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一位运动型 10 岁女孩“带着邪恶的幽默感”在医生最初“驳回”她的症状后，她死于一种罕见的脑癌。
来自西澳大利亚班伯里的 Evie Whipps 被送往一家医院2 月 6 日，在出现令人担忧的眼部问题后，她被送往医院急诊室。
一名值班医生认为她患有眼球震颤，这是最常见的视力障碍形式之一孩子们 - 并将她送回家。
但她的病情迅速恶化，她被紧急送往珀斯的一家医院，在那里她接受了脑部 MRI 扫描超过一周后，即 2 月 13 日。
第二天，Evie 和她悲痛欲绝的父母被告知，她的症状是由一种名为“弥漫性内源性”的侵袭性脑干肿瘤引起的脑桥胶质瘤 (DIPG)。
一名运动型 10 岁女孩“具有邪恶的幽默感”，在她的症状最初在紧急情况下“消失”后，即将死于一种罕见的脑癌
Evie Whipps 被告知她患有眼球震颤，在紧急就诊期间眼睛不由自主地移动的情况。一周后的 MRI 揭示了完整的悲惨故事
Evie 慈爱的父母 Joshua 和 Pia 自从二月份收到改变生活的消息以来，几乎没有离开过她的身边
Evie 是一个运动型的孩子，但自从生病后一直无法参加比赛。由于必须服用类固醇，她的脸部肿胀很明显，因为她在珀斯丽思卡尔顿酒店的许愿冒险之旅中喝着果汁
8 月，当 Evie 的肿瘤生长到小脑（大脑中控制肌肉控制、平衡、运动和视力的部分）时，她的病情进一步恶化。
DIPG 的孩子最终会失去说话的能力，这是埃维本周达到的阶段。
什么是 DIPG？
弥漫性内源性脑桥胶质瘤 (DIPG) 是一种侵袭性且致命的肿瘤脑干肿瘤。
DIPG 肿瘤生长快速且无法手术，因为癌细胞像“胡椒粒”一样散布在负责呼吸的大脑区域，睡眠、膀胱控制和平衡。
最终，用于看、听、走、说话和吃饭的神经和肌肉也会受到影响。
随着 DIPG 的成长，它会给神经和大脑结构带来压力，导致所有这些功能下降。
诊断后的平均预期寿命约为一年，大约 10% 的患者寿命超过两年。
广告Evie 的母亲36 岁的皮亚·惠普斯 (Pia Whipps) 向澳大利亚《每日邮报》讲述了自悲惨诊断以来这个家庭改变生活的经历。
“每天，当她情绪低落、努力应对自己日益衰退的能力时，我们都尽力与她一起活在当下，”惠普斯女士说。
这意味着喜欢打篮球、创作艺术并想学习单簧管的 Evie 现在“撞到墙上，简直翻倒了”。
p>“今天，经过我的多次询问，她告诉我她不再说话了，因为她无法很好地控制自己的舌头，”惠普斯女士说.
'她有最美丽的声音，她是最有趣、最邪恶的幽默感的孩子。
“但现在我们能做的就是看着她安静下来，因为她惊人的个性被她大脑中的这个入侵者一点一点地偷走。”< /p>
约书亚·惠普斯 (Joshua Whipps) 爸爸告诉澳大利亚《每日邮报》，2023 年是“我们一生中最糟糕的一年，尽管它让我们所有人更加团结”。
他形容自己的女儿是“你一生中见过的最善良、最有趣、最聪明的女孩”。
“我想不出还有哪个人比她更值得这样，她从来没有抱怨过任何事情，也从来没有抱怨过一次。”
他们被告知埃维的症状“已经自行消失”，但如果他们仍然担心“去做核磁共振检查”。
家人被告知可能需要八周的时间才能进行 MRI 检查。
在从家庭医生那里得到核磁共振转诊后，埃维的鼻子开始流血，她开始“撞到东西并绊倒”。
所以皮亚开车送她的女儿第二天，即 2 月 7 日，前往 175 公里外的珀斯儿童医院，在那里她的病情得到了更认真的治疗。
2 月 14 日，Pia 和 Joshua 得到“消息，是每个父母最可怕的噩梦'：伊维的寿命可能不到一年。
第二天，即 2 月 7 日，Pia 开车送女儿 175 公里外的珀斯儿童医院，她的病情在那里得到了更认真的对待
DIPG 患者最终失去了说话的能力。几张令人心碎的照片和视频显示，海外的 DIPG 孩子向父母写着“救救我”（如上图所示_
埃维今年在脑部手术后留下了疤痕
惠普斯女士说，自从埃维被诊断出患有 DIPG 以来发生的一切“让我们大吃一惊”。
“我们有漂亮的护士和医生，但我们得到的诊断结果是没有治疗方法，无法治愈，只能回家留下回忆，”惠普斯女士说。
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广告'我该怎么做，才能“放手”？
“当我作为父母一生都在照顾她，确保她在情感上、精神上、身体上都很好，并努力让她为生活做好准备，成为最好的成年人时，我该怎么办？”< /p>
惠普斯女士表示，感觉“我们被告知要做的一切都毫无意义”。
“看着你完全健康的孩子每天失去越来越多的功能，这是一件非常奇怪的事情，因为我知道我无能为力帮助她，除了和她在一起并爱她，”她说。
在经历了令人心碎的人生弯路（埃维很可能不会再回来）的八个月后，她开始了由许愿基金会组织的愿望清单冒险
她的第一个选择是“感受几天的富裕”。一家人搬进了珀斯丽思卡尔顿酒店的套房住了几天，酒店工作人员把房间装饰成万圣节主题。
伊维将被推向高潮。豪华轿车里的茶。
DIGP 的治疗包括类固醇（这使得 Evie 的脸肿胀）和放射治疗。
Evie Whipps，10 岁，来自班伯里西澳大利亚州的一名患者在今年情人节被诊断出患有无法手术的脑肿瘤，即弥漫性内源性脑桥胶质瘤 (DIPG)
患者初次诊断后平均存活不到一年。目前还没有化疗药物被证明可以有效对抗 DIPG
患者从初次诊断后平均存活不到一年。目前还没有化疗药物被证明可以有效对抗 DIPG。
但是“DIPG 孩子”紧密社区中的许多家长相信，只要将更多资金投入研究和临床试验，这种情况就可以改变。< /p>
Whipps 女士也积极尝试推动变革，以便 DIPG 获得更好的资金支持，澳大利亚的治疗终于可以开始，如果不是 Evie，那么也许每年还有另外 25 名患有 DIPG 的儿童中的一些人。
惠普斯女士感到愤怒的是，根据 DIPG 患者家属的研究估计，只有 95 万美元自 2014 年起在澳大利亚投入治疗。
澳大利亚 DIPG 社区声称，同期白血病已获得 8000 万美元的政府资助。
Whipps 女士还想知道，当 Evie 的旅程导致她残疾时，为什么 NDIS 的资金却被拒绝提供给她的家人。
她还想知道为什么没有为面临儿童即将死亡的家庭提供更好的经济和心理健康支持和计划。
一位家庭朋友创建了 GoFundMe 来帮助惠普夫妇，因为约书亚无法重返西澳皮尔巴拉铁矿关闭主管的工作岗位
《澳大利亚每日邮报》联系了西澳卫生局、卫生部和 NDIS 征求意见。
由于 Joshua 无法重返工作岗位，一位家庭朋友创建了 GoFundMe 来帮助这个家庭 
爸爸 Joshua 不得不辞去西澳皮拉巴拉地区铁矿停工主管的工作 < /p>
万圣节癌症珀斯西澳大利亚州
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