本周将根据安乐死法结束自己生命的勇敢的年轻女子与一位密友在海滩上分享了她最后一顿饭。
< p class="mol-para-with-font">23 岁的 Lily Thai 无法动弹,并与称为自身免疫性自主神经节病的罕见病症“极度”疼痛作斗争。在这种情况下,一个人的身体会攻击自己的神经系统,导致她卧床不起,无法移动并处于持续的痛苦状态。
根据南澳大利亚州 1 月份颁布的自愿安乐死法,Lily 将于周三去世。
在她最后一次外出旅行中从医院出来后,Lily 被她的好朋友兼护理人员 Danika Pederozolli,28 岁带到了海滩。
23 岁的 Lily Thai 将在本周三使用安乐死法结束自己的生命,她和她的朋友兼护理人员 Danika 一起在海边郊游吃麦当劳Pederozolli
两人坐在敞篷救护车的后座上,一起欣赏风景如画的大海和海浪的声音。
< p class="mol-para-with-font">一张照片显示莉莉躺在床上,享受着一份麦当劳的薯条,看着眼前金色的沙滩和蓝色的海水。Danika 通过圣约翰救护队学员计划认识了 Lily,她说她会记得她的好朋友是一个“充满活力的态度、积极和热情的存在”。
'她在你的生活中是一个如此积极和温暖的存在,而且是一个(如此)聪明的人,'她告诉广告商。
'我会非常想念她。 Lily 是一个非常美丽的人,(并且)让她出现在我们的生活中——我们很幸运认识她。”
她补充说,这是Lily 正在经历的事情“非常可怕”,而且这种情况“没有年轻人应该处于这种情况”,但她说对她的支持是“美好的”。
莉莉正在阿德莱德南部弗林德斯医疗中心的劳雷尔临终关怀医院接受姑息治疗,并于上周签署了文件,确认她决定终止生命。
她已经一直在为困难时刻做准备,她一直忙于整理自己的事务。
莉莉从十几岁起就一直在与健康问题作斗争,一位医生在 17 岁时首次诊断出她患有埃勒斯-当洛斯综合症。
据广告商称,一年后,她患上了上呼吸道感染,导致她无法行动走路、排便、进食或饮水而不会生病。
她接受了脊髓液渗漏的治疗,她最初认为自己患有脊髓液渗漏,但这并没有改善她的病情。
莉莉随后前往悉尼,并最终通过麦格理大学医院的医生团队提供的专家护理获得了一些缓解。
她还拜访了一位专门治疗埃勒斯-当洛斯综合征患者的外科医生。
到了这个阶段,她的病情已经恶化到她戴着光环支架的程度 - 它在患者头部周围形成一个环,阻止他们移动头部或颈部,同时脊柱跟在脚跟上。
她还不得不使用鼻饲管,因为她不能吃任何东西而不生病,体重达到 40 公斤。
Lily 进行了脊柱融合手术,并安装了一根管子以帮助胃酸分泌。
手术发生在中期Covid大流行,这意味着她不允许访客。由于她在如此长的一段时间内都难以独处,因此她提前出院了。
Lily 随后被转介到悉尼的一位神经免疫学家那里,后者正式诊断出她患有 AAG .
就在这时,她也发现自己的病情导致了多器官功能衰竭,并且在她的大脑左侧发现了一个大的病灶。
p> < p class="imageCaption">Lily(右图与 AAG 患者 Annaliese Holland,23 岁)无法移动并与称为自身免疫性自主神经节病的罕见病症“极度”疼痛作斗争Lily 回到阿德莱德,住进了弗林德斯医疗中心的 Laurel 收容所,在那里她过着“只为生存”的生活。
她一直在努力应对令人心碎的想法,即她的身体放弃只是时间问题。
莉莉大部分时间都在睡觉
如果没有家人探访和她建立的亲密友谊,她的病床也很孤独与同样患有相同病症的 23 岁患者 Annaliese Holland 一起。
Annaliese 的症状从 12 岁开始出现,伴有严重的骨盆疼痛。
医生最初认为她患有子宫内膜异位症,但在治疗后她的症状仍然加重。
Annaliese 直到 19 岁才被正确诊断为 AAG。
她感到持续恶心,每天呕吐 10 次,并且一直在与败血症、血液感染和脑肿胀作斗争。
由于服药次数过多,她的骨骼也变得脆弱无力。如果 Annaliese 心跳停止,医生将无法对其进行复苏,因为按压可能会杀死她。
她目前正在准备进行大手术,医生将尝试矫正上脊柱前倾的情况。预计需要 12 个小时。
Lily 入住弗林德斯医疗中心的 Laurel 收容所(如图)从悉尼返回阿德莱德
Lily 和 Annaliese 都表示,在年轻时患上绝症是不同的,因为你哀叹“生命(你)从未必须有'。
Annaliese 正在安慰 Lily,让她最后的日子更容易忍受。
'我所能做的就是梳理她(Lily)的头发或润湿她的腿。我只是想让她知道我在那里,人们关心,”她说。
Lily 解释说,她的朋友和家人在她离开后很难过决定进行自愿辅助死亡。
'妈妈(不得不)走出房间,因为她觉得太多了,但他们尊重我的决定,他们宁愿看不见我不再受苦了,”她说。
但她解释说,这已经到了她“无法控制我生活中其他一切”的地步。
她对自己的决定很平静,并且已经给她的朋友和家人写了衷心的信,说再见并计划了她葬礼的部分内容。
Lily 要求那些希望纪念她的遗产的人向医院研究基金会捐款。你可以在这里捐款。
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