一位 Instagram 明星在退出社交媒体以照顾她长期患病的女儿后“失踪”了四年，现在重新出现并声称她正在与一场严重的健康斗争她自己的。
40 岁的 Jessica Stein 来自悉尼，她以 Tuula Vintage 的名义写旅行博客，过着光鲜亮丽的生活，在生下女儿之前拥有近 200 万粉丝Rumi 现年 6 岁，患有 2 型马赛克三体综合征 - 一种极其罕见的疾病，可导致严重的医疗问题和心脏缺陷。
她的表妹 Sara 患有发出求助请求，告诉杰西卡的忠实粉丝，她和鲁米正在“与重大健康问题作斗争......并且无法继续治疗”。
她说这对夫妇患有“他们共同的结缔组织疾病的多种并发症”——一种导致全身组织缺陷的遗传病。
Sara 说，两人还被诊断出患有颅颈不稳定、齿状突后屈和脊髓栓系——导致“发作性瘫痪”和“无法躺下”没有勒死'。
由于他们声称医生和神经外科医生的“严重管理不善”，情况只会随着时间的推移而恶化。
周一，Sara 在 Instagram 上与 Jessica 的 190 万粉丝分享了更新，并创建了一个 GoFundMe 页面，在 16 小时内筹集了超过 33,500 美元。
有关“失踪”的悉尼影响者杰西卡的健康和福利的最新消息Stein，40 岁，已被分享
co.uk/1s/2023/06/20/02/72309049-12212189-Unfortunately_both_Jessica_and_her_daughter_Rumi_six_are_sufferi-a-5_1687225862969.jpg" height="687" width="634" alt="Jessica 的表妹 Sara 说杰西卡和她的女儿鲁米，六岁，患有“他们共同的结缔组织疾病的多种并发症”——一种导致全身结缔组织缺陷的遗传性疾病” class="img-no-border img-share" style="max-width:100 %" />杰西卡的表妹萨拉说，杰西卡和她六岁的女儿鲁米都患有“他们都患有结缔组织疾病的多种并发症”——一种导致整个结缔组织缺陷的遗传性疾病身体
这一切形成鲜明对比了解杰西卡如何以 Tuula Vintage 的名义环游世界（2017 年在意大利拍摄）
Instagram 上分享的图片显示杰西卡抱着鲁米
这与杰西卡过去的生活形成了鲜明的对比，过去的生活中充满了她在设计师中探索世界的田园诗般的照片
萨拉说杰西卡的四肢可以“完全改变颜色”，她的指甲变成蓝色，她的脸可以“发红和肿胀”。
但她声称医生继续说杰西卡的扫描“很清楚”，她的身体和急性症状是“由于焦虑”。
杰西卡现在在家丧失行为能力，无法正常工作、驾驶、做饭、打扫或共同抚养孩子。
什么是马赛克三体 2？
2 三体嵌合是一种罕见的染色体疾病，其特征是一个人的细胞中有一部分（但不是全部）有一个额外的 2 号染色体拷贝。
许多 2 号染色体三体嵌合体病例会导致怀孕期间流产y
在出生时患有 2 号染色体三体嵌合体的婴儿中，其严重程度以及体征和症状差异很大。
在妊娠早期通过绒毛膜绒毛取样 (CVS) 检测到 2 三体嵌合体时，受影响的细胞可能仅限于胎盘，而不存在于胎盘中
出现的严重程度和具体症状通常取决于嵌合体水平（受影响细胞的比例）和受影响细胞的位置或类型身体。
三体 2 嵌合体不遗传。它是由胚胎早期发育过程中细胞分裂的随机错误引起的。
症状可能在怀孕期间和新生儿时开始出现。
来源：rarediseases.org
广告
Rumi 的父亲（如图）'为他们俩提供持续的紧急检查和日常支持'
杰西卡和鲁米“无法躺下而不被勒死和晕倒，有时需要戴上颈托”，她的表妹说
'杰西完全无法躺下。她被迫靠在墙上或楔子和枕头上支撑自己。这会让最坚强的人发疯，”萨拉写道。
“她无法工作、开车、做饭、清洁或适当地合作父母。她不能举起任何东西，现在除非有医疗需要，她不会离开家。在失去呼吸和声音之前，她几乎不能走路或说话，昏倒并且似乎在内部被勒死。
'她每天都试图将自己推向极限，只为出现在鲁米的生活中。
“Jess 一直在昂贵的专家和成像之间来回徘徊，没有人管理她的护理，这在很大程度上让她自己解决。”
'Jess 遭受了卫生系统的打击多年来一直在努力为鲁米和她自己辩护，”GoFundMe 页面上写道
