自从我被诊断出患有帕金森氏症已经快 15 年了，加入估计有 250,000 名患有帕金森氏症的澳大利亚人的行列。
帕金森氏症通常被简单地描述为一种神经运动障碍。即使在十五年后，它以其奇怪的、几乎是恶意的意图让我感到惊讶，在最意想不到和最不受欢迎的时候发动攻击。
John Watkins：“我厌倦了失去做日常事情的能力过去常常不假思索地做事。”图片来源：Janie Barrett
在过去的十二个月里，几乎所有涉及的内容都变成了越来越糟，但最难应对的是对我的心理健康和内心平静的无情攻击。每一个决定、事件或约会都伴随着过度的灾难和过分的焦虑，随之而来的是一种无法解释的沮丧，它在太多的日子里笼罩着一层阴影。最后，经过几个月的错误开始，我的精神科医生和我找到了一种至少可以暂时镇定精神的抗抑郁药。
几乎同样糟糕的是我舒适地四处走动的能力下降。当我从坐姿站起来时，我已经开始在屋子里蹒跚、跳跃、蹒跚和跌跌撞撞。就像弹球一样，我从一个缓冲区蹒跚到下一个缓冲区——门、休息室、窗框、墙壁，伸出手，试图找到一个锚点，这样信息就可以传到大脑，我正在起床和移动，除非它有所帮助，灾难性的跌倒即将来临。
我厌倦了失去做我过去不假思索地做的日常事情的能力：下车、吞咽、写作、游泳、在夏日的早晨闻到割草的气味、清晰而专心地说话、在和孙子们玩完乐高后从地板上站起来。
我想，最近的变化不可避免地使我进一步深入了解消极和遗憾的网络。我对花在治疗室和医生手术室的时间感到沮丧，因治疗的经济成本而分心，并对过早失去职业感到恼火。
也许要应对的最艰难的身体负担是几乎每一个清醒的时刻都伴随着极度的疲劳，即使是在一夜最深的睡眠之后的早晨，也没有 PD 常见的奇怪幻觉。除此之外，被盗的性欲和简单地在床上翻身更平凡的困难。我已经失去了身体的完整性和自信，它们始终决定着我如何接近这个世界并认为这是理所当然的。所有这一切都让我的精神和信心付出了明显的代价。
但值得庆幸的是，过去十二个月也带来了意想不到的积极影响。首先，最后，永远是我遇到的患有帕金森氏症的人；普通年长的澳大利亚人（尽管也有一些四十多岁的人）每天都在接受帕金森病的旅程，没有抱怨，也没有期望得到特殊治疗。他们并不认为自己是特别的，尽管许多人在他们的态度和他们愿意以慷慨、善良和幽默的态度分享建议、暗示和支持方面无可否认是英雄。
进阶ertisement我遇到的许多护士、治疗师和临床医生也是如此。以最深切的同情心和减轻痛苦的愿望为动力的专业人士。言语治疗师、理疗师、心理学家和神经学家知道他们不太可能治愈，但仍然努力保持精神振奋。他们的待遇和鼓励是无价的。
正在加载其他积极因素是显而易见的。首先，我有一个家人，对我无微不至的温柔呵护。其次，周末和我一起散步的朋友没有判断力，接受我缓慢的步态、经常绊倒和记忆模糊的故事。我不知道那些患有 PD 的人在没有密切支持的情况下如何应对。
然后是帕金森氏症药物对我有效并且减缓了我的 PD 的进展。我五年前接受的改变生活的深部脑刺激疗法也是如此，它继续提供好处。我也非常幸运地生活在澳大利亚，NDIS 支持为有需要的人提供安静的尊严。
最后，祝福。在步履蹒跚、半途而废的过程中，我学会了不再为自己感到难过。我已经放弃了希望帕金森氏症远离或试图隐藏它的徒劳做法，并意识到我非常感谢，尤其是对其他患有帕金森氏症的人的同情。在我们纪念世界帕金森病日之际，我祈祷他们能经历一段温和的旅程，远离最严重的症状，并被爱包围。
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