澳洲在澳治疗乳腺癌全记录

在澳大利亚医疗保健



去年年中确诊的乳腺癌，才三十出头的年纪，刚开始觉得犹如晴天霹雳，回不过神来。现在随着治疗的结束，也慢慢缓过劲来了，在这个论坛上似乎一直没找到关于乳腺癌的帖子，于是想着自己开个帖子，分享一些经验，希望有用。

主刀医生说，澳洲平均八位女性一生里面就有一位会得乳腺癌，你只是比较年轻就得了，也不要怪自己，这就是个几率问题，你就当出门被树砸了......
GP也说，我确诊那段时间，她的病人连续三个都确诊乳腺癌，都是和我差不多的年纪。也是越来越多年轻人患上这个病，真是要非常注意。

最庆幸的事情有三：
1. 自己的老公和家人一直以来都给予了最大的关爱和支持，亲戚朋友们也是给了很多帮助，非常感谢他们；
2. 庆幸自己是在澳洲治疗这个病，癌症的治疗全程都非常人性化，所有医护人员都如天使一般；
3. 经济方面，澳洲的Medicare对于大病的治疗有很多补助和经济上的支持，而私人医疗保险也起到了很大的作用。

先占几个空位，下面容我慢慢填坑。好久没有写东西，逻辑有点混乱，一边回忆一边整理，所以会填的比较慢，请大家见谅。

我考虑了一下，这个帖子主要是分享经验和一些能用得上的干货，每一层楼都包括一个阶段的治疗描述，以及相应的干货/资源。个人心情感想这些我就不写了，以后有空再另外在心情感悟版发帖吧。



有问题请回复帖子，我空的时候回给你们。

如果有认识我的，或者是有需要私下联系我的朋友，请给我私信

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前期及确诊

事情到底是怎么发生的，什么时候发生的，其实我也不确定。
只是去年有一天，发现胸部有一块硬硬的疙瘩，像个小石子，不痛不痒，我没有在意。

后来不知不觉就感觉到它长大了些，等我注意到的时候，大概的大小跟个鹌鹑蛋一般（至于原本有多大则不清楚）。我心中有一些隐忧，于是去看了GP。GP严肃地说，需要去specialist那检查。问了我有没有私保，我说有，就给我refer了一个Melbourne Breast Unit的医生，看名字是亚洲人。

下周一就请了假去看specialist，果真是个马来西亚医生，华人面孔但不会说中文。他是属于不太严肃，总是笑脸相迎的那种医生（后来证明他的技术也是非常好），他给我手诊和做了B超，说应该问题不大，但还是需要做个活检。我们稍微放下点心，第二天就抓紧时间做了活检。

那段时间正好是在备孕中，周三早上得到了好消息，确定是怀孕了，我们才被突如其来的喜悦冲昏了头脑。晚上就接到医生的电话，说：很抱歉，活检的结果是癌症。我一时还反应不过来，医生接着说，你们现在需要考虑的是，是否要保留这个孩子。我基本上脑子就是浑的，我老公马上说，当然是以我太太的身体为先。医生给了专业意见，化疗会影响婴儿的发育，基本这个孩子就不能留了。

（抱歉，本来没想写这么personal和emotional的内容，但由于涉及到后面一些手术和治疗流程的变化，考虑再三，还是写上这个情况。大家请不要feel sorry for me。这是一个理性的决定，我也已经接受。老公说，这个孩子的离去是给了我新的生命。所以，这一页已经翻过去了）

隔天早上就赶去见医生，医生给我普及了一下乳腺癌的知识，活检结果显示我是三阴型乳腺癌，在乳腺癌的所有分型里面是比较aggressive的一种。医生说，不要相信Google上写的东西，网上总把这种乳腺癌说得很可怕，但是在他们医生的角度看来，也只是各种分型里面的一种，比较有自己的特色，治愈率也比其他分型没有相差多少。我以个人经验再说三遍，不管是什么症状什么疾病，都请听医生的专业意见，不要自我诊断，不要Google！！！不要Google！！！不要Google！！！

不管如何，我仍然是怀孕的状态，所以很多检查不能直接做，比如CT，骨扫描这些。所以我的治疗安排如下，非常紧密的时间安排：
- 以确诊的那一周作为Week 1（其实确诊以后几乎每天都排满，但有些日程安排我已记不清了）
- Week 2，周一Mammogram钼靶， 周二各专家/医生会诊（panel meeting），周三见产科医生和IVF医生，周五保乳手术
- Week 3，周三见化疗医生，周五安排吸宫手术
- Week 4，CT，骨扫描，
- 之后（如果来得及的话，可能可以）做冷冻卵子，
- 然后是正常的化疗和放疗。

这时候感觉到就私立医疗系统的优势了，手术安排很快，和各专科医生的见面，各种检查，都特别迅速。


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我的主治医生在确诊之后与我的第一次面谈中，说了一段话，我记忆犹新。
他说：你所获取的所有关于乳腺癌的信息与资讯，应该是以官方/医疗系统为准，而不是来源于网络。你会发现，有很多很多信息和知识需要学习，一开始你可能会overwhelmed，但慢慢地你会发现，你已经熟悉和了解了乳腺癌的标准治疗方法和过程，然后就变得不那么害怕了。

确实在接下来的几个月里面，我总算理解了医生的意思。任何一个乳腺癌的病人，首先要做的是要了解这个病是什么，有哪些分型，应该要如何治疗，会有怎样的副作用，这还真的是一个学习的过程，感觉像掌握了一门新知识。

澳洲的乳腺癌治疗非常系统，知识普及的也很全面。一般来说，医生会提供给所有的乳腺癌确诊病人一些booklet让我们自己回去研读（有些需要另外order）。我说几个比较主要的相关机构和他们的知识普及小册子：

1. Cancer Australia: https://canceraustralia.gov.au/
澳洲政府发布的癌症知识普及，提供帮助与支持的官方网站。对于乳腺癌的主要出版物为：Guide for women with early breast cancer。这个应该是所有被诊断出早期乳腺癌的病人都会发一份的。

2. BCNA (Breast Cancer Network Australia): https://www.bcna.org.au/
这个是澳洲最大的乳腺癌互助组织，有很多出版物，也经常组织乳腺癌患者和康复者活动。它最出名的出版物是My Journey Kit (https://www.bcna.org.au/understa ... cer/my-journey-kit/)，可以通过网站自行订购（免费），里面除了一些information booklet之外，还有日记本让你记录治疗经历，还可以选择中文的乳腺癌普及CD（音频，内容较为简单）。

BCNA还有一个My Care Kit (https://www.bcna.org.au/resources/my-care-kit/) 也蛮好的，里面有送一个无钢圈Bra，普拉提DVD这些，算是小福利吧。但这个不能自己在网上订，要跟医生说，由医生帮你订。

3. Cancer Council: http://www.cancer.org.au/
也是帮助各类癌症病人的非政府机构，出版各种不同类型癌症介绍以及癌症治疗和相关话题的informant booklet。这些booklet经常能在医院看到，随个人需求取用。印象中我觉得比较有用的，有教癌症病人怎么吃，怎么锻炼，心理上如何克服恐惧等等的辅助性booklet，都很实用。



关于我之前说的不要Google，是指在你刚刚被诊断，什么都还不懂的时候，不能甄别信息的来源是否科学准确的时候，不要乱看网上的信息和相信网上的说法。当你完完整整地把医生给你的booklet看完之后，心里面自然就知道乳腺癌是怎么回事了。这时候，我们可以抱着怀疑的态度去看网上的信息了，很多google出来的内容，还有微信上的信息，你一看就知道这是不准确不科学或者误导人的。重点是critical thinking和一定要追本溯源，有准确来源的东西才看（微信上“国外研究指出...." 这类的，基本也不用看下面了）。感觉真的跟在澳洲读书时做research一样严谨的态度才行。

所以经过我自己的筛选，下面这些网站，我觉得比较有用和准确的，方便大家了解一些基本知识：
1. 香港癌症基金会：http://www.cancer-fund.org/tc/breast-cancer.html
香港癌症基金会，有乳癌简介的小册子可以下载，我看过，信息准确，会看繁体中文的朋友应该阅读无碍。和澳洲的官方资讯是一致的，方便大家更快更容易地了解乳腺癌知识。

2. 香港乳癌治疗资讯：http://www.breasthk.com/author/geungsi/
香港的乳癌治疗知识普及和相关资讯网站，解释得十分清楚和幽默，很适合乳腺癌病人阅读。缺点是口语化（粤语），不懂粤语的朋友看起来会比较费劲。

3. 乳癌防治基金会（台湾）：http://www.breastcf.org.tw/
这个是台湾的乳癌资讯网站，信息也是准确的，但没有上面香港的网站那么全面和详细。

在我搜寻乳腺癌资讯的过程中，发现香港和台湾都有较为准确科学的信息，然而中国的同类网站则充斥着虚假信息和广告，不得不说这是一个遗憾。我也加入了中国的乳腺癌病友平台，从大家的发帖看来，有一个普遍现象，在中国的乳腺癌病友都欠缺乳腺癌基本知识的普及，没有官方渠道能获取到所需的准确信息，大多数医生也不会很仔细地跟他们说明，甚至还会瞒着病人，只告诉家人；还有出了手术室知道自己被全切的才发现是乳腺癌的。

这样的事情在澳洲不可能发生，病人是有知情权的，医生必须对患者实话实说。对比之下，我确诊之后去见医生的那一次，医生用了一个下午来跟我解释什么是乳腺癌，后面我们需要进行什么样的治疗。我能理解国内的病人太多了，医生不可能花那么多时间在一个病人身上，只是至少确诊后系统的基本知识普及我认为真的是必要。




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手术

第二周的周一，就是Mammogram的检查，之前去看产科医生时，她提醒我在做Mammogram前半小时吃Panadol，可以缓解不适感。进去检查室才知道，哦，原来Mammogram就是夹三文治。由于原则是夹得越扁越好，还是蛮有些疼的，幸好吃了Panadol在先。

周四就到和主治医生的术前会面了，医生和我详细地解释手术的流程。我当时因为也看了网上的一些信息，以为会需要全切，惴惴不安地问医生。医生笑着说不是不是，只切掉这块坏东西。后来我查了一下，只要切的干净的话（Surgical Margin is "clear"），在生存率上，保乳手术（Breast Conserving Surgery）和全切手术（Mastectomy）是没有什么区别的。我的肿瘤的直径大约在2.5cm，医生说不算大，保乳没问题。其实我的情况在国内的话挺大可能会被全切（国内医生的理念大概是“有杀错冇放过”？），所以只能说幸好是在澳洲做的手术。

