23 年前，资深 BBC 记者汉弗莱·霍克斯利 (Humphrey Hawksley) 在《星期日邮报》(The Mail on Sunday) 中写到他为严重残疾的三岁儿子克里斯托弗 (Christopher) 寻求支持而进行的斗争。
确保基本护理是一场“持久战”，尽管出生时患有包括脑瘫在内的复杂疾病的克里斯托弗需要全天候医疗帮助他走路、吃饭和交流的帮助。
汉弗莱讲述了他对物理治疗取消、护士严重短缺以及获得治疗所需的大量文书工作感到愤怒重要的医疗设备。 “一切都在那里，”他写道，“但除非你变成一个大喊大叫、胡言乱语的疯子，否则你不会得到它。”
今天，超过二十年过去了，霍克斯利一家的处境并没有好转。事实上，情况要糟糕得多。
克里斯托弗现年 26 岁，从技术上讲，他无家可归。他受到多重严重残疾的影响，这意味着他始终需要两名护理人员来保证他的安全。他大部分时间都坐在轮椅上，经常大小便失禁，并且患有自闭症。
“https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/02/04/15/67320485-11713065-image-a-2_1675524600970.jpg” height="433" width="634" alt="KEYS TO幸福：上周，BBC 记者汉弗莱·霍克斯利（左）与 26 岁的克里斯托弗（右）一起演奏键盘" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />幸福的钥匙：上周，BBC 记者 Humphrey Hawksley（左）与 26 岁的 Christopher（右）一起演奏键盘
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这意味着照顾他可能具有挑战性。如果感到沮丧，他还会咬东西和扔东西。
然而，自从他于 2019 年离开专科住宿学院后，当地卫生主管未能为他找到合适的永久住所. 三年来，他一直住在距离他家在西伦敦的家一个半小时车程的紧急暂息中心。这些设施旨在为残疾人提供数周的基本护理。
没有每天的保龄球、电影院、钢琴课外出活动安排 –允许克里斯托弗表达自己的为数不多的活动之一 - 或者游泳和理疗，他的住宿学院就是这种情况。如果他能绕着街区走走，他就很幸运了。
Hawksley 一家生活在刀刃上：不能保证 Christopher 不会被驱逐，并且转移到当地医院的急救床。 68 岁的 Humphrey 说：“我们每周拜访一次，带他在场地周围散步锻炼身体。”
最令人担忧的是，Christopher 倾向于自我伤害。汉弗莱说：“当他感到沮丧、无聊或缺乏规律时，他总是抓挠自己的脸。” “我们认为情况变得更糟了。”
这是事实
有学习障碍的男性根据 Mencap 的数据，预期寿命比一般人群短 14 岁。
Advertisement不过，汉弗莱不想责怪护理人员。 “他们尽力而为，但家庭的设计根本不是为了永久地照顾患有如此复杂残疾的人。”
克里斯托弗出生时是三胞胎之一1996 年 2 月，但他的兄弟姐妹只活了不到一周。虽然克里斯托弗幸免于难，但他的脑部积液，必须靠机器维持生命。
汉弗莱和他的妻子乔妮，当时都 41 岁，他们有一个选择——医生可以进行一系列有风险的侵入性手术来挽救克里斯托弗，或者他们可以关闭机器，让他免于残疾。
'他是我们的孩子。我们必须救他，”汉弗莱简单地说。
但今天，他做了一个令人心碎的承认：他想知道那是否是正确的
没有每天外出打保龄球、看电影、上钢琴课——克里斯托弗为数不多的能够表达自己的活动之一——或者游泳和理疗，这是他的住宿学院的情况。图为：克里斯托弗和他的家人在剧院
dailymail.co.uk/1s/2023/02/04/15/67320587-11713065-image-a-4_1675525202202.jpg" height="476" width="634" alt="Christopher（左）出生为1996 年 2 月生下三胞胎，但他的兄弟姐妹只活了一个星期。虽然克里斯托弗活了下来，但他的脑部积液了，必须靠机器维持生命" class="blkBorder img- share" style="max-width:100%" />克里斯托弗（左）于 1996 年 2 月出生，是三胞胎之一，但他的兄弟姐妹只活了不到一周。虽然克里斯托弗确实活了下来，但他的脑部积液了，必须靠机器维持生命
