一个澳大利亚家庭讲述了他们的女儿被诊断出患有一种罕见且使人衰弱的疾病后所面临的痛苦。
在她长出的水泡变成了现实后,他们的斐济之旅变成了一场活生生的噩梦。感染并导致她的脚发炎。
10 岁的贝拉·梅西 (Bella Macey) 在她的家人第一次患上复杂性区域疼痛综合症 (CRPS) 时,通常被称为人类已知的“最痛苦的病症”疫情后出国旅行。
这种罕见且无法治愈的综合症会导致慢性和极度疼痛。贝拉·梅西的整个右腿都感到疼痛。
“一切都很尖锐,灼烧感,刺痛感。这是我从来不知道会发生的各种不同的疼痛。”贝拉向《时事新闻》描述道。造成令人衰弱的疼痛。
“我不能洗澡,我不能洗澡,”贝拉说。
“我不能铺任何床单或者任何东西……即使是用纸巾,也不能用任何东西碰它,否则我会尖叫。”
她的父母也陷入痛苦之中,无法安慰他们的小女儿。
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“我只是想给她一个大大的拥抱,但我不能,因为如果我拥抱她,就会感动她并伤害她,”她的妈妈艾玛·梅西说。
贝拉和她的母亲面临着一次痛苦的海外旅行。美国,以便接受斯佩罗诊所的治疗。
尽管有可以接受治疗的好消息,但梅西一家不确定他们是否能支付费用。
“我们“如果这是我们需要做的,我们会卖掉房子,为了确保她好起来,我们会尽一切努力,”她的母亲说。
她的母亲组织了一场 GoFundMe 活动来帮助支付费用用于女儿的治疗,慷慨的澳大利亚人筹集了 235,000 美元目标中的约 190,000 美元。
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