澳洲贝拉·梅西患有人类已知的最痛苦的病症:每一次触摸都是痛苦

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一个小女孩患有慢性疼痛症,这种疼痛非常残酷,即使是她溺爱的父母的拥抱也意味着痛苦地尖叫。

墨尔本 10 岁的贝拉·梅西 (Bella Macey) 每天都在与复杂区域疼痛综合症 (CRPS) 作斗争,而她疲惫不堪的家人则为海外昂贵的治疗筹集资金。

CRPS 是一种罕见的神经系统疾病,会引起极度不适,是人类可能经历的最痛苦、无法治愈的病症之一。

贝拉将疼痛评分为“10”(满分 10 分)。

墨尔本 10 岁的 Bella Macey 每天都在与复杂的区域疼痛综合症 (CRPS) 作斗争,而她疲惫不堪的家人则拼命探索海外治疗方案

墨尔本 10 岁的 Bella Macey 每天都在与复杂区域疼痛综合症 (CRPS) 作斗争,而她疲惫不堪的家人则拼命探索海外治疗方案

这种慢性疾病是如此残酷,即使是她溺爱的父母的拥抱也意味着痛苦地尖叫

'一切都很尖锐,很灼热,很刺痛,很痛。这是一种不同的痛苦,我从来不知道这种痛苦是可能发生的,”她告诉《时事新闻》。

自贝拉确诊后的一个月里,她的一条腿也失去了活动能力,甚至简单的任务也变得难以忍受。

“我不能洗澡,我不能洗澡,”贝拉说。

'我不能在上面放任何床单或任何东西……即使用纸巾,你也不能用任何东西触摸它,否则我会尖叫。

当她在斐济度假期间与家人一起在海滩时,脚上出现了小感染,麻烦就开始了。

但是水泡很快就变得令人痛苦,她的整条腿都开始疼痛。

返回墨尔本的家后,她被紧急送往阿尔弗雷德医院的急诊室接受治疗。

医生进行了 X 光检查、超声波检查和血液检查,但无法确定问题所在。

贝拉同时接受了强效抗生素治疗,事实证明这对缓解疼痛几乎没有效果。< /p>

在最初的感染消散并且疼痛持续存在后,贝拉被诊断出患有这种疾病。

CRPS 通常只影响早期受伤后的一只手臂或一条腿,例如骨折或扭伤,但没有神经损伤。

目前尚不清楚到底是什么原因造成的CRPS,但人们认为这可能是由于受影响区域的神经变得更加敏感,这可能会改变肢体和大脑之间的疼痛通路。

Bella Macey,10 岁,一直在医院与复杂区域疼痛综合症 (CRPS) 作斗争 -因为她的家人拼命在海外寻求治疗

10 岁的贝拉·梅西 (Bella Macey) 一直在与复杂的区域疼痛综合症 (CRPS) 作斗争)在医院 - 她的家人拼命在海外寻求治疗

从水泡发展而来的情况她在斐济度假,后来演变成感染,随后腿部剧烈疼痛

这种情况是由在斐济度假时出现水泡,后来演变成感染,随后腿部剧烈疼痛

CRPS 是一种罕见的神经系统疾病,会导致极度不适,被称为世界上最痛苦的无法治愈的疾病之一。如图,贝拉·梅西

CRPS 是一种罕见的神经系统疾病,会导致极度不适,被称为世界上最痛苦、无法治愈的疾病之一。图为贝拉·梅西

自确诊以来,贝拉主要卧床不起,腿部失去活动能力。她有时需要轮椅才能四处走动。

她的腿部疼痛非常严重,以至于她还出现了过敏症 - 这意味着简单的触摸就会感到痛苦。

也给家庭带来了极大的压力和压力。

尽管在住院的一个月里每天都服用强效药物,但没有任何方法可以减轻年轻女孩的痛苦。

由于澳大利亚没有有效的治疗方法,她的父母 Chris 和 Emma 前往海外寻求治疗方案。

通过广泛的研究,他们找到了美国专门治疗CRPS的Spero Clinic。

艾玛此后建立了一个 GoFundMe 页面来筹集资金,以便送贝拉去诊所接受治疗和支付医疗费用。

“贝拉已经住院 4 周了,不幸的是,皇家儿童医院或澳大利亚其他地方没有可用的治疗方法来治疗疼痛的原因,”她写道。

“她一直在接受强力药物治疗,但没有任何效果,我们迫切希望将她送到海外一家专业诊所(原文如此)并拥有为患者提供缓解的凭据。

“这就是您的慷慨成为贝拉的生命线。”

由于澳大利亚没有有效的治疗方法,贝拉的父母克里斯和艾玛转向海外治疗治疗方案

由于澳大利亚没有有效的治疗方法,贝拉的父母克里斯和艾玛转往海外接受治疗选项

年轻的贝拉·梅西在快乐时光中的照片

照片中年轻的贝拉·梅西 (Bella Macey) 生活在快乐的时光

艾玛强调了这一点是多么无价帮助女儿的每一笔捐款,无论数额多小。

“每笔捐款,无论金额大小,都会对贝拉的康复之旅产生重大影响,”她写道。

'您的支持不仅会减轻我们家庭的经济负担,还会给贝拉带来希望和力量,并提醒她在这场战斗中她并不孤单。'

< p class="mol-para-with-font">“我们可以共同帮助贝拉克服 CRPS,为更光明的未来铺平道路。”

“我们从心底里对考虑贝拉的事业表示最深切的感谢。您的支持将使我们更接近看到贝拉微笑、行走、玩耍、上学并再次茁壮成长。”她补充道。

GoFundMe 为贝拉筹款可以在这里找到。

什么是复杂区域疼痛综合征?

复杂区域疼痛综合征 (CRPS) 是一种导致极度不适且无法缓解的状况。

早期受伤后(例如无神经的骨折或扭伤),它通常只影响一只手臂或一条腿肢体损伤或神经损伤。

身体的反应比平时强烈得多,并且常常会导致比原来受伤更严重的疼痛。

< p class="mol-para-with-font">CRPS 的确切患病率尚不清楚,但一项研究声称在英国,每年每 3,800 人中就有 1 人患有 CRPS。

在美国,每年每 100,000 人中有 5.5 至 26.2 人患有 CRPS。

有什么症状?

疼痛是主要症状,可能是烧灼感、刺痛、刺痛或抽痛。

受影响的肢体通常对触摸敏感,即使是衣服也会引起疼痛。

CRPS 还会引起肿胀,从而导致僵硬、四肢无力和运动不稳。关节也可能比平时更红或更热。

许多 CRPS 患者变得焦虑或抑郁。

是什么原因导致 CRPS?

CRPS 的原因尚不清楚,但被认为是由于受影响区域的神经变得更加敏感,这可能是由于改变肢体和大脑之间的疼痛通路。

极少数情况下,中风或肢体多次手术可能是罪魁祸首。

十分之一的病例没有明显原因。

患者的治疗选择是什么?

患者的治疗选择是什么? p>

没有一种治疗方法。治疗旨在通过康复和缓解疼痛来维持运动。

这可能包括理疗和职业治疗、应对策略和药物。

来源:与关节炎


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