Humphrey 和他的妻子 Jonie 当时都 41 岁，他们可以选择——医生可以执行一系列有风险的侵入性操作可能会挽救克里斯托弗，或者他们可以关闭机器，让他免于残疾
他说：'我不会永远存在。作为父母，我的工作是保护克里斯托弗的安全，并确保我们离开后有人照顾他。
'但我来了结论是英国没有人能做到这一点。所以也许让他活着毕竟不是正确的做法。'
三年来，星期日邮报的残疾人尊严运动已经揭露脑部受伤的年轻人被留在老人院，重度残疾儿童的家庭得不到合适的住房。令人震惊的是，那些患有严重和复杂残疾的人——例如克里斯托弗——最有可能陷入困境。
英格兰约有 16,000 人受到影响因不止一种残疾而需要医疗和行为支持。 NHS 可以支付患者在现有设施中的住院护理费用，或者委托地方当局和私营公司建立新服务。但根据学习障碍慈善机构 Mencap 收集的数据，四分之三的地方当局难以为这一弱势群体找到住房。
造成这种情况的原因有很多，根据慈善机构 Access Social Care 的首席执行官卡里·格斯特海默 (Kari Gerstheimer) 的说法——但主要归结为金钱。她说：“这些病人的治疗费用最高。他们需要大量技术娴熟的员工和设备。'
大多数严重残疾成年人的住宅由私营公司经营，但资助他们的资金来自任何一个社会服务或 NHS。众所周知，当地的医疗服务机构以扣留现金而闻名。
“有时他们试图通过说出来来逃避支付某项医疗服务（例如设备）的费用是地方议会的责任，”Gerstheimer 说。
Sam Carlisle 是一名活动家，也是一名残疾青年的父母，他同意：“据我所知听说，当地的 NHS 团队为了省钱玩了很多游戏。
'当地的 NHS 卫生团队判断某个设施是'不合适'，但实际上是因为它太贵了，他们不想资助它。'
W更重要的是，资金短缺的地方议会正在努力跟上护理院费用上涨的步伐。
Gerstheimer 补充说：“这一切意味着护理院不会”由于赚不到足够的钱，所以他们最终关闭或不向居民提供他们认为太贵的地方。'
2017 年，当克里斯托弗 21 岁时，当他们第一次担心克里斯托弗的生活安排时，像霍克斯利一家这样的家庭发现自己无处可去并很快离开住宿学院
去年 11 月，护理慈善机构 Leonard Cheshire 宣布将驱逐其 120 家护理院中的一些居民，因为地方当局无法'不满足成本。该慈善机构收容了大约 3,000 名有复杂残疾的人，它表示已经花费了“数百万英镑”来补贴地方当局的护理。
工作人员短缺是一个问题问题太。皇家护理学院 2021 年的一份报告发现，在过去十年中，学习障碍专科护士的数量下降了约 40%。
总体而言，根据去年的一份官方报告，成人社会护理的职位空缺是自 2012 年有记录以来最高的。
结果是像 Hawksleys 这样的家庭发现2017 年，当他们第一次担心克里斯托弗的生活安排时，他们无处可求，当时他 21 岁，即将离开寄宿学院。
全家人开始寻找寻找一个可以帮助他尽可能独立生活的设施，并编制了一份包含 57 个英国各地的候选名单，其中许多是学院工作人员推荐的。
但经过进一步考察，只有两个是合适的。汉弗莱说：“要么是房间不够宽，不能让他坐轮椅，要么是天花板上没有升降机可以帮助他上下床。” “有些已经满了，而其他人只是说他们无法满足他的需求水平。”
到 2019 年，克里斯托弗准备继续前进，两所房子都没有空位。
这意味着当地卫生主管别无选择，只能将克里斯托弗转移到他目前居住的东伦敦中心.家人被告知他会在那里待几周。
https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/02/04/15/67320585-11713065-image-a-7_1675525396842.jpg" height="476" width="634" alt="Christopher pictured playing keyboard outside with family" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />克里斯托弗与家人在外面玩键盘
