑的想法。对人们心理产生影响并不新鲜。
正如《每日邮报》的 GP 专栏作家 Martin Scurr 博士所解释的那样，这是尿路 (UTI) 感染对老年人的公认影响患者 - “当患者突然、莫名其妙地变得困惑或只是脾气暴躁、不合作时”。
“虽然您首先必须检查以排除中风或“心脏事件，通常是尿路感染，是老年患者发生这种变化的常见原因，”他说，并补充道：“我清楚地记得，我被叫去见一位退休的同事，他已经 80 多岁了，在他失踪几个小时后的一个温暖的周日晚上。
“最终，警察在距离他一英里或一英里的地方发现了他，将他带回家。”两个人从家里过来，停在车里，心情有些混乱。他患有泌尿道感染，开始服用抗生素两天后就完全康复了。”
最近的研究表明，与尿路感染相关的混乱可能与升高有关炎症蛋白是免疫系统的一部分，这可能会攻击脑细胞。
另外，患者自身抗体攻击大脑的想法在病毒感染已经形成一种脑炎（脑部炎症）后，这种脑炎会影响成年人，例如疱疹等病毒感染后。它可能会导致严重的精神病，并可能再次表现为幻觉和自残。
牛津大学精神病学教授贝琳达·伦诺克斯 (Belinda Lennox) 花费了更多时间十多年来针对病毒后脑炎的开创性治疗，特别是一种称为抗 NMDA 受体脑炎的治疗，这是 2007 年发现的一种自身免疫性疾病。
这种类型Lennox 教授告诉《健康》杂志，突发性脑炎的大部分是由人们自身的免疫系统攻击大脑中的信息接收细胞（称为 NMDA 受体）引起的。 “这些受体调节基本的大脑功能，”她解释道。
“似乎患者的免疫系统在对 NMDA 受体做出反应时，会错误地攻击这些 NMDA 受体”某些病毒感染，例如单纯疱疹，可能看起来与 NMDA 受体相似。”
在过去的十年里，她的临床团队已经能够治愈通过使用抑制免疫系统过度反应的类固醇等药物来治疗病毒后脑炎患者可怕的精神症状。
但是，她说，她的结果未能给主流医学界留下深刻印象，尽管她的团队已经发表了 30 名患者的阳性结果的个别病例报告。
所以现在她开始对突发性精神病患者进行“黄金标准”随机临床试验。
“我们正在给他们静脉注射免疫球蛋白[正如正在试验的那样” PANS]，还有利妥昔单抗，一种用于治疗另一种自身免疫性疾病类风湿性关节炎的药物。'
'几乎每个接受过我们治疗的人都会好转，尽管有些人的身体无法忍受，”她说。
神经精神病学家兼高级临床讲师 Thomas Pollak 博士也采取了类似的方法伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所。他经营一家诊所，为疑似患有自身免疫性脑炎和其他可能出现精神症状的自身免疫性脑部疾病的患者提供服务。
“我们每年接待大约 50 名患者 - 人们他们患有急性精神病、严重抑郁症、躁狂症、极度焦虑症，”他告诉《健康》杂志。 “他们已接受精神科诊断并接受相应治疗。
'大约一半的抗 NMDA 受体脑炎患者已被送入精神科病房，并且通常还被送入精神科病房。被切片并接受强效抗精神病药物治疗。'
'通常只有在热心的初级医生调查他们的病例，或者如果患者随后会出现更多的神经系统症状，让他们的团队认为异常，”他补充道。
“但我们不知道我们可能会遗漏多少病例- Pollak 博士说：“那些在精神科病房中备受煎熬或在社区中接受强效且不适当药物治疗的人，此时给予他们免疫调节药物可能更合适。”
幸运的是，对于 Fleur Senior 来说，在正确的帮助下，她的病情有了显着改善。
'如果我没有得到“如果诊断出 PANS，我不知道我们会做什么，除了让芙蓉服用强力但无用的抗精神病药物，”海伦说。 “相反，PANS 专家的目标是阻止自身免疫攻击和由此产生的炎症。”
Fleur 正在服用多种药物，其中包括抗炎药药物萘普生（通常用于治疗肿胀和疼痛）、阿奇霉素（一种具有抗炎特性的强效抗生素）、褪黑激素（一种调节睡眠的激素）和抗焦虑药物阿立哌唑。
'我们已经看到了重要的改进。她仍然有点抽动，但已经不像以前了，”海伦说。 “她的疲劳程度好多了，所以她现在可以做陶艺等活动，而且她可以睡整夜——最糟糕的时候，她的焦虑和压力非常严重，她直到凌晨 4 点才睡觉，我必须陪在她身边.'
'话虽如此，她仍然是以前的自己的影子。对她来说，这一切都是那么凄凉和可怕，在她生命中最应该感到自由的时刻。
“自从这一切开始以来，她一直在无法以任何有意义的方式去上学。幸运的是，她的认知能力仍然很好。”
最糟糕的是，海伦说，“如果芙蓉得到及时诊断和治疗，她可能会几周内就好了。想到这一点真是令人心碎。
“医学思维需要彻底转变，才能认识到免疫系统对大脑造成的损害” .'
伦诺克斯教授同意。她说，对于成年人来说，“我希望看到抗体测试成为整个 NHS 的常规测试”。 “当有人出现新的突然发作的病毒后精神疾病，并且通过抗精神病药物等标准治疗无法改善时，这应该成为基本医学思维的一部分。”
有关 PANS 或 PANDAS 的信息和支持，请访问前往 panspandasuk.orgNHSCovid-19牛津大学Facebook澳洲中文论坛热点
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