澳大利亚故事 / 作者：莉莎·斯科特和瓦妮莎·戈尔曼
发布日期：2023年12月3日星期日晚上6:42
这是他，等待接受颅骨切开手术以去除大部分肿瘤。这是手术后的他，头脑清晰且微笑着。这是他的伤疤。这是他的放射治疗面罩。现在他在谈论一次癫痫发作；现在他已经完成了一次12公里的跑步。这是他，正在接受另一剂免疫疗法。
在斯科尔耶与“最坏的”脑癌作斗争的每一个重要阶段，这位世界领先的黑素瘤病理学家都在把摄像头对准自己，为全球社交媒体关注者记录下他的治疗过程。
这其中包含了很多信息。这是一种全球首创的医学方法，如果这一庞大的赌博一切都成功，可能会拯救他免于“必死”的命运，并为其他面临终末脑癌诊断的人提供希望和新的治疗方案。
现年56岁的斯科尔耶，在被诊断患有胶质母细胞瘤IDH野生型时明白自己的机会并不乐观。实际上，情况很糟糕。他可能只有六个月的生命，或许最多也就是14个月的中位数。
他知道18年来治疗方法都没有改变：尽量切除肿瘤，然后进行放疗和化疗。但他最多只能期望额外的18个月。
“该死”，斯科尔耶告诉《澳大利亚故事》。“我不愿意接受这个。我想做一些能够给我对抗这个肿瘤的机会的事情，看看我们是否能有所改变。”
斯科尔耶此前就曾经历过这种情况，站在显微镜的另一边。与医学肿瘤学家乔治娜·朗（Georgina Long）一起，她是澳大利亚黑素瘤研究所的朋友和联合主任，斯科尔耶曾在黑素瘤治疗的开创性进展的最前沿。
十五年前，身体扩散的黑素瘤患者的五年存活率不到5％。朗、斯科尔耶和研究所团队在黑素瘤患者中使用免疫疗法的开创性工作将这一比率提高到55％，并最近使朗和斯科尔耶被评选为2024年新南威尔士州澳大利亚年度人物。
他们最大的突破之一是世界上首次在去除黑素瘤之前进行联合免疫疗法的临床试验。结果令人瞠目——一些患者痊愈了。
在脑癌领域，这种方法以前从未尝试过。直到斯科尔耶。
在朗领导治疗的情况下，斯科尔耶成为了“零号病人”，全球第一个在去除脑肿瘤之前接受免疫疗法的人。风险很高——他可能会死得更早。或者他可能会活下来，“但我的生活可能会很痛苦”。
斯科尔耶关注积极的一面。“我可能会活得更久，”他说。“而且还有一小部分机会我甚至可能被治愈。”
正如他喜欢说的那样，这是一个毫无疑问的决定。
一种非正统的方法
在六个月前，斯科尔耶在波兰一家旅馆房间里突然昏倒，患上癫痫发作之前，他以健康活力而闻名。铁人三项赛，水上铁人三项赛，半程马拉松——他参加了所有这些比赛，有时代表澳大利亚参加年龄组比赛。
很多时候，朗都和他一起站在起跑线上。就在斯科尔耶发生癫痫发作的几周前，他们在西班牙参加了一个水上铁人三项赛。他们在赛场上一样有竞争力，就像在实验室里一样合作无间，是好朋友。
因此，当神经外科医生布林达·希瓦林加姆（Brindha Shivalingam）在斯科尔耶癫痫发作后的几天里查看他的脑部MRI扫描，并判断为胶质母细胞瘤时，朗感到的悲伤就像“一把刀穿透你的心脏”。
然后，她擦去眼泪，并开始制定计划。她将她15年的开创性工作拿来尽力帮助她那位“谦逊、慷慨、聪明、智慧、令人惊叹”的朋友。有些同事建议朗放下肿瘤学家的身份，专注于成为他的朋友。朗说：“别管那些。”
“我们已经采纳了一切，绝对每一点知识……我们在黑素瘤方面的开创性工作，”她说，“我们把它们都用在了理查德的肿瘤上。”
她召集了她的医学研究团队，咨询了有关最新治疗方法的专家，阅读了相关的论文和试验。然后，斯科尔耶认为她是“世界上经验最丰富的临床医生”、擅长提供免疫疗法的肿瘤学家决定采取一种新颖的方法。
她将设计一种联合免疫疗法，就像她的开创性黑素瘤工作一样，在斯科尔耶去除肿瘤之前和之后都会使用。
他在手术后将接受六周的放疗，但不进行化疗。她还将开发一种个性化的疫苗来对抗他的肿瘤，这也是朗在其中一方面是世界领先者。