当然我也有问医生，什么情况下会要全切（一侧或是两侧）？
医生说能保乳肯定是保乳的，但主要有三种情况会建议全切：
1. 肿瘤尺寸太大，或者有两个以上的肿瘤；
2. 基因检测发现携带有BRCA1，BRCA2的遗传基因（对，就是安吉丽娜朱莉的情况）；
3. 这一次一侧乳房做了保乳手术，以后在另一侧乳房也发现肿瘤，或者同侧乳房复发肿瘤。

既然说到基因检测，自然我也要问一下医生，我可能是有BRCA1，BRCA2的遗传基因吗？
医生说，如果你的家族成员有两个以上在50岁以下得乳腺癌的话，可能性比较大。如果没有的话，则可能性比较小。不管如何，我们还是要安排做一次基因检测的。这个基因检测预约就得一两个月，然后出结果还要两三个月。这次肯定是不可能在手术前完成了，就等之后再做。总的来说，携带有BRCA1，BRCA2遗传基因的乳腺癌患者，大约占所有乳腺癌患者的10%，也并不是很大的比例。

好，继续手术流程说明。医生解释这次的手术，除了切除肿瘤，也会在腋下取一些淋巴结出来，送去测试看是否有淋巴结感染，这个会影响到乳腺癌的分期和后续的治疗方案安排。在手术之前，我会需要先去注射一种显色剂，能将前哨淋巴结染色，方便医生在手术时取出这些淋巴结。我点点头，表示懂了。

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懂了归懂了，我没想到，术前注射显色剂，才是这一天中最痛苦的环节。

手术当日早早就到了医院，医生安排先去医疗造影部门注射显色剂。进门就有个技术人员，应该是Radiographer等着我，跟我说了下流程，先注册显影剂，然后过一阵子就拍个片子看看显影剂是否已经到达腋下的淋巴结了。听起来简单，我还是问了下，这个疼吗？这个Radiographer轻描淡写地跟我说：每个人不太一样啦，有些人觉得有点痛，有些人觉得没什么。

当然等他开始注射的时候，我心中开始叫苦不迭，痛得快抽抽了，脑子里还不忘抱怨这人：怎么能骗我呢？你怎么能骗我呢？
因为针是打在表皮而不是肉里面，然后需要一点一点慢慢注射，大概要1分多钟，对我来说简直有种endless的感觉。这人还说不要动千万不能动，我只能抓着我老公的手，也不敢叫唤。

总算打完了，老公说挺疼的吧，看你青筋都冒出来了还有冷汗，我手都被你抓疼了。我说：被坑了，真是不可描述的痛。
可能真的有些人觉得不疼或者是打针的手法问题，总之对我来说是最难熬的一分钟。

有了这个经历在先，后面手术反而感觉是so easy了。

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一直到手术的前一天，我阅读医生给我的入院须知的时候，才知道我手术的医院是叫Epworth Cliveden（也是我看病的Melbourne Breast Unit所在的医院），是属于Epworth私立医院的。Epworth是维省最大的私立医院集团，旗下有多家医院，包括Epworth Richmond（总部），Epworth Freemasons, Epworth Cliveden等等。有兴趣的朋友可以点击下面链接了解一下：
http://www.epworth.org.au/Our-Hospitals/Pages/Our-Hospitals.aspx

我在好几家Epworth的医院入住和治疗过。就我个人体验来说，对Epworth的设施，人员和服务都百分百满意，还有他们的急诊室服务也是很好，等待时间很短，值得推荐给有需要的朋友。后文中我会写到更详细的经历。

有人问到，也顺便说一下，我的主治医生是Mr Su-wen Loh：
https://www.epworth.org.au/Find- ... rofile.aspx?dID=718
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继续写我so easy的手术经历。
下午两点住进病房里等着，家里人陪着我，朋友也过来看我了。手术前有麻醉师过来say hello和说明麻醉流程，还有理疗师过来教我手术后要如何活动身体和复健，总之还挺面面俱到的。

下午五点的时候轮到我手术，倒没有太多可说的。
就推进去手术准备室，见到我的主治医生Mr Loh。我其实那会儿已经有点犯困了，还不忘提醒Mr Loh，我的肿瘤是在左边哦。
医生笑着说：知道知道。然后拿了支马克笔，在我胸前的皮肤上画了个大大的箭头，还蛮搞笑的。说着说着我就睡过去了。

醒来就在术后等待室了，护士告诉我手术很顺利。稍微清醒了一下就推回病房，我老公说我进去了蛮久，他们在外面也挺担心的，还好后来医生出来说手术顺利完成。在医院住了一晚，第二天就出院了。过几天复查，伤口也愈合得不错，无惊无险。后来去看的好些医生，包括GP，化疗医生等等，都说做得很好，手术伤痕很平整，挺完美的。

过了快一周，接到Mr Loh的电话，他说：今天都是好消息。术后病理报告出来了，肿瘤切除得很干净，前哨淋巴结也没有感染，你们可以庆祝一下了。我们都大大地松了一口气，感觉一直以来悬着的心也有些着落了。


生活还是要继续，忙碌的日程还是一样紧张。

随着人流手术的完成，我的化疗安排也正式提上日程。




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化疗 - 第一阶段 - AC（上）

说到化疗，所有人对癌症的治疗最为闻风丧胆的环节，我其实可以说上三天三夜，因为在化疗的期间，什么事情都可能发生，太多未知和不确定性了。

第一次见我的Oncologist 化疗医生，Dr Yen Tran，我自然是战战兢兢的，不知道将要面对的是什么。然而Dr Tran，这个娇娇小小的越南裔女医生，是她让我见识到了澳洲医生的认真负责，诚恳，亲切，敬业，严谨。在化疗期间，不夸张地说，我见到她简直跟见到亲人似的。

我的主治医生Mr Loh当然对我的帮助也很大，但我见他的次数不多。不像Dr Tran，在我化疗的半年时间里，每周都会见到她。而且每一次我出现什么状况，第一时间就发短信或者电话给她，没有一次她不及时回复我，没有一次她没有帮助到我的（是的，我知道我是个烦人精）。即使半夜2，3点，都能找得到她（紧急情况）。我都不能想象，随时随地stand by，她平时是怎么生活的。我平时在Epworth的化疗部治疗的时候，也经常遇到病友对她赞不绝口。非常非常非常好的医生，强烈推荐给有需要的朋友，她是主攻乳腺癌的Oncologist。
https://www.epworth.org.au/Find- ... rofile.aspx?dID=630
http://www.breastcancerspecialis ... ry-team/dr-yen-tran

如果你们还记得，我在上文里提到过，可能会做冷冻卵子，主要是因为化疗会损伤卵巢，还有等过几年能要小孩的时候也算是高龄产妇了卵子质量会下降。在见Dr Tran之前，我已经与产科医生和IVF医生（Melbourne IVF的Dr Kate Stern，说起来也是个牛人，是Head of the Fertility Preservation Service，Youtube能看到她的视频）碰过面了，本来是希望能在化疗前先做冷冻卵子。可惜和Dr Tran见面后，她肯定地说，我的病情比较aggressive，她希望能尽快开始化疗，而由于我刚做完人流，卵巢功能没有那么快能恢复，如果要做冷冻卵子就得等更长时间。最好还是不要冒风险，尽早开始化疗，冷冻卵子则放在化疗和放疗之后再做。我们考虑了一下，也觉得这样的安排比较保险，所以就直接准备进入化疗阶段了。


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这个帖子一开始我说到澳洲的治疗很人性化，在化疗这个阶段是体现得最为极致的。

在澳洲做化疗有两个突出的特色：
一是不会让你吐（恶心呕吐会极大的降低患者的生活质量）；
二是不会让你疼（pain management应该说是澳洲治疗人性化的核心）。

我在化疗之前最为担心的就是，化疗药物会让人吐得吃不下饭，喝不了水。而我的胃向来不听话，在我短短的几周怀孕期间也已经出现早孕反应，虽然没吐，却反胃难受吃不下东西。我在网上搜寻其他病友的经验的时候，也绝大多数都反映吐的厉害（AC方案）。

说回第一次见Dr Tran，她先和我简单说明了一下接下来的化疗安排，三周后开始化疗，下周先完成CT和骨扫描，手术放置输液港（arm-port）。我的化疗方案分为两个阶段：
第一阶段是AC方案（Doxorubicin + Cyclophosphamide，台湾俗称“小红莓”，国内一般叫“红药水”），需要做四次，通常的是三周一次的，但我的是两周做一次，属于剂量密集式（Dose-dense）化疗方案。
第二阶段是Taxol（太平洋紫杉醇），每周一次，一共12次。

Dr Tran先拿出来AC方案的资料，划重点告诉我这种化疗药水主要的副作用，包括：
- 短期反应：恶心呕吐，尿液变红，味觉嗅觉变化，骨头疼；
- 中期反应：免疫力变低（由于化疗药物抑制骨髓的造血能力），血小板低容易流血不止，口腔溃疡，腹泻，疲倦，皮肤对日光敏感；
- 中长期反应：红血球降低，掉头发，注意力变低（俗称“Chemo Brain / 化疗脑”，就是类似“一孕傻三年”），指甲变化（变黑变脆可能脱落）
- 长期反应（后遗症，比较可能发生在年纪较大的女性患者身上）：绝经，心脏问题

每一项她都仔细地说明，并强调这些副作用并不是都会一起发生，而是每个人不一样，有些人有这些反应，有些则有那些反应，个体差异较大。我最关心的自然是恶心呕吐这一项，Dr Tran很确定的跟我说：不会吐，我给你用的是最好的止吐药，绝对不会吐，但是反而会容易便秘，所以你已经要很注意饮食和喝水，有需要的话我会给你开通便的药。

另外一个是掉头发的问题，医生说头发是百分百掉光，但医院有一种冰帽，在化疗输液时同时使用，可以降低50%的掉发，但是化疗的时间要从两小时延长到四五小时，我们考虑了一下还是选择不使用，反正也已做好剃光头的准备了（但我后来发现西人里面还挺多人用的，想想觉得有点后悔啊）。

