Telethon Kid 剧作家阿利斯泰尔·鲍德温 (Alistair Baldwin) 一生都被告知他是“百万分之一”。 “我一开始就很着迷,”他谈到自己对肌肉萎缩症的罕见变异时说道。 “当婴儿出生时患有非特异性神经肌肉疾病时,他们会给他们一个非常有趣的占位诊断,称为软婴儿综合症。测试是,如果你抱着婴儿和四肢布娃娃,并像松散的墨西哥卷饼一样溢出。”
因此,这位现居墨尔本的作家在珀斯玛格丽特公主儿童医院内外度过了童年的大部分时间,在那里,他亲眼目睹了超现实的“炫目”围绕着为该机构筹集资金而精心挑选的生病的孩子们,参加一年一度的珀斯电视马拉松比赛。 “患有罕见和有趣疾病的孩子们被这种强烈的景象所包围,”他说。 “在你真正记住之前,你就被告知你非常有趣,所以我从来没有机会不成为一名作家。”
只有鲍德温从未被选中出现在电视马拉松上。 “我仍然嫉妒,因为我知道我的神经科医生的其他一些病人也是嫉妒的一个事实,”他笑着说。
将其与美国的杰里·刘易斯肌肉萎缩症电视马拉松相比,以及那些丑闻一些海报儿童长大后,他们称自己为“杰瑞的孤儿”,以表达自己被利用的感受,鲍德温说这是一种奇怪的野兽。 “很多关于伴随着‘孤儿’疾病长大的故事,这种疾病非常罕见,实际上没有足够的人能够从中获利,所以你在某种程度上乞求捐款,这可能会让人感到孤立。” p>
他的经历被纳入汉娜·法洛菲尔德 (Hannah Fallowfield) 执导的《电视小子》(Telethon Kid) 中。威廉·里斯(伊尼什曼岛的跛子)饰演山姆,对他们崇拜的 Instagram 粉丝来说,色情片是“灵感”,但过滤器之外却是一团乱麻,他与他们的前儿科医生勾搭在一起,引发了“色情”伦理困境。鲍德温说:“它的核心是医生和前病人之间一夜情的连锁反应,这立即涉及到代理和同意的问题。” “这在这些讨论中非常重要,因为残疾人的幼稚化现象很普遍,我们被鼓励去解决这个问题,因为人们比生病的成年人更关心生病的孩子。”
里斯的选角非常完美。“他们是一位令人难以置信的演员,但患有臂丛神经损伤,这部剧讲述了很多关于残疾人对残疾人的奇观、阴谋、厌恶和喜悦,”鲍德温说。 “我认为看到一位炙手可热的残疾演员半脱衣服、剧透警报的状态有点激进。”
山姆和他的医生(由马克斯·布朗饰演)之间的权力动态(Glitch) ,很复杂。 “他们的大脑里有一种小时候被冻结的想法,这是多么令人沮丧,”鲍德温说。 “引诱他们在多大程度上成为了证明你成年的一种方式?”
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