想象一下一对新约会情侣的短信流。现在,请在心里将其与 10 年后这两个人之间的同等交流进行比较。如果没有上下文,您可能想知道这些对比鲜明的配对是否还在做同样的事情。
爱情伙伴关系随着新压力的引入和时间的流逝而演变。然而,残疾的影响疾病有可能彻底改变任何关系——无论是浪漫关系还是其他关系——彻底翻天覆地。
如果你上周二拿起我的手机,与我结婚八年的丈夫的短信对话看起来就像一次购物列表。至少,是一个假想的杂货店的购物清单,上面列出了看似无关的医疗疾病。
“有些事情不对劲。我现在很担心,”这是我的第一条短信。
“头晕?”得到了答复。
“不,但是肌肉酸痛。无故疲惫。”
“嗯。胃不舒服吗?”
浪漫,嗯?
五年前,我和丈夫的关系发生了巨大的变化。 31 岁时,我被诊断出患有脑肿瘤,尽管通过手术多次切除,但肿瘤仍然不断生长。我现在患有多种复杂的残疾。如果没有相同的大脑功能,我的身体就不再像其他人一样表现。
广告虽然我得到了医生、护士、康复中心工作人员、同事、家人和朋友的大力支持,但有一个人的贡献是独一无二的。你看,我的丈夫不再“只是”我的丈夫。他也是我的护理人员。
根据澳大利亚护理人员协会的数据,该国大约有 860,000 名无薪初级护理人员。他们向家人和朋友提供日常支持,大部分是非正式的。每段关系中的护理看起来都不同,但范围从药物管理到帮助穿衣或淋浴、提供交通、做饭、处理紧急情况和情感支持。
三分之一的主要护理人员每天工作超过 40 小时。一周的无酬护理工作。对于超过一百万澳大利亚人来说,无偿护理实际上是一份全职工作。他们形成了一个重要的支持网络,使许多有复杂需求的人能够在自己的家庭和社区中更长时间地保持独立。
如果没有他们的贡献,我们国家的老年护理、残疾人护理和医院系统将陷入困境。甚至比现在还要承受更大的压力。政府的成本呢?令人流泪。护理人员可以拯救纳税人,但这需要付出个人经济成本。许多护理人员减少工作时间,甚至辞去工作,以满足他们所照顾的人的需求。这限制了他们的职业前景,造成财务不稳定,并可能导致贫困。
三分之一的主要护理人员每天工作超过 40 小时一周的无酬护理工作。这实际上是一份全职工作。
虽然这不是我需要的持续支持的规模,但我毫不怀疑,如果我愿意的话,我的丈夫会提供这种支持。id。
无数其他护理人员也是如此,他们不言而喻的责任是满足依赖他们的人需要的任何事情。然而,他们的贡献很少得到认可,特别是当护理是非正式的、不稳定的和无法量化的时候。
对我最近出现的暂时症状感到沮丧,我向我的丈夫道歉。他慷慨地提供了帮助,但我仍然对我的身体对他生活的影响感到内疚。几个世纪以来,像“负担”这样的词一直在框定残疾话语。将自己从这种内在的能力歧视中解脱出来是很困难的。
在那个特定的晚上,我的短信诊断中的护理人员/伴侣很谨慎:“任何患有残疾或慢性病的人都需要有人照顾他们。有时这需要身体支持,但大多数情况下更需要情感或直觉。为无法照顾自己身体的人提供 24 小时护理的公众说法忽视了数十万患有不太明显的残疾的人。尽管如此,那些愿意并且确实从护理中受益的人。”
正在加载好吧,我整理了他的原始短信,但他确实非常明智。
重点是:护理人员知道疾病和残疾不会受到歧视。 “尚未残疾”一词越来越普遍,这强化了残疾是一个连续体,而不是静态的情况。它可能发生在任何人身上,也会发生在我们许多人身上——而且它会随着时间的推移而改变。
我和丈夫的关系也随着时间而改变,就像我们的短信一样。但其核心仍然是深深的尊重和持久的爱。一种爱说:“无论发生什么,我都会在这里。”无薪护理人员为他们所照顾的人做出了巨大贡献。认识到这一点应该是我们整个社区的社会正义问题。
关怀的成本很高。那么,谁在照顾护理人员?
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