我在前面也写到过知识普及的问题。化疗的副作用的说明，每一个乳腺癌的知识小册子里面几乎都有（比较general的），而医生给我的这几张具体方案的资料，Dr Tran和我第一次会面时解释了一遍，之后化疗护士跟我说明一次，最后化疗开始的那天，医生再逐项地和我过一遍，确保我对于将要面对的事情心里有数。在化疗期间，这几张纸也被我反反复复都快翻烂了，确实很有帮助。相比之下，我在国内乳腺癌的互助平台上经常见到国内的患者询问其他病友关于副作用的情况，感觉他们对于这些副作用都是不熟悉不了解的，所以担心害怕，心里没底，却不信任医护人员（也有反映医生不耐烦回答他们），反而向同样是患者的病友求助。这样的事情其实都不应该发生，希望未来也能看到中国不仅仅在医学技术方面与世界接轨，还有在知识普及和医患信任关系这些方面的发展。


继续说回我和Dr Tran的第一次碰面（是的，我还没写完）。Dr Tran额外提醒我需要在化疗正式开始前去见一次牙医，把任何牙齿问题都解决掉，因为化疗期间牙齿和口腔都容易出现问题。这我可犯难了，虽然买了私人医疗保险（Medibank）已经好几年，却从来没有在这里看过牙医，都是回国的时候在国内看的牙。我问Dr Tran是否可以给我推荐一个好的牙医，这本来并不是她的职责范围，她却很热心地给我refer了一个，真的非常感谢她。

另外Dr Tran考虑到我需要一共做16次化疗输液，担心我的血管受损伤，要求我安装Arm Port（人工输液港），需要通过一个小手术植入到我手臂的皮肤里面，以后每一次输液或者抽血都通过这个port 就好了。这也是不同地方不太一样的做法，根据我网上查得的信息，国内用PICC管比较多，台湾则使用chest-port（胸口上的输液港）多。即使在澳洲也是看情况的，有些化疗次数不多的就直接静脉注射了。

至于化疗对于卵巢的损伤问题，Dr Tran也建议我每个月注射Zoladex（诺雷德），人工停经以保护卵巢功能。之后化疗的六个月里面我每个月都会到IVF医生Dr Kate Stern那里打一针Zoladex。副作用基本就是和更年期停经一样了，潮热，虚汗，人会比较燥。

Dr Tran还特意和我解释了一下白血球下降的问题，她说因为不是每个癌症病人都会出现骨髓抑制的情况，所以澳洲政府不是一开始就能给注射升白针（可以自费注射，很贵）。必须先进行一次的化疗，如果有出现骨髓抑制的情况，第二次及以后的化疗就可以注射升白针的，Medicare会全额补助。我点点头，表示懂了（懂了归懂了，我又没想到......呵呵）。

以上就是我和Dr Tran的第一次见面。这一次见面，Dr Tran就给我留下了认真仔细，考虑周全的印象，以后我们的每一次接触都更加深了我对她的信任与佩服。


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在开始写化疗经历之前，我想要强调的一点是，即使是同一种化疗方案，由于个人体质的不同，每个人的经历和感受都会是千差万别的。我只能写自己的情况，作为一点小小的参考，但我的体验不代表所有患者都会碰上，每个人肯定都能说出自己的故事。想要全面了解的朋友，除了和化疗医生护士沟通以外，也请同时参考其他乳腺癌病友的经验。我在开始化疗前，也已经做了不少功课，看过网上很多经验分享的文章，但还是和我最后亲身的经历相差不少。为了方便你们阅读，我也筛选了一些比较有用的文章或帖子，会放在本楼最后的干货部分，希望有需要的朋友能少走一些弯路。

回顾我整个化疗的过程，一个字形容就是：TOUGH。但是呢，也没有传闻的那么难过，也没有我想象的那么难受。
四个字的话就是：有惊无险。我觉得自己还是一个非常幸运的人。So many things could have gone wrong, but fortunately didn't.

化疗前休息的那两周里面（也顺便坐小月子了），我基本也是没个停，Dr Tran要求的事情都要一样样完成：
- CT，done。一切正常；
- Bone Scan，done。没有骨转移；
- 手术安装Arm Port，done。右上臂下方挺长的一个伤口，皮肤下面装了port以后，外面看起来是鼓起来一块，怪怪的。
- 看牙医，done。补了四个牙（好几年没看牙医的结果），牙医看我是癌症病人，特别关照我一年可以no gap洗四次牙（主要是担心化疗期间的牙齿损伤和口腔问题），还告诉我一些化疗时的注意事项；
- 注射Zoladex，done。虽然这针是我见过最粗的针，但Dr Stern的技术很好，打在肚皮上也不怎么疼。

再重复一下我的化疗计划，AC方案是两周一次，一共四次。下面我就按照 “第几次AC” 的顺序来写吧。


***** 第一次AC *****


首次化疗自然是比较紧张。由于AC是比较tough的化疗药物，医生怕我反应太大，要求我每次打AC都入院一晚，观察无碍再出院。Dr Tran的原话是：反正都有私保，随便住。（医生你这样真的好吗？）

那是个周三（以后每次打化疗都是周三），我很早就到了Epworth Richmond，是Epworth医院连锁的总部，四栋大楼连在一块，里面跟个迷宫似的，进去就晕了，绝对会走丢。先是去化疗住院部办理入院手续，然后去做个心电图以确保我的心脏没有问题，可以承受AC的打击。之后就去见Dr Tran，再过一遍化疗的副作用和注意事项。就回去我的病房里等着。正如大家所熟知的那样，住私立医院的病房（单人），基本上就跟住酒店差不多啦，一日三餐可选菜单 + 早午晚茶，还有专人随传随到（护士们真的都是小天使）。因为老公过来陪夜（每一次入院，老公都来陪着，真的很感谢他），我还麻烦护士给我们另外弄了个陪护的单人床（沙发床或者单人床垫）。

下午护士妹妹过来给我的arm port上点局麻的cream，这样插针的时候不会太疼（嗯，还是有点点疼的），还吃了一颗止吐的药。大概四点来钟，就正式开始啦。AC如传闻一般是血红色的化疗药水（其实是两袋药水，一袋红色的，一袋透明的。我后面也叫小红莓吧，比较好听）。打进去的时候没有任何不舒服的感觉，不过护士妹妹在旁边一直看着我以防我有什么不良反应，也是辛苦了。

其实第一次化疗，我还是抱着一些侥幸心理的，毕竟之前看别的病友在澳洲治疗的经验分享，应该是比国内要轻松很多的。打完小红莓我感觉，呃，没什么感觉，心里有一些雀跃，也不过如此嘛（flag已立）。正好送饭来了，医院的饭菜虽然不是什么佳肴，但我吃着觉得还满香。吃完嘴一擦，到隔壁串门去了。因为之前隔壁的老太太很热情地过来找我聊天，我跟她说等我打完化疗就去找你啊。过去聊了一阵，老太太准备睡觉，我就回去了。

结果到了自己的房间，我头往床上一栽，晕过去了。

等我醒来已经是12点，浑身不自在，头晕眼花的。第二天发现虽然没有吐，但还是犯恶心，没有胃口，最郁闷的是从这一天起，所有医院的食物我都吃不了了，甚至一闻到味道就反胃。我也说不准到底是副作用中的味觉变化还是一种对小红莓治疗的心理上的反应。总之Dr Tran一大早来巡房的时候，看我的状态就不对，让我继续观察。结果在医院一共待了三天，医生才放我回家。

我已经意识到自己太过掉以轻心，赶紧把网上其他病友们的经验贴都又读了个好几遍。但在接下来的时间里，我仍然是低估了小红莓的威力。

回到家歇了两天，感觉还好，又有点蠢蠢欲动，收拾了一下自己，就和老公还有爸妈到附近的公园玩玩，呼吸下新鲜空气。第二天起来感觉脸上火辣辣，一照镜子红通通的皮肤，心想，难道是晒伤了。结果很快脸上大规模爆痘，全脸除了眼睛周围就几乎没有平整的皮肤，近乎毁容。怎么说也是个女孩子，我都快哭了，赶紧短信Dr Tran。医生很快回复说是小红莓的副作用造成的皮肤敏感问题，给我开了点消炎药，让我不要抠不要挤，用最温和的护肤品，慢慢会好起来（最后差不多一个月才基本消下去）。从此以后，我所有的护肤品和洗脸液身体乳都换成了Cetaphil 和QV。

虽然是两周一次化疗，但每周三医生都要见我和抽血检查，以确保我的情况良好。第一次小红莓打完后7天，我就去医院抽血，本来除了爆痘，自我感觉状态还行，血检结果出来也挺正常。没想到护士一测体温，有点发烧了，就被Dr Tran又留院观察了一晚。回家以后平安过到周末，又开始折腾起来。这次是感觉有些牙疼，越来越疼，等过了半日，半边口腔已经肿到吃不下饭，疼得一晚也没睡着。熬到早上问Dr Tran，医生叫我去医院让她检查一下，看看是牙齿问题还是化疗的副作用。

那天正好老公上班去了，我就自己打车到医院，一路上的士里面空调挺大，我感觉还蛮冷的。去到医院，医生一看就说是化疗的副作用，是严重的口腔溃疡。做全身检查的时候，Dr Tran说，你怎么这么烫。赶紧拿了体温计给我量，原来在发高烧。我说，啊，难怪觉得好冷。化疗病人的话，发高烧是很严肃的事情，任何时候发烧都要马上去急诊的（可以叫救护车），因为很可能是化疗病人的中性白血球太低，免疫力低的话感染发烧就很危险，可能危及生命。这个病症叫做Neutropenia 嗜中性白血球低下症（请看下面一层楼Neutropenia的小科普）。

所以我就直接入院了。新的血检报告出来，医生说你的白血球和中性白血球太低了，你现在几乎没有免疫力，不能回家，必须住在医院直至免疫系统恢复正常。同时我的半边口腔还是肿得老高，疼的很，无法咀嚼，只能吃流食。我很困惑，口腔溃疡怎么会这么严重呢？医生解释这是中性白血球低造成的，等免疫系统恢复了就会好起来。

一开始我提到过澳洲的人性化治疗最核心的就是pain management。医生听我说疼马上就大手一挥给我开药止疼，一方面一天几瓶液体panadol 打吊针，另一方面给我开各种局麻的漱口水，还问我够用不够用，总之就是不会让我疼。说到漱口水，当时还有个好笑的事情。我那天入院得突然，化疗病房没有床位了，就住到了普通病房去，护士都不是专门的化疗护士。Dr Tran当时给我开了三种漱口水，一种是普通的漱口水，一种是局麻2小时的漱口水，还有一种是医生怕我疼的厉害，极端的情况下用的Cocaine 漱口水（能局麻6小时）。普通病房的小护士给我拿药的时候，看得眼睛都发直，跟旁边的同事说：我没看错吧？这写的是Cocaine（可卡因）吗？医生是不是开错药了？