斯科尔耶不需要说服。“我只是给了他一个想法的提示，”朗说，“他就说，‘是的，我想要。’”她回忆道。
斯科尔耶说：“当面临必死无疑时，这并不是一个难做的决定。我非常乐意成为这样做的实验品。”
说服医学界花费了更长的时间。医学和科学有它们的程序。为了确保安全性和有效性，需要对大量患者进行一系列的试验。
但斯科尔耶没有适用的医学试验，由于涉及的风险，他不得不寻求特殊许可来继续前进。
斯科尔耶比几乎任何人都更了解这些风险。他在免疫疗法的应用中参与了大量工作。他被评为世界领先的黑素瘤病理学家。他获得了众多国际奖项，共同撰写了800多篇同行评审的论文，并经常在全球会议上发表演讲。他的专业知识被广泛用于审查来自世界各地的最困难的黑素瘤病例。他是世界卫生组织关于皮肤癌“黄金标准”教科书的专家成员。
他的选择是一位科学家深谙可能出现的问题的明智之选。在他的病理学家妻子凯蒂的帮助下，他向那些需要批准这种非正统方法的人发去了信件。
“这似乎是一个打破僵局的点，让人们支持起来，”斯科尔耶说。“他们能看到我的激情和动力。这是我想要的事情。他们支持了过来。”
但斯科尔耶不仅仅是为了试图拯救自己。他希望无论他的命运如何，从他的治疗中收集到的数据都能“打开”脑癌治疗领域。
他的前上司约翰·汤普森表示，他已经取得了这方面的成就。“可以说，理查德正在做的事情在短短几个月内推动了胶质母细胞瘤的治疗，而这通常可能需要10年，甚至更多，”他说。
斯科尔耶在某种程度上通过接受一系列额外的测试来实现这一点。他接受了几次令人不愉快的腰椎穿刺或“脊髓穿刺”，输血量多到导致贫血（间隔时间已经延长），并接受了神经认知测试。每个生物样本和数据都被整理和分析，增加了知识库。
此外，在接受到震惊的诊断后的几天里，斯科尔耶选择接受开放性活检——在免疫疗法和切除肿瘤的手术之前。
通常情况下，核心活检是使用针进行的。但开放性活检涉及切开颅骨，可以切除更多的肿瘤，为朗等人提供“足够的组织来进行我们想要的任何研究”。
而斯科尔耶保持镇定，在接受治疗的12天里，与侵袭性的脑肿瘤共存，直到希瓦林加姆进行手术。她永远无法完全切除所有的肿瘤。胶质母细胞瘤的一个特点是其在显微镜下的癌细胞触须分支，如果切除就会导致严重的脑损伤。
这就是术前，或新辅助治疗，免疫疗法发挥作用的地方。朗使用了狗狗的比喻来解释这个概念。
搜索特定物体的缉毒犬会忽略其他一切。在切除肿瘤之前进行免疫疗法赋予治疗对癌细胞的“气味”，使其能够在手术后追踪那些残留的癌细胞。
“我们正在教导免疫系统，就是那些缉毒犬，敌人是什么，这样当我们把它切除时，免疫系统就会在被激活的情况下将这个敌人保持更长时间，”朗说。
斯科尔耶治疗的早期结果令人振奋。免疫细胞，或T细胞的数量增加了10倍，药物疗法已与肿瘤内的免疫细胞结合，肿瘤内的免疫细胞也被激活。“它们正在对某种敌人做出反应，”朗说。“而我们只是希望这个敌人就是[肿瘤]。”
斯科尔耶在社交媒体上记录了所有这些。有多种原因。让世界各地的研究人员和科学家可以追踪科学，留下一份遗产。回答关于他状况的数百个问题。为他的三个十几岁的孩子记录下他的癌症旅程。
他说，他的孩子们逐渐意识到他的困境的严重性，想到离开他们和他所爱的一切是痛苦的。“我还没准备好死。我热爱我的生活……生活的方方面面，”他说。“我爱我的妻子。我爱我的三个十几岁的孩子。我热爱我的工作。我爱我的同事。我热爱我们的团队所做的改变医学的贡献。我还热爱我的个人生活，以及我所做的事情，我拥有的朋友。”
他也承认，在诊断的早期阶段，他的社交媒体帖子可能是在寻求同情。
“我在面临死亡时感到沮丧，而我还没有做好准备，”他说。“我喜欢收到的积极反馈。这让我感觉好一点。”
