我们研究了长期 COVID 对澳大利亚人的健康、生活和生计的影响。查看所有 5 个 故事 。
Karren Hill 是其中之一她在 2020 年 4 月生病时成为第一批感染 COVID-19 的澳大利亚人。她是第一批发现病情没有好转的人。
她呼吸困难，筋疲力尽，头脑清醒充满了棉絮和无法缓解的头痛。长 COVID 的所有症状 - 一个尚未创造的术语。
Karren Hill，长期感染 COVID。
“当我出现呼吸问题时，我直接去了医院——他们不想见我，”希尔说。她最终去看了心脏病专家。 “他并不真正相信长期 COVID，也没有真正听说过它。”
随着联邦政府本周宣布拨款 5000 万美元用于研究长期 COVID，希尔的故事在对这种疾病的描述：一种神秘的疾病，一场诊断之战，没有治疗。
但对澳大利亚一些领先的长期 COVID 研究人员的采访表明，他们并不这么看。事实上，这种说法让很多人感到沮丧。
“我们武断地称这个漫长的 COVID。它没有科学依据，”乔治研究所大脑健康主任、一项长期 COVID 临床试验的首席研究员克雷格·安德森教授说。
现在有些人相信我们所说的长期而不是单一疾病COVID 实际上是几个不同的疾病过程。
“有一种误解认为只有一个长 COVID——我只是认为这是错误的，”领导一项长链研究的 Tom Marwick 教授说。贝克研究所的 COVID。 “当我们把东西聚集在一起时，这确实是理解机制的敌人，因此要找出问题的根源。”
广告但倡导者和其他研究人员反对这种观点，他们认为这种观点没有考虑到长 COVID 的复杂性。
“这种观点来自那些不了解病毒后状况的人，”澳大利亚 POTS 基金会首席执行官 Marie-Claire Seeley 说。 “他们喜欢将所有东西分离成单一的生物体，但这在这里做不到。”
“病毒后综合症是免疫和神经系统反应之间极其复杂的相互作用。它们很复杂，不能整齐地分成不同的类别。”
长期 COVID 患者已经不得不为诊断而努力奋斗，他们担心这只会让事情变得更糟。
“在已经很难获得我们需要的支持和治疗的情况下，过早地对机制过于具体可能会产生负面影响，即更少的患者得到诊断，”Australia Long 的管理员露丝·纽波特 (Ruth Newport) 说Covid Community Facebook 群组。
定义问题
Long COVID 是第一种由在社交媒体上聚在一起的患者定义的疾病。获得认可需要大量的宣传；直到 2021 年底，世界卫生组织才正式承认和定义这种疾病。
但这个经过长期斗争的定义——其中包括大量症状从气味改变到胸痛到针刺感再到脑雾，范围太广了，一些研究人员说。
“这是一顿完整的狗早餐，”安德鲁教授说Lloyd 是新南威尔士大学疲劳诊所主任。
纽卡斯尔大学教授 Peter Wark 是一名专注于长期 COVID 的呼吸内科医生，他说我们需要“不要太执着于标签”。 “几乎所有你在 COVID 之后遇到的问题都符合这个定义——你只需要等待三个月。”
研究人员说，COVID 很可能不是一种单一的疾病，而是几种不同的疾病过程.
考虑长期 COVID 的一个关键风险因素：因 COVID 病得很重，最终住院。
这个群体是否只是看到了剧烈疾病的后遗症？在 ICU 就诊后幸存下来的人中，约有 25% 会留下认知和身体损伤——这种情况称为重症监护后综合症。
“当你在重症监护室时，这是一种非常痛苦的经历”劳埃德说。 “要到达那里，你必须处于危及生命的境地。因此有很多器官损伤。”
另一个亚组的疾病可能是由慢性炎症引起的，这是他们与病毒斗争的遗留物。其他群体的症状可能是由病毒再激活或持续感染引起的。还有一些人可能患有类似于腺热的病毒后疾病——一种由 Epstein-Barr 感染引起的疾病，可导致数月的疲劳。
“[长期 COVID] 是一种真实情况——但我们看到了它Anderson 说。
其他研究人员表示，这种观点忽略了这种疾病的复杂性。
Hannah Davis 是 Patient-Led 的共同领导者研究合作；今年早些时候，她领导了一篇发表在 Nature Reviews Microbiology 上的关于长 COVID 的主要评论。
长 COVID 可能有多种原因——但这些原因重叠，她的评论发现。
“COVID 引起的炎症可能导致潜伏病毒的病毒再激活，这可能导致下游影响，包括神经损伤和微血栓，”她说。
“最好的研究人员普遍认为这将是一个‘和’的场景。”
试验和治疗
当科学家招募长期 COVID 患者进行临床试验时，定义问题从理论转向实践.
Loading如果长 COVID 的定义捕获了多种不同的疾病过程，那么在试验结束时收集的数据将毫无意义——让这种疾病显得神秘莫测。 Lloyd 再次说道，“这是一顿完整的狗早餐”。
2021 年，Marwick 发起了一项研究，观察长期 COVID 患者的心脏——猜测疲劳和呼吸困难可能是心脏问题的警告。
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他们确实发现了心脏变化——但仅在他们研究的大约 15% 的患者中发现（该研究尚未发表）。
他的小组还寻找体位性直立性心动过速的迹象综合症，它会损害流向大脑的血液，并可能导致脑雾和疲劳。同样，一些患者患有它——但不是全部。
“这根本不是我们所期望的，”他说。 “有一种误解，认为只有一种长 COVID——我只是认为这是错误的。”
他认为，同样的问题限制了开发针对长 COVID 的良好治疗方法的能力。
在美国，长期感染 COVID 的患者和倡导者一直在抗议政府资助的运动疗法试验计划——认为这种治疗是有害的。
一些长期感染 COVID 的患者有运动后不适，这意味着运动疗法可以让他们卧床不起好几天。运动疗法治疗慢性疲劳综合症的证据存在很大争议。
Loading作为试验的一部分，Marwick 使用分级运动疗法的标准计划治疗有心脏问题的患者。他们每个人都变得更好了。
“我遇到了反对倡导者的阻力，”他说。 “因为我可以把它们带到我们锻炼过的十几个人那里，他们说‘我感觉好多了，我可以做以前没有做过的事情。’”
长 COVID 的不同子组似乎是合理的将需要不同的治疗方法，Marwick 说。但在我们开始分解定义之前，我们无法证明这一点。
“我们有一群人可以对治疗做出反应，但他们绝对被不会的人淹没了。”
Hannah Davis 持怀疑态度。她争辩说，了解疾病的确切机制并不是测试治疗的必要条件。 “这种情况一直发生在许多疾病中。”
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