最后还是给我从药房拿过来了，但我始终没敢用，哈哈。转到化疗病房后，化疗护士每次见我都要问我疼不疼，要不要用cocaine漱口水，我都坚定地说：不用，谢谢。


（原来帖子是有字数限制的，化疗的部分太长，今天更完我已经超字数了，只能把更新的部分写在下面一层楼了）



评论

化疗 - 第一阶段 - AC（中）


-----------------化疗知识小科普 - Neutropenia（嗜中性白血球低下症）--------------

血液里面有红血球，白血球，血小板，这些我们都很熟悉。而中性白血球（Neutrophil）是白细胞的一种，却在免疫系统中起着非常重要的作用，是对抗感染的主要防护。正常的中性白血球数量范围的指标是1.5 - 8.0 （即每毫升150万 - 8百万个中性白血球)。

如果中性白血球数量过低，人就很容易受到细菌感染。若是没有及时就医，则可能发生严重的感染，造成严重并发症以及死亡。这种中性白血球低下的病症就是Neutropenia，嗜中性白血球低下症。

Neutropenia的症状：发烧、吞咽痛、牙龈痛、皮肤脓疡、耳炎。出现这些症状往往由于患者受到感染。

有一些化疗药物会引起中性白血球的急剧下降，比如乳腺癌的主要化疗药物AC。AC其实是两种药物的合称，A是Doxorubicin (Adriamycin), C是Cyclophosphamide。不巧的是，这两种药物都是会引起Neutropenia的，合起来威力就更大了。

又幸好，这种由药物引起的Neutropenia是临时的，通常在化疗后的7～14天发生，然后会随着骨髓造血功能的恢复缓慢回升。但在这段期间，病人必须非常小心，任何病菌感染都可能是致命的。

想要了解更多的朋友可以看这个fact sheet（英文）：http://www.melbournehaematology. ... ts/neutropenia.html
或者 维基百科（中文）：https://zh.wikipedia.org/wiki/%E ... 3%E4%BD%8E%E4%B8%8B

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虽说已经在医院住下来，我那会儿还不太懂Neutropenia的凶险，只是每天早上5，6点就会有护士来给我抽血，7点多Dr Tran就来看我。一开始我以为医生巡房的时间都是这么早的，后来周末有代班医生来巡房，我才知道，别的医生并没有那么早，Dr Tran真是太勤奋了。后来我问Dr Tran，她说一般早上5点多就起来，7点就到医院，而忙起来的话，有时晚上10点才下班，我不由得暗暗咂舌。

Dr Tran每天早上看我都会先说一下血检结果，然后问我疼不疼，要不要更强的止痛药。Neutropenia引起的口腔溃疡和牙龈肿痛是真疼，比一般的口腔溃疡都严重得多，我的右半边的牙龈都是肿到不能吃饭的，连喉咙都肿，只能喝流食。每6小时打一次panadol，但其实三四个小时药效就过了，过了以后能感觉到半边脸疼得动不了，耳朵里面也疼，反正我都是数着时间熬过的，后期有耐药性了药效就过得更快。

那时我还有一个根深蒂固的观念，止痛药用多了不好，还是忍忍吧。这个观念在Dr Tran看起来是荒谬得不能再荒谬了，她之后有一次跟我说：“有痛就吃药，为什么要忍？要是这个药不管用了，我就给你换个别的药，总有药能缓解你的疼痛的。” 哎，我后面再入院的时候也放飞自己了，试过好多种止痛药哦，有些强力的用起来真的感觉瞬间解脱了啊，轻飘飘的（据说吗啡是最有效的，但我还没有用到吗啡的需要）。

又扯远了，说回我的血检结果。医生最关心的就是中性白血球和红血球的数量。开头三天，医生说我的中性白血球都一直在降低，但也没有办法，只能等它自己慢慢恢复。而我当时连续三天，都搞错了一件事情。

我知道中性白血球数量的正常范围是1.5-8.0，第一天听医生说我的是1.3，第二天1.2，第三天1.1。我当时心里想，也没有低很多呀，还好呢。所以还披上外套，在医院里面散步，房间里老躺着真的闷得慌。回来以后，注意到我的房门上贴着一张大大的纸，上面写着这个门要保持关闭，所有进入我房间的人都要先用清洁液把手清洗干净。我也觉得有点小题大作。然后我就跟护士说我的中性白血球算很低吗？为什么要这么小心？

护士姐姐很惊讶的看着我，说你知道你的中性白血球是多少吗？Point one！Zero point one（0.1）！我晕，原来我一直都先入为主地听成one point one（1.1）。真是太丢人啦！然后我就乖乖地躺在床上不敢轻易出门了。

第四天起，我掉到谷底的中性白血球总算慢慢往上爬了。然而我的红血球却已经掉到70多（正常值好像是100以上），医生说唯一的办法就是输血，输血之后人也会精神很多。由于小时候听的输血感染肝炎艾滋啥的故事听多了，我一直都很抗拒输血，前几天医生说了两三回我都没同意，可把Dr Tran给愁坏了。这一次，她搬了个小凳子，在我床边坐着耐心跟我解释，在澳洲输血是很安全的操作，通过输血感染其他疾病的几率可以说在理论上是百万分之一，实际上基本都没有出现过。值班的几个护士也来轮流说服我，还有隔壁一个80多岁的老奶奶也过来说她已经输血十几回了，没有问题的。

大家都这样关心和热心地帮助我，我真的觉得很感动，最后老顽固总算点头了。一袋血进去，果然立竿见影地感觉身上有力气了，不再那么虚弱。我后面的化疗过程中，大概又输了三次血，都挺有效的。


这个时候，其实已经过了小红莓的两周之期，由于我的白细胞还没有恢复，不得不推迟第二次的小红莓。只能继续不情不愿又百无聊赖地在医院住下去的我，等来了预料中的 - 掉头发。也不是完全没有预兆，大约一周多前就开始头皮发痒发疼，原以为当时就要掉了却一直很稳固，我心里还抱着一丝侥幸呢，结果该来的还是来了。一开始是几根几根地掉，后面随便碰一碰便是一把头发，漫天漫地都是头发。枕头上，床上，衣服上，眼睛能看到的地方，没有哪儿不遭殃的。我这个人又比较手贱，看它掉就忍不住用手指梳，于是头发就一把一把的给我薅下来，跟薅羊毛似的越来越少。从它开始掉那天起，我硬是忍了三天没敢洗头，后来实在忍不住了，下了决心在病房里面洗了一回。你们猜怎么着？洗完一照镜子发量至少少了三分之一，简直是欲哭无泪啊。

我觉着实在是不能等到下一次洗头了，否则心脏病发都有可能。这时候都顾不上宝贝什么我那从高中开始就没剪短过的头发了，就琢磨着要赶紧剃光。可是我还不能出院，人又只能在病房里呆着，怎么剃呢。正巧我朋友要过来看我，她就顺便把家里的推子带过来了，我们就在病房捣腾捣腾里完成了这件大事。

在我入院的第八天，血检各项总算达标，Dr Tran准许我出院了。我第二次化疗已经订好在周三（距离第一次化疗是三周了），而我能出院的那天已经是周一了。医生说要不你就继续住吧，否则周三又要入院打化疗了，多麻烦。我不答应啊，就算是酒店住这么久也受不了了，虽说护士小天使们对病人都像对上帝似的，有求必应，可是我在医院吃不好（之前说过医院的饭菜我闻到就反胃，只能老公每天回家给我带爸妈做好的饭菜），睡不好（不能睡整觉，有几个因素：床不舒服，光线太亮，半夜护士来好几回给我测体征打止痛药和打消炎药，早上6点来抽血，医生7点就来巡房），不能随便走动（吃的都消化不了，难受得很），所以我跟医生说，就算是爬我也要爬回家。

在家快活了不到两天，我又回来做小红莓的第二次化疗了。Dr Tran跟我说，考虑到我对小红莓的反应太大，她不得不重新调整剂量，减量20%，同时加上升白针，希望以后我的治疗会顺利一些。


******第二次AC*****

第二次的小红莓出乎意料地顺利，打完昏睡了一觉，在医院住了一晚观察都没有什么严重的不适，第二天就打了升白针让我出院了。

经过上一次的折腾，这一回自然各方面都得特别注意。住院期间已经有营养师来给我关于饮食的建议了，化疗期间基本原则是能吃啥就吃啥，重点是补充蛋白质。虽然胃口不佳+味觉失调，但我还是尽量多吃新鲜蔬果和鸡鱼蛋。很多朋友也给我带了各种补品，比如灵芝孢子粉，海参，人参等等。一般来说医生都不建议化疗病人吃补品的，所以每次收到我都得发短信问问Dr Tran这个东西我是否能吃。

为什么我说Dr Tran是个特别认真严谨的医生呢？并不单单因为当我问她这些问题的时候，她必然详尽地回答。而是当有些补品她不熟悉的时候，也绝不会敷衍了事，而是会抽空查询相关的研究和文献之后（还把链接发给我看），才会给我建议。如此认真的态度，让我肃然起敬。

总的来说，第二次化疗的两周是平平安安无风无浪地度过了，虽然还是有些副作用兴风作浪（也都在list上面），小红莓没有给我什么大的surprise，这已经是最好的了。Dr Tran明显松了口气，说：看来这次比较正常了。你之前的化疗反应太大了，是我所有病人里面反应最大的。我后来问在澳洲做护士的朋友，她说西人的体质比我们强壮，所以可能同样的剂量对你来说就太高了。我心想，唉，果然是因为我太虚了吗？


******第三次AC*****

很快又到了打第三次小红莓的日子，早上神清气爽地到了医院。出了电梯，走去日间化疗部的路上，会经过化疗住院部，好些护士看起来都很眼熟，都是我住院的时候照料过我的护士，而他们都热情地和我打招呼，并问我身体感觉怎么样了。

说到这些小天使们，我真觉得澳洲的医护人员都有一项特异功能，就是他们都记忆力超群。其实我住院期间，遇到过很多很多护士，有些会遇到两三次，有些可能只见过一次。但是，即使我出院以后，隔了一段时间没见，他们见到我时都能准确地叫出我的名字，有些还能记得我的具体情况，真是太神奇了。怎么能记得每一个病人？我这种记性很差的人，简直百思不得其解。我顶多就只能区别，恩，这个护士，我见过 or 从来没见过。