他对这种新颖治疗的公开，可以理解地让那些面临类似诊断的人思考他们是否可以接受相同的过程。答案是否定的。至少目前是这样。
“多么伟大的遗产”
大约10天前，斯科尔耶发布了一段视频，承认自己有点“扫描焦虑症”。癌症患者对此非常熟悉：在关键的MRI或其他诊断扫描日期临近时，焦虑逐渐侵袭。
癌症是否会复发？
几天后，斯科尔耶在接收到六个月扫描结果后再次发布：“好消息：专家告诉我，我的MRI扫描稳定，甚至可能比两个月前更好！”
这无疑是令人鼓舞的，但斯科尔耶和他的团队小心翼翼地控制着他们的兴奋。“我们想要的是，”朗说，“在另外几个月，再进行两三次扫描。如果情况继续保持这样，那么我们真的可以庆祝。但至少我们今天可以庆祝。”
鉴于肿瘤和所有的治疗，斯科尔耶表示他感觉相当好；有点失眠，有些烦躁，而且他的能量水平较低。他的肝功能检测结果略有异常，这意味着对免疫疗法进行了一些调整，他还接受了治疗贫血的铁剂输注。
但他继续锻炼，尽量在能够的时候去工作，最近还足够健康前往芝加哥，接受了美国皮肤病理学会颁发的终身成就奖。
他的治疗仍在继续：在接下来的12个月里，将定期进行疫苗注射，以及根据他的身体状况进行免疫疗法。
朗的数据正在积累。制药公司正在密切关注这些发展。一个大型的多学科团队定期会面，讨论每个样本的科学细节。
“我们正试图用科学来支持一切，以展示，如果它确实能够奏效，那么它为什么有效，或者如果它不奏效，为什么不奏效？这是重要的部分，科学。因为只有这样，我们才能使用这些数据来帮助其他患者，这意味着下一步是临床试验，”朗说道。
“我是一名黑色素瘤癌专家。我正在极力努力设立胶质母细胞瘤的下一个临床试验。”
尽管这对他个人付出了很大的代价，斯科尔耶为能够帮助推动该领域的发展感到自豪。“老实说，我很有信心这将对未来的脑癌患者产生影响，”他说。“即使它不能治愈我，也将使我们更接近为患者找到治疗方法。”
在斯科尔耶癫痫发作并一切都改变的前一天，他和凯蒂爬上了波兰南部的山脉，遥望着与斯洛伐克接壤的边境。他说那是美丽的。
他现在攀登的是一座更加艰巨的山，虽然负担沉重，但强烈的希望使他相信改进的脑癌治疗即将到来。没有什么能够与那美景相媲美。
请在ABC iVIEW上观看整个故事
https://bit.ly/3uPt9pz
新闻链接：
https://amp.abc.net.au/article/103098422
译者注：今天晚上在ABC Australian Story看到这个故事，非常令人感动和鼓舞，忍不住翻译分享给大家。ChatGPT做了基本翻译，所以基本上是搬运+校对的工作。强烈推荐大家看这个视频故事，Scolyer医生，Long医生，他的同事，家人，点点滴滴都非常touching。希望Scolyer医生早日康复，希望他们尝试的这种疗法带给人类更多福祉。Blessing
评论
版主移到医药版便失去了分享这个让人感动的Austrian的故事的初衷。大家都知道医药版的阅读target和新闻版的区别。anyway，只希望看到这个故事的人可以共鸣，没法从这个平台得到更多推广也罢吧
评论
翻译这么长的文章，楼主辛苦了
评论
感谢分享
评论
辛苦了，很感人
评论
感谢分享，希望看到奇迹发生在Prof. Richard Scolyer身上。
澳洲中文论坛热点
- 悉尼部份城铁将封闭一年，华人区受影响！只能乘巴士（组图）
- 据《逐日电讯报》报导，从明年年中开始，因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
- 联邦政客们具有多少房产？
- 据本月早些时分报导，绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联