="https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/06/20/02/39924764-12212189-In_October_2017_pictured_Jessica_and_her_partner_Patrick_Cooper_-a-12_1687225864249.jpg" height="794" width="634" alt="在2017 年 10 月（如图），杰西卡和她的搭档帕特里克库珀发起了一个名为“我们的小战士鲁米”的活动页面，为鲁米的治疗筹集资金" class="img-no-border img-share" style="max- width:100%" />2017 年 10 月（如图），杰西卡和她的搭档帕特里克库珀发起了一个名为“我们的小勇士鲁米”的活动页面，为鲁米的医疗筹集资金 
Jessica 的家人有 Ehlers Danlos 综合症的特征，马凡综合症和脆骨
Sara 在 GoFundMe 上继续说道：“经过多年尝试并未能驾驭僵化的医疗保健系统，他们不得不求助于社区帮助他们找到合适的医疗保健。
'Jess 在努力为 Rumi 和她自己辩护时，多年来一直受到医疗系统的打击。
p>'她一再被告知，她所解释的症状“在生理上无法生存”，并且“她想在医院生一个生病的孩子。”
'他们的家族具有 Ehlers Danlos 综合症、马凡综合症和脆骨的共同特征。
在创伤性磨难开始时，杰西卡几年前在医院受伤，并被贴上“歇斯底里”的标签。
< p class="mol-para-with-font">但没有安排进行 CT 扫描，相反，Sara 说神经科医生“误诊她患有转换障碍”——声称她“无法应付生病的孩子”。'Jess 独自一人，痛苦地试图在一个针对她的系统中寻求帮助。她现在有严重的血管充血症状，使她无法躺下，胸口剧痛，吐血。她太累了，无法再战斗了，”Sara 继续说道。
Jessica 的四肢会‘完全改变颜色’，她的表妹 Sara 说
src="/uploads/allimg/230620/2323515c6-14.jpg" height="763" width="634" alt ="小鲁米（如图）一生都饱受疾病折磨，遗传病无法治愈" class="img-no-border img-share" style="max-width:100%" />小鲁米（如图）一生都饱受疾病折磨，遗传病无法治愈
Jessica 也因为十几岁时被车撞后的并发症而经历了艰难的怀孕
多年来，出于多种原因，她一直在社交媒体上保持沉默，包括感到“孤立和失败”。
“她厌倦了必须如此努力地战斗让他们都能得到充分和适当的医疗保健，并且不能再这样做了，”GoFundMe 页面继续说道。
虽然粉丝们终于看到了更新而松了一口气，但成千上万的人对这个消息感到震惊。
'前几天我在想你，想知道鲁米发生了什么事。读到这让我心碎，”一位粉丝在 Instagram 上写道。
“向 Jess 和 Rumi 表达如此多的爱，希望他们得到应有的医疗护理和支持，”另一位评论道。
'心碎。萨拉，你真好，激活了这个村庄，”第三个人写道。
据报道杰西卡正在遭受的症状列表
据称 Jess 患有血管充血症状，包括：
双侧颈静脉扩张，直立时也无法躺下而不会被勒死和昏厥面部、舌头、上半身和手臂肿胀呼吸困难和咳嗽每日咯血 (吐血）和粉红色痰 声音嘶哑、紧张或完全失声 喉咙和食道血管丰富 躺下时面部、颈部和胸部发红来自上胸部的紫舌，下面有扩张的静脉颅内压增高，耳朵湿润，眼睛搏动，TIA发作半意识的发作视力模糊和眼球震颤心动过速和高血压，每只手臂通常有不同的压力挤压胸部和上腹部疼痛胸部中心严重的撕裂样疼痛，在肩胛骨之间和后面。来源：GoFundMe
广告澳洲中文论坛热点
- 悉尼部份城铁将封闭一年，华人区受影响！只能乘巴士（组图）
- 据《逐日电讯报》报导，从明年年中开始，因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
- 联邦政客们具有多少房产？
- 据本月早些时分报导，绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联