住院部的Admin是一个70多岁的老太太，叫Margaret（这个名字我记得，因为老太太太有特色了）。七十多岁的人了，精神得很，走路像风一样。每次我经过住院部，她都会把我叫住，问我的情况。这一次她又叫我名字，说你的AC很快就要做完了吧？我不由得自叹不如，老太太过目不忘吧。

说回正题，一直以来我也很好奇为何被患者描述会吐得爸妈都不认得的小红莓，为何我一直都没有吐过呢？有些网友说打化疗点滴时，还会加一袋止吐药。而我除了每次化疗前吃的小药丸，还有平时的一些肠胃药之外，并没有看到其他止吐药的踪迹。这次做小红莓的化疗时，我忍不住问了下护士，我说我吃的这个小药丸能管多久呀？护士说，你等等我查查说明书。回来跟我说，这个止吐药的药效是88小时的。哦，原来止吐药还能有这么长时间的药效，我也算开了眼界了。难怪吃了以后都不会呕吐，好强力的药啊。

但是！！！亲身经历告诉你们，一定要记住，止吐药的药效越强，造成便秘就会越严重！

在我以为后面的AC化疗都会顺风顺水的时候，小红莓又给我整出幺蛾子。唉，也不能完全说是小红莓的错，应该说是这个止吐药太强力了。我之前两次化疗期间已经出现便秘，于是医生建议我多吃蔬菜水果，适当运动，喝大量水。



（可恶的楼主又回来了，虽自称Easter我也给自己放假去了，而事实是楼主真的不大情愿回想这一段，也一直扭捏着不太想写出来，因为实在是太太太太毁我形象了，简直就只想挖个树洞对着树洞说。然而抱着实事求是的态度，我还是写写写吧，可能涉及不恰当词语，请忍住不要笑出声。）

我一向算是个胆子小听医生话的病人，所以也老老实实地吃蔬果，多运动，多喝水，但由于肠胃虚弱和强效的止吐药，仍然难以避免地继续出现便秘加重的情况，然后顺利成章地我就得了 ———— 肛裂。化疗期间的肛裂经历，我只能说用四个字形容：不！堪！回！首！

对于肛裂我其实也并不陌生，女性得痔疮肛裂这些的比例也不少，前些年我也试过轻微的肛裂，通常也就是很短时间就痊愈了，之后只要注意饮食就好。但这一回的情况比我所知的都要严重得多，每天都出血，久治不愈。

----------------肛裂小知识----------------

肛裂是肛門對上的管壁有裂口，每天排便由於糞便刺激裂口，會帶來灼痛，這種灼痛通常過幾分鐘或十多分鐘就會消失，而最難受的其實是接續而來的內括約肌痙攣，由痙攣引起的疼痛會持續數小時以至十多小時，直到內括約肌因疲倦而放鬆，疼痛才會緩解。可是，到了明天，又重複這個過程。也就是說，裂口因內括約肌痙攣而難以癒合，而糞便刺激裂口又會引起內括約肌痙攣，如是者惡性循環。
摘录自下文：
http://www.npc.edu.hk/staff/~ngt ... ease_health_001.htm

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我不得不求助于Dr Tran，医生马上给我开了两种涂抹的药膏，一种是促进伤口愈合的，另一种是局麻的能降低伤口的疼痛感。Dr Tran还说，便便一定要保持软软的哦，否则又会裂开了。因此我同时开始使用软便剂/轻泻药。

嗯，所以那段时期我典型的一天是这样的：
- 晚上睡觉前服用软便剂；
- 早上起来喝一大杯水，做一会儿伸展运动；
- 有便意了就鼓足勇气，去蹲马桶，有一种赴刑场的决绝；
- 虽然很紧张，还是要强迫自己放松，心里默念：不能用力不能用力要顺其自然；
- 觉得今天的便便比较软哦，放下心一些；
- 结果一阵钻心的疼，感觉像有无数把刀戳菊花，不由得骂出一句脏话：￥%&#@；
- 然后持续地抽搐疼，但还是要忍着把大号上完；
- 果然上完一看，一马桶都是血红血红，叹口气，上药去吧；
- 之后屁股还会继续疼个半天，坐立不得；
- 这番折腾以后，又生龙活虎一人。

如果比较不幸，当天还要再上个两三次，那么就多次重复这个过程。这个不幸的时候还蛮多的，由于肠胃虚弱和服用轻泻药，我经常一天要上个几回大号，那几乎就是一整天不得安宁了。你们，能想象我当时的绝望吗？我简直连动肛裂手术的心理准备都做好了。

三四个星期了，肛裂一直都没有好，便秘和腹泻反反复复。便秘了吃轻泻药，一不小心剂量控制不好，又变腹泻（别以为腹泻就不会肛裂，一样裂！），停止吃药又便秘，这是一个无法停止的loop。这一来Dr Tran也发愁了，让我试过好多种软便剂和轻泻药，最后还是稳定在Movicol。经历这一遭，我觉得都可以写一篇《澳洲主流轻泻药亲身评测》。哈哈，开玩笑的，并没有什么参考意义，因为每个人可能对不同的泻药反应最好，必须得自己试过才知道哪种最适合自己。


******第四次AC*****

到了最后一次打小红莓的时候，肛裂和便秘问题依然困扰着我，心情都不美丽了。顺利打完化疗回到家，每天晚上也依然在精密地计算着今天到底是该吃半包Movicol 呢还是3/4包（吃一整包就会拉肚子），第二天早上也战战兢兢地等待着蹲马桶的结果。要是白天都没上大号，心里就很焦急了，只能灌杯prune juice下去，增加肠胃蠕动，有时会变腹泻，也偶尔会失效。小红莓的副作用依然有不少，但对我来说，比起这两个问题都已经不算是问题了。

这一次化疗的第六天晚上，身体感觉格外不舒服，一测体温，已经超过38度。医生再三叮咛，发烧就一定要到医院。那时候是八点多，给医生发了短信，我就洗澡换好衣服，拖起我的小旅行箱 - 算是我的Go Bag吧。由于化疗期间住院太频繁，基本上我已将住院所需的都打包在这个小行李箱里面了，随时拎包即走。

很多私立医院都没有提供急诊室服务，幸好作为维省最大的私立医院连锁的Epworth医院在Richmond的总部就有。Epworth Richmond的急诊室我还是第一次去，我们开车过去的路上我就查看了他们的网站（http://www.epworth.org.au/Pages/Home.aspx），首页显示Emergency Department目前的等待时间是10分钟（这个数字每小时更新）。去到一看，与我想象的很是不同，waiting room里面整洁漂亮，也没有几个人。Dr Tran已经事先打过招呼，登记以后很快就有护士过来给我测体征，再等了一下就进到里面的病床上躺着。

一般的护士是不会用arm port的，必须是受过专门训练的护士，所以急诊室就通知化疗部的护士下来给我插针，才能抽血和打抗生素。反正弄这弄那的就到半夜了，我就留在急诊室打着吊瓶过了一晚，辛苦老公在旁边坐了一晚（急诊室没有配置陪夜的床）。第二天人退烧了血检也正常，化疗部空出了病房，我被搬去化疗部住下了。下午Dr Tran来看我，说应该只是小感染引起的发烧，问题不大，本来想让再观察一晚，但我再三要求回家，在医院呆着实在难受啊（原因见上文），医生架不住我的叨叨，就让我回家了。能出院我开心得很，还觉得自己赚了（所以说人就千万不要立flag）。这是第四次化疗的第七天。

我非常不喜欢住院的原因，还有一个关键的，就是我辛辛苦苦建立起来的routine，一入院就会被破坏掉。本来这段时间里，我是每天必然要睡到一定时候，肠胃开始蠕动了，就起来喝水做操上厕所的，你们都懂的。环境一变化，我心里一焦虑，这个大号它就上不出来了，于是从这第七天起我的便秘又加重了。




（啊哈，你们猜怎么着，又超字数了，救护车经历只能挪到下一楼了。原本预计AC化疗写一层楼，结果变三层楼，我也是太能扯了）



评论

化疗 - 第一阶段 - AC（下）


-------------------------第一次（也就这一次！）救护车体验的分界线---------------------

第四次化疗第九天，感觉实在憋得慌，心一横，想着怎么着也得蹲到个大号出来。这时什么温柔点别用力都不管啦，就使劲使劲使劲，结果嘛，那就是加倍的疼和加倍的血，不过也总算是有些成果。我一直紧绷的神经终于放松下来，像完成了一件终极任务一样，拍拍肚子去吃早餐了。殊不知，这才是一切的开始。

吃完饭想着稍微活动活动，不知怎的左下腹突然剧痛，痛得直不起腰来，我以为很快会过去，结果反而越来越疼，疼得我浑身发抖，一动都不能动。熬了半个多小时都没缓和，实在坚持不住了拨打000，接线大姐说：等着啊，我们马上安排救护车，先吃点Panadol。好嘛，这一等就是快两个小时，澳洲速度啊，期间我又忍不住催过一回，回复是：已经安排了。然而，然而，然而，吃过Panadol，本来痛到动不了的我，慢慢感觉好多了，我也说不清到底是疼过了还是panadol有神效。总之等到急救员终于敲门的时候，我已经只剩一点点疼了。

亲爱的朋友们，这就很尴尬了。

急救大叔看我一脸镇定地坐在床上，也是有点懵逼。一顿检查下来，他无奈地表示：This is the oddest pain I have ever seen.

之后就是标准问题：1到10的疼痛级别，你感觉是多少？我说最痛的时候可能大概是7吧。大叔又是一副难以置信的表情：Such an honest answer. You know, Everyone yells:
It is a TEN!!!
It is a TEN!!!