在接下来的两年里，Christopher 的希望曾两次升起又破灭。首先，在 2021 年 4 月，一家私人供应商提议在克罗伊登 Purley 的一个即将建成的支持性生活设施中安置一个地方。但经过一年多的评估，汉弗莱被告知他们终究不能接受克里斯托弗。他说：“他们说他们人手短缺，无法满足克里斯托弗的需求。”
该公司周日告诉《每日邮报》，招聘挑战 '在它为克里斯托弗提供住处时无法预见。
这家人在西伦敦寻找由哈默史密斯和富勒姆委员会组织的另一条线索——一套公寓在为有特殊需要的成年人提供支持的生活区，由住房协会 Metropolitan Thames Valley Housing 提供照顾。
公寓尚未建成，但委员会他答应给克里斯托弗一个地方，而那地方离他家只有几英里远。去年 6 月，该公司在其他地方的一个街区的电梯已经停止服务四年。据当地报纸报道，严重残疾的居民被迫痛苦地爬下楼梯，或呼叫救护车来帮助他们... “i-415c661c133c07b0" src="data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7" data-src="https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/02/04/15/67320597-11713065- image-a-8_1675525418710.jpg" height="474" width="634" alt="克里斯托弗与家人在水上合影" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />
克里斯托弗与家人在水上合影
这是事实
平等和人权委员会称，地方当局安置的五分之一残疾人表示他们的住所不合适。
Advertisement汉弗莱呼吁公职人员提供帮助，包括Hammersmith and Fulham Council 的副主席 Ben Coleman 和他的当地议员，工党的 Andy Slaughter。Slaughter 先生承诺，在 em ail，进行查询。
Humphrey 说：“两者都没有特别的帮助。”
12 月，汉弗莱 (Humphrey) 将克里斯托弗 (Christopher) 的案子提交给议会和卫生服务监察员 (Parliamentary and Health Services Ombudsman)——这是一个独立机构，负责调查针对政府部门和医疗保健提供者的投诉。此案要到 10 月才会展开调查。
《星期日邮报》还就克里斯托弗的案件联系了公职人员，包括斯劳特先生和现任残疾人部长 Tom Pursglove .也不会和我们说话。
有什么解决方案可以帮助 Christopher 和成千上万像他一样的人吗？
'我们需要政府为有复杂残疾的人建造更多的地方，'Sam Carlisle 说。
'而且，护理残疾人太复杂了。它涉及多个部门，如住房、健康、福利和社会关怀。这意味着如果一个部门不想承担责任，它可以将问题推给另一个部门。”
她补充说：“医学进步意味着我们”我们真的很擅长拯救重病婴儿，但我们还没有完全弄清楚如何在他们长大后残疾时照顾他们。这听起来很糟糕，但它让你怀疑这一切是否值得。”
在一份声明中，大都会泰晤士河谷住房部表示：“我们提供关怀和支持在 60 多个环境中提供服务，为各种人群提供支持，包括有学习障碍和心理健康诊断的人群。”
Hammersmith and Fulham Council 说：“它令人深感失望的是，大都会泰晤士河谷房屋局无法招募到所需的护理人员来满足克里斯托弗的需求。我们非常希望 Hawksley 先生继续与我们以及 NHS 合作，讨论将克里斯托弗的护理带到离家更近的方案。”
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