于是他们也就不紧不慢地把我送到了Epworth Richmond的Emergency Department。才出院两天，又被救护车送回来了，我简直是无颜见Dr Tran。Dr Tran很紧张，说这次一定要get to the bottom，让我做了各种检查，血检尿检，好几种B超，还有盆腔CT。最后结论是，严重便秘引起的肠胃痉挛。Excuse me？什么鬼？不过万幸只是便秘，不是别的什么问题，说真的在剧痛的时候我已经自行脑补了各种严重的病症了。

总而言之，我的首次救护车经历（就这一次！），除了等待时间太久，回想起来居然是轻松有趣的。但是，必须强调一下，我是非常非常幸运的，没有在疼痛中等待救护车的到来，否则可能真是痛得想了断残生它都不来啊。所以各位朋友们，如果这种突发剧痛的情况真的不幸发生的话，请记得这是属于low priority的状况，等待时间会很长。自己开车或者打的，都比救护车来的快多了。
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就这样在医院又住了两天，Dr Tran说肛裂这个问题实在不是她所长，于是帮我把主治医生/手术医生Mr Loh叫过来医院看我了。Mr Loh看了一下说虽然很痛苦但伤口并不严重，说主要还是化疗使我的伤口不易愈合，所以一直没有好，又给了我一些有用的建议。

我回到家照着医生的建议尝试了几天，有一点改善，但仍然反反复复。我当时真的一度觉得它不会好了，很灰心很沮丧，给Mr Loh发email说了最近的情况。Mr Loh回复：Keep doing what you are doing. You just have to believe, in time it will heal. 我的眼泪顿时哗哗就下来了。听医生这么说，我又慢慢有信心了。

等它真正好起来，是在紫杉醇化疗开始了两三周之后。我才了解，造成如此一番经历的元凶，其实还是小红莓（AC）。在小红莓化疗的期间，我身上所有的小伤口都要花比平时长好几倍的时间才能愈合。在小红莓化疗结束之后，伤口愈合速度恢复正常了，便秘好转，肛裂的问题也随之解决了。


在这段最不堪回首的日子里，当然还是有bright side可以look一look的。人嘛，也总是可以苦中作乐一下的。

由于化疗胃口不好，肠胃功能弱和每天只吃蛋白质跟大量蔬果，我的体重从化疗开始前的51kg，一路滑落，以几乎每周掉1公斤肉的节奏，最低跌到44公斤，已经到达历史最低点。可想而知，每回我照镜子时，都有些偷着乐，从来没有这么瘦过，啧啧，你看这腰，你看这腿！（请爱美的女生们不要刻意减肥，我朋友说已经瘦的有些走形）

更有意思的是，化疗掉发可不仅仅是掉头发，这个时候，身上的手毛腿毛腋毛也掉个干净，滑溜滑溜的，夏天连剃毛都省了，还真是喜不自禁啊。

回想起来，这些也是我当时最大的安慰了吧。


************小红莓AC化疗的小总结************

我这一次AC化疗的经历，确实有些坎坷，几番折腾，万幸的是有风有浪但最后也平安完成。想和大家澄清一下的是，我的经历并不是常态，大多数在澳洲化疗的乳腺癌病人的经历可能都没有这么多drama。我的化疗医生说的是：不同的病人可能会有不同的副作用反应（但都在副作用list上面），大部分人只发生其中几种然后有个两三种反应可能比较强烈的，像你这样全部副作用都碰上的倒也真不常见。

我也是一把心酸泪，请大家把我文中所出现的化疗反应和一开始写的副作用Checklist对照一下，就会发现几乎所有短期至中长期副作用我都占全了（可能有一些文中没提及，因为不影响生活，但其实也发生了）。我认为造成这次化疗过程艰辛的原因可归结为下面几点：
1. 个人体质原因：个人体质本身对化疗就非常敏感，重度骨髓抑制使我接连发生多种状况；
2. 体能原因：生病前平时也不注重锻炼，体能太弱；
3. 人流和胃炎：早孕反应使我多年前的慢性胃炎问题又发生了，从而影响了我整个化疗过程的肠胃问题和营养吸收；此外人工流产手术之后小月子也没有坐好（忙着各种检查，身体累，心情也糟糕），导致我从化疗开始身体就很虚。

到此，总算写完我状况百出的小红莓AC治疗的部分啦，之前说要给你们发一些其他值得参考的乳腺癌病友经验分享的，没想到会拖这么久，现在来了。



--------------------------------我是干货的分界线---------------------

1. 我在澳洲别样的抗癌之路
http://tieba.baidu.com/p/3845768600
这是来自澳洲病友的分享，非常非常值得参考。我刚确诊的时候，也只能在网上找到这一篇是在澳洲完成乳腺癌治疗的文章，我从头到尾拜读了好几遍，几乎烂熟于心。可惜最后很多经验没法用在我身上，主要是由于我们的治疗方案和治疗经历都相差甚远。但是我很推荐在澳洲治疗的朋友都来看这篇文章，因为这位朋友的情况属于医生告诉我的“有些人化疗反应不大，可以正常上班”的情况。

另外，我建议刚确诊的病友先看这一篇。要是一开始就参考我的治疗经历，可能就被化疗吓跑了。其实澳洲做化疗真的已经是很舒服的，副作用什么的都比国内小多了，希望病友们从自己的病情出发，多听取医生的建议，慎重考虑之后再决定自己的治疗方式。

这位朋友是真正的乐观又坚强，使我在治疗初期对澳洲的系统治疗建立起了一定的信心。这篇文章里面还涉及到了冷冻卵子的过程和经历，也能给有需要的朋友们提供很多有用的信息。非常感激这位朋友的分享。



2. 小右的抗癌日记
http://lovegod777.pixnet.net/blog
小右是台湾的病友，特别乐观开朗可爱的女孩子。这是属于日记形式的blog，很详细的治疗经历，也包括了很多化疗小撇步/ tips 哦，很有用。小右曾患双乳乳腺癌，几年前坚强抗癌完成放化疗的治疗。一年半以后又转移复发了，所以最近一年的blog主要记录了她肺转移的治疗，目前状况平稳。

我真的特别佩服她，在这样艰难的环境下她仍然乐观和感恩，文字中充满了对生活的热爱与憧憬，带给我很多勇气和感动。

[更新] 亲爱的小右已经在2017年到达她所信仰的天堂，希望她能自由飞翔，永远快乐。目前这个blog仍然在由她的姐姐小婷更新，满满的干货，包含了很多癌症病人家属都关心的信息，也请一定要继续阅读下去。


3. Oops, Wu!的抗癌日记
http://oopswu.pixnet.net/blog/category/3072448
同样是台湾的病友，这位大美女吴小姐是一个媒体人（记者），blog风格如其人，乐观时尚明快。我们可以看到她在积极抗癌的同时，还在继续着忙碌的采访工作，跟一个健康人的一样，太厉害了，值得我们所有人学习！抗癌日记也是写得十分精彩有逻辑，去年还编成实体书出版了，牛人！





评论

化疗 - 第二阶段 - Taxol

望穿秋水终于等到了Taxol（太平洋紫杉醇）的治疗。12个疗程的周疗，每周三打一次，不需要住院，打完就能回家。

开始之前Dr Tran循例要来给我科普Taxol化疗的小知识和划重点：

Taxol，也就是太平洋紫杉醇，
从副作用来说，Taxol 和AC小红莓相比那是轻多了，Dr Tran的原话：“If AC is like hit by a truck, then Taxol is like walking in the park."
但Taxol也很有自己的特色，比较突出的副作用包括：
- 过敏反应：有些人会对taxol这种药物严重过敏；
- 神经毒性造成手麻脚麻：紫杉醇类药物具有的神经毒性会造成手指脚趾发麻刺痛，造成生活不便（可以通过在化疗时使用冰手套缓解，和冰帽类似）；
- 骨头，关节和肌肉酸痛：紫杉醇类可能造成骨头疼，肌肉疼，全身疼，严重程度因人而异；
- 腹泻：有些患者对紫杉醇化疗有严重腹泻的反应；
- 口腔溃疡：与AC类似，也会造成口腔溃疡，但通常来说程度比AC要轻，因为Taxol对于骨髓抑制作用并没有AC厉害。
- 疲劳：这是AC和紫杉醇共有的副作用。化疗造成的疲劳是累积的，也被称为癌因性疲劳。病人越到化疗后期会感觉越疲劳，一开始可能好好休息就能恢复过来，后面会逐渐无法缓解，一直持续疲劳的状态，6～12个月才能慢慢回复到正常人的状态。

不仅Dr Tran一再向我确认Taxol的治疗会比AC轻松，我也提前上网了解了病友们的治疗经验，绝大多数做完两种化疗的朋友都提到Taxol的副作用确实比小红莓轻很多。于是，我就在无比期待当中开始了Taxol的治疗。

当然如果我们以为接下来的治疗就能一帆风顺的话，自然也是太天真了。

虽然紫色是我最爱的颜色，我的身体看起来倒并不是很爱紫杉醇呀。一小袋透明药液输入血管不到五分钟，嘴里就率先感觉到一股强烈的金属味，然后食道和胃开始有灼烧感，说不出来的难受。我记得以前打AC的时候从来没有感觉到异常。护士过来看了说还好，这个并不是过敏反应。我也就忍耐着把药打完，仍然浑身不自在，昏昏沉沉回到家又倒床上了。

第一周的Taxol过得一点都不轻松，虽没有恶心呕吐吃不下饭，但仍然是严重的疲劳，紧接着出现全身酸痛和手麻脚麻。我赶紧又把各位病友的经验贴都再过了一遍，着重看了有少数几个有严重的紫杉醇副作用的病友。其中很有启发的是我在6楼分享中提到的台湾病友小右的经验。也挺好玩的，我来给大家转载一下：

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http://lovegod777.pixnet.net/blog/post/140812999
今天是和太平洋紫杉醇交手的第三天，

當初打之前問楮醫生：「太平洋紫杉醇到底是什麼感覺呀？」
褚醫師微笑望著遠方說：「太平洋的感覺～～」

........

結論是，所謂「太平洋」的感覺，
就是表面風平浪靜，但是其實內部暗潮洶湧。
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我第一次看小右写“太平洋的感觉”还真看不懂，但经历过以后就明白了。就我个人来说，

- AC小红莓的未知性太多，状况百出，你不知道下一刻会发生什么事情，从心理上就有一种对未知的恐惧感，随时都好像走在悬崖边缘，一不小心就可能有生命危险（骨髓抑制造成的中性白血球低下，以及红血球血小板降低等等）。但在没有状况的日子里，身体上并没有觉得很难受（也就是除了我的口腔溃疡和肛裂那些时候）。最会让人难熬的恶心呕吐也已经被医生的神药解决了，所以平时除了化疗后的前几天也基本是能和平常人差不多的状态。

- Taxol太平洋紫杉醇的副作用，怎么说呢，明知道它不会威胁生命，但就是会让人非常非常非常难过。这个感觉，就像从一个二三十岁的青年一夜之间变成了七八十岁的老奶奶一样，浑身没有一处是舒坦的，身体疲惫得走路都提不起脚，早上从床上都爬不起来，因为全身的骨头都疼，快要散架了那样。我经常怀疑老公：你是不是昨晚趁我睡着把我暴打一顿了？


想到接下来还有11周要面对呢，我不禁满脸愁容。

幸好，第二周见医生的时候，和医生说明了我的情况。（请各位病友们有问题一定要及时与医生沟通，在网上问网友不是一个可靠的解决方法！） Dr Tran也没想到就连Taxol我也反应比别人大（哭），看了我最新的验血报告以后说，骨痛是Taxol的典型副作用，但你的疲劳可能是血色素低下引起的，你需要输血。

一向说到输血就扭扭捏捏的我这回赶忙答应了。考虑到上次打紫杉醇后人发晕，医生让我这次打完留院观察一晚。输了血以后真的不一般，感觉身体棒棒的。而接下来的一个星期，副作用都不那么明显了！在后来的治疗里面，由于化疗药物压抑骨髓造血功能，我的血色素持续低下（通常在75-90，及格线是100），于是又隔三差五地就输一下血，也算是勉强能维持我的energy level。

关于血色素底下这种情况，我有留意到，在中国的乳腺癌治疗圈中常常流行食疗，比如说多吃红肉，喝五红汤。这些我有尝试过但未见效，问过医生和多位营养师。医生说对于血色素低下，食疗的效果是很小的，就算有也很缓慢，是长期的，只有输血是立竿见影的，任何化疗病人碰到这样的情况都应该立刻输血。营养师则普遍认为，化疗病人的饮食应该是以补充蛋白质为主（鸡，鱼，蛋），这样身体才能强壮起来，红肉适量吃，要注意脂肪的摄入。


12周的紫杉醇治疗，现在回忆起来，实在有些长了，紫杉醇的副作用让我感觉度日如年，主要反映在如下几个方面：

1. 持续的低烧
有过低烧经验的人应该会知道，发低烧是一种让人很不舒服的状态，昏昏沉沉，说不出的难受。从第五周开始到最后，我几乎每天都在发低烧，从早上起来，体温一测都在37.5-37.9的范围内。有很长一段时间我每天需要吃两次到三次panadol把体温降下来，人就会稍微轻松一点。

也有比较折腾的时候，耳温计一测高过了38度，这时候要干嘛？
你们肯定都知道了，拎包即走啊。

又这样入院过几回，也都是晚上去急诊室。有时急诊室医生半夜2点打电话给Dr Tran问如何给药，Dr Tran也随时接电话，我觉得做个化疗专科医生太不容易了，要是我半夜被人叫起来干活真是想杀人了吧。

我说真的对不起医生啊，Dr Tran却说：不，是我感觉抱歉，因为是我的药使你这么难受的。


2. 口腔溃疡（又来了）
口腔溃疡君又来拜访我的时候，大约是紫杉醇化疗第四周。
还是一样的配方还是一样的感觉，只是从上回的右边换成了这次的左边。先是牙疼，然后整个左边后排大牙的牙龈都肿起来，又合不上嘴，嚼不了饭了。

我也已然是老油条了，收拾收拾东西就到医院去了。这回没有空的单人房（床位很紧俏，没预约的话突然入院就会比较难住到单人房），我就住进一个四个床的病房，有两个老奶奶已经住在里面了，都客气地和我打招呼。其中一个老奶奶似乎是长期住客，和护士们都很熟悉了。每天会有儿孙们来看看她，吃完饭她就慢悠悠地去散步，还每天会给自己买束花放在床头的柜子上，特别有生活情调的老奶奶。

在化疗部住院的病人大多是老年人，好些都是长期或者反复住院的，所以就常常看到他们把医院当成家一样，护士就像是家人，一点都不生分呢。我们中国人嘛可能都太客气了，不习惯麻烦别人，所以很多事情我都自己解决了。护士姐姐有时候就会说我 “too nice too easy"，应该有什么需要就说，她们都会来帮忙的。

说回来我的口腔溃疡，这次还是和上次差不多的疼痛度，Dr Tran说Panadol不管用的话，给你开个强一点的。这药也好玩，是像棒棒糖一样的，把棒棒糖吃完了，就发挥药效了（忘记叫什么名）。这天正好药房没货，和我熟悉的小护士跟我说，隔壁房的病人也在用这个药，我先从她那里顺一根过来给你用用，你等着。哈哈，晚上就给我拿来一根，我都有好几年没吃过棒棒糖了，没想到这会儿又让我重温一次儿时记忆。这个药挺厉害，舔着是甜甜的，吃完以后很快就不觉得疼啦，一身轻松，飘飘然的（没错，这就是上文中提到的我吃过的最强力的止痛药）。

住了两天，已经消肿了一些，医生看我的白血球水平都正常，就让我出院了，就是在家要吃流食，注意口腔卫生。只是牙龈肿着，我也不敢用力刷牙，所以这也是个恶性循环，口腔清洁不到位，牙龈肿痛溃疡就更难好。总之这个问题也是有些反反复复，虽然慢慢好转但也没有全好，一直到我两周以后到牙医那做季度洗牙（化疗病人的福利嘿嘿），牙医给我彻底清洁了一回，总算彻底好全了，之后也没犯过。


3. 手脚发麻（轻度）
紫杉醇类化疗药物，不管是欧洲紫杉醇还是太平洋紫杉醇，都有个突出特点，就是神经末梢损伤，换言之会造成手麻脚麻。一开始是手指和脚趾，后面严重的话会发展到整个手和脚，医生说有些病人会连笔都拿不起来。

相比来说，我的情况是属于很轻度的，真是太幸运了。其实前两周基本没有感觉，后来三四周也渐渐出现手指脚趾发麻的现象了，尤其晚上躺在床上，确实不太好受。Dr Tran每次和我见面的时候，都要先问我这个发麻的情况怎样了，问我要不要使用冰手套（可以减轻这种发麻现象）。一开始我还是矜持一下下，第六周的时候也就直接说，来吧来吧。

第一次使用冰手套，也是挺新鲜的体验。我一边坐在化疗的大椅子上打化疗药水，一边护士姐姐细心地帮我的手先戴上一双塑胶手套，怕直接上冰手套会冻坏了手。然后把厚厚的冰手套套在我的手上，还有脚上（因为没有冰脚套这种东西啦）。脚的位置低，站着很难弄，护士小天使们每一回都跪着帮我弄好，我真是太不好意思了。

我婆婆有几回陪我来医院，简直叹为观止，说护士对病人太好了，真的是如春天般的温暖啊，要是在国内，这样的服务哪能见得到，都不敢想象。哈哈，还有一个事儿好玩的。Epworth的日间化疗部，有时候会听到悠扬的音乐，一开始我们以为是播放音乐给病人听听放松一下，结果我老公发现是医院请了乐师在弹奏音乐，有时候是小提琴，有时候竟然是 ----------- 竖琴。我婆婆那天给我倒个水回来就激动得有些语无伦次，说你们那个走廊上有人在弹竖琴，好高大上啊，这医院太高端了。哈哈，婆婆想去拍张照片都不好意思，只远远地拍了张背部。

这一次的经历只能说是刷新了我公婆对澳洲私立医院和医疗系统的认识。后来我公公急诊+小手术入院都还是选择了Epworth。

又扯远了，回来，冰手套的使用感受，就是像你把手直接伸进冰箱的冷冻室一样，开始半个小时都觉得超级冷，只能伸进去一会儿又放出来歇歇，过半小时以后，手脚就基本没有冻感了，可以一直放着。一般紫杉醇化疗点滴也就打一个小时，总的来说还好，没有冻坏手脚的现象。效果也是杠杠的，确实在后面几周的治疗里面，手脚发麻的现象都没有变得更严重。所以，吐血推荐需要打紫杉醇Taxol的朋友们使用冰手套啊！！！



4. 骨痛与肌肉酸疼（中度）
紫杉醇类化疗药物，另外一个大特色就是骨痛和肌肉痛。对我来说，这个副作用是比较明显的。做Taxol治疗的期间，我的心情那是相当郁闷，就是因为经常出现原因不明的关节疼，骨头疼，全身疼。躺在床上有时候感觉哪哪儿都疼，有时候又感觉是游走性疼痛。其中，小腿骨和胸部肋骨的疼痛尤为明显。

癌症病人都有个魔障，就是身体一不舒服就会担心是不是转移了，尤其乳腺癌特别爱骨转移，大约有70%的转移都是骨转，明显特征就是骨痛。我自然就是快把自己吓死，晚上躺上床一疼就开始瞎想，每个星期见Dr Tran都要阐述一遍我的忧虑。Dr Tran这么认真的人，除了和我耐心地解释很大可能是Taxol的副作用，自然也给安排了各种检查以排除极端的情况。于是又一波仪器检查潮向我涌来，短短几周时间内，我做了脑部MRI，X光，CT，Bone Scan等等，万幸一切都正常。

后来治疗结束以后机缘巧合之下认识了不少病友，才发现原来做紫杉醇化疗的同学们确实大多数都会有类似的症状，真是我太能想了。所以我一直觉得如果化疗的时候能够早早就认识了他们，也许我也会感觉没有那么孤立和焦虑。

因此，我强烈建议如果有哪位朋友不幸也被诊断出来乳腺癌，请全部不要自己承担压力和情绪，多和医生沟通，多认识一些病友，或者和我联系，我一定会尽力地提供帮助和分享我的经验，希望你们不会像我一样感觉孤立无援。

5. 化疗/癌因性疲劳（重度）
关于癌因性疲劳这个话题，我还真有些一言难尽。

不管是小红莓还是紫杉醇化疗，或者说任何一种化疗药物的治疗，都会在副作用一栏里轻飘飘地写着“Fatigue（疲劳）”。
它是如此的不显眼，在长长的副作用清单中很容易就被忽略了，至少对我来说，第一次或者前几次看这些副作用说明的时候，都压根不会在意它。在白血球低下，呕吐，骨痛，便秘这些大魔头的阴影下，它看起来充其量也不过是个没有存在感的无害的小跟班。

然而折磨我最长时间，给我带来最难言喻的苦恼的，就是这个隐藏的大Boss。

为什么说Fatigue它是个隐藏的大Boss呢?

首先，它很常见。
如果说大多数的副作用都是个概率问题，比如白血球低下症，骨痛这些都是看人的，有些人会发生，有些人很严重，有些则不一定，这就是考验人品的时候了同志们。但Fatigue，在化疗治疗中的发生率达到80～90%，也就是说如果你进行了化疗，十之八九是注定会和它交手了。当然，这个根据个体差异，每个人的严重程度还是有差的。比如说作为三阴性乳腺癌患者，我进行了4次大化疗，12回小化疗，一共16个疗程的化疗，我的Fatigue就相当严重。但其他分型的乳腺癌，通常可能只需要4次化疗（AC或TC），就会好很多（但仍然要看人）。

其次，它会让患者很难受，而且无药物可治疗或缓解。
化疗中发生的Fatigue通常有两个原因，一种是化疗引起的血色素低下，这个可能发生在治疗的中期，我在小红莓化疗的中后期，和紫杉醇化疗的第一周开始，就有比较明显的疲乏（请看回我在本楼一开始紫杉醇化疗的描述）。幸运的是，这种血色素低下引起的Fatigue可以通过输血缓解。我在紫杉醇化疗期间多次输血，几乎每隔一周就要输一次，刚开始输完血马上就会感觉身体有劲了腰也不疼了吃嘛嘛香，但随着治疗的进展，后面感觉身体的疲惫越来越难恢复。

这时候，Dr Tran跟我说，你的血色素水平已经比较稳定了，你现在感觉到的Fatigue是化疗本身的副作用，你做的化疗越多，就会感觉Fatigue越严重，很抱歉，这是没有药物可以缓解的，你能做的只有多休息，适当做一点运动，再多多休息。这便是第二种，化疗本身副作用的Fatigue。

你们可能注意到了，我一直用的词是Fatigue，而不是疲劳，因为我觉得这里说的Fatigue不是普通的疲劳，是身体状态上一种极端的疲惫。这种Fatigue，没有经历过的人很难去了解，所以会有朋友说，“化疗的痛苦只有亲身经历过才能理解”。

虽然我知道你们可能难以理解，我还是尽量地给大家描述一下。
- 想象你昨晚没睡好，就睡了个四五小时，今天起了个大早，心情和精神都糟糕得一塌糊涂；
- 到了公司，又困又饿，不巧电梯今天偏偏坏了，不得不爬了30层楼才进了办公室；
- 一到办公室，你气喘吁吁，摊在椅子上歇了个半天，总算不喘了，就是感觉全身累得快虚脱。

- 然后想象一天24个小时，一周7天，一个月30天，每一时每一刻都是这种累得快虚脱的状态。不管你做什么，吃什么，睡多少，都不能缓解一分一毫。全身没有力气，所谓运动也只能很缓慢地走，如果稍微快走几步或者上几级楼梯，就会像你已经爬了30层楼那样气喘吁吁。

这就是这次化疗中我所体验到的Fatigue。

再次，它很顽强，很长命。
我们再来回顾一下其他一些一路走来会遇到的大小魔头和应对方法：
- 恶心呕吐，吃止吐药；
- 白血球低下，住院治疗和打升白针；
- 血小板和血色素低下，输血；
- 便秘，吃软便剂和泻药；
- 掉头发，使用冰帽可减少掉发，化疗结束毛发马上开始重新生长；
- 骨痛，吃panadol 或更强力的止痛药；
- （非白血球低下引起的）口腔溃疡，止痛药+处方漱口水+加强口腔清洁；
- Fatigue，%￥@&#.........（不好意思，当机了）

正如我上面说的，Fatigue的可怕之处在于它无时无刻地困扰着我，让人无法进行正常的生活和社会活动。在最严重的时候，每天都无法出门，起床和走路都成问题。普通的疲劳通过睡眠可以恢复，这个则是睡觉更辛苦，睡醒以后全身关节都疼，骨头都像散掉（这估计是和紫杉醇的骨痛副作用结合以后的反应），爬起来活动开了才好一些。

我原本以为化疗结束情况就会好转，没想到等到完成放疗（距离化疗结束已经2个月），情况仍然没有太大改善。这里我要澄清一下，当人的身体处于这种无时无刻的疲惫当中，心情是不会很美丽的，更别跟我提什么乐观了，真心烦躁得很，感觉endless的折磨啊啥时能好啊啥时能出去耍啊。

只能再去翻小册子和副作用说明了，说Fatigue是一个很common的side effect啦巴拉巴拉，治疗结束后恢复需要6-12个月，甚至有人终生都无法恢复到治疗前的状态。神马？？？！！！我不能接受！万幸的是，3个月后我的fatigue就开始好起来，人慢慢地恢复精力，后来又参加了Epworth的Rehabilitation Program，加强锻炼和恢复体能，现在已经好很多了

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放疗

俗话说一朝被蛇咬，十年怕草绳。虽然大家都说放疗最轻松，但经历过大红（小红莓）大紫（紫杉醇）的化疗之后，我对啥事都不敢抱着侥幸心理了。

根据不同情况，乳腺癌病人的放疗通常要做3-6周，周一至周五，每天一回。我家在西区，离Richmond其实并不近，不堵车的情况下也得40分钟，一周去一趟医院还不打紧，但天天都跑可就有些吃不消了。

我寻思着放疗嘛，就照那个大机器嘛，在哪儿做都差不多，于是跟医生商量，能否让我就近治疗。医生说，行啊，虽然Epworth在西边没有分院，但也有合作的私立医院啦。于是给我refer了一个Western Private Hospital的放疗医生。

放疗，像我刚说的，其实就是照那个大机器，每一次照的时间就几分钟，所以实在也没有太多可说的。

就只有一个事儿我有被惊到的，就是在私立医院放疗有out-of-pocket的费用，还挺高！我要做6周的放疗，大概是三千澳刀，拿到账单我就有些后悔不迭，暗暗叫苦，之前没说过要交这么多钱呀呀呀，我化疗了半年多除了买药没出过啥钱呀（看看，我都被宠坏了）。偏偏又骑虎难下，因为现在再重新去公立医院排队肯定就来不及了。只能硬着头皮把付款合同签了。

因此，我要在这里提醒一下走私立系统治疗的童鞋们，提早一些安排公立医院的放疗，机器都是一样的，放疗通常也不需要什么额外的服务，完全没必要花钱在私立医院做放疗！


话说回来，放疗开始前两周，得先去医院做定位，也比较简单，就是在前胸的中央和两侧分别画几个点，放疗时作为定位。这几个点属于永久纹身，是不会掉的。这辈子本来都压根没想过纹身的我，也体验了一遭啦。弄完一看，就像皮肤上多了个雀斑，不明显。正式放疗的时候，也还会用马克笔再涂涂画画一下，洗澡就掉了。

之前见放疗医生的时候，医生说我还比较年轻，所以为了防止复发，就多照一点，25次普放，8次精放，一共是33回。周一至周五放疗，周末循例是休息日。

放疗本身呢，就跟照CT差不多（还没有CT打显影剂的部分），有人会告诉你什么时候深呼吸，hold住，然后吐气，除此之外没有任何感觉。一般5分钟就结束了，穿好衣服就可以走人。比起化疗，可以说是相当轻松了。

我在整个放疗的过程中，也算一切顺利，没有任何意外情况发生。最明显的副作用就是后期皮肤痒，变深色，放疗结束以后全部脱皮了一次，也就好了。放疗也会引起疲劳，一般放疗结束后2~3周，疲惫感会达到顶点。不过我也是老油条，轻车熟路，总算也熬过来了。


值得我记录的事情，倒是有那么一件。

有一天，在医院等待放疗的时候，遇见一个local大妈，是陪她先生来放疗的，她看到我，惊奇地说：你这个小女孩，在这里做什么？

我老实地回答：我是breast cancer，要做放疗。

她抓着我的手，开始说她家哪个亲戚也得了乳腺癌，都治好十几年了，哪个亲戚得了肺癌也维持得不错，她先生得过两次癌症，现在鼻咽癌做放疗，也会好起来的。

最后她说：你看，这些都不算什么，你要相信，你会好好的！

在确诊之后，我得到了很多很多人的关怀与祝福，遇到的所有人都在尽己所能的帮助我。可以说，我看到了这个世界最大的善意，所以，我还有什么理由怨天尤人呢？只能在我有生之年，也尽自己所能地帮助同样有需要的人。


（还有复健项目没来得及写，待续）


-----------------我是时隔一年多楼主又回来更新的分界线---------------------

复健项目 Rehabilitation Program

楼主回来更新了，真的非常抱歉，复健完成之后，马上就投入到紧张的工作生活中，现在才终于能把最后的一部分写完。既然说了当初拍着胸口说要写乳腺癌治疗的全记录，自然不能留一点尾巴啦。

我这里说的复健，主要是通过在专业理疗师指导下进行体育锻炼，帮助经历了化疗的癌症病人尽快恢复身体，返回正常生活状态。

正如上文中提及的，经历多个疗程的化疗病人通常会有较为明显的化疗性疲劳（Fatigue）的情况出现。这时候适当的体育锻炼能够有效帮助恢复。

注意一下，公立私立医院都会有复健项目，但公立医院由于资源有限，可能不是所有的病人都能够参加复健项目，请在公立治疗的病友们与你的主治医生或者医院联络人员讨论可能的选项。而作为私立的病人，也请咨询保险公司，确认你的保险等级是否有包括 Rehabilitation program这一项，有的话就可以参加任何一家私立医院提供的复健项目（只要有医生的referral就可以）。

我是在Epworth Richmond 进行治疗的。非常幸运的，作为维州最大的私立医院集团，Epworth提供了非常完善的复健项目，特别是针对乳腺癌病人，有专门的Breast cancer rehabilitation - the ENHANCE program。我的化疗医生Dr Tran第一时间就帮我refer到这个项目。然而，后来我有和项目人员确认，不管是在哪家医院治疗的病友，你的医生都可以refer你参与这个项目。

该乳腺癌病人复健项目的详细信息请见下面的链接：
https://www.epworth.org.au/Our-S ... rehabilitation.aspx

接下来写写我在这个项目中都干了啥吧。

1. 简要介绍及配套人员：
Epworth的这个乳腺癌复健项目非常有意思，是Post-breast cancer education 与 physical exercise 相结合的。

项目有配套的肿瘤医师Oncologist，营养师Dietitian ，心理医生 Psycologist，理疗师 Physiotherapist 等等，保证病人精神与身体全方位的恢复。

2. 项目的具体内容：
我参加的这个项目长度为八周，大概十多二十个人一个group（我去的时候就只有一个group）。每周我们都先上一个小时的复健锻炼课，由理疗师为每个人定制锻炼计划；然后是一小时的group meeting，一起参加各位医师的Education Session。

第一周就会给我们发一个详细的目录，每周讲座的内容都有不同，有的是心理医生与我们讨论病后的心理恢复，有营养师讲解恢复期的营养与健康饮食，也有理疗师跟我们说明运动锻炼的重要性，等等。我个人感觉每一个讲座都非常有帮助。

3. 获益
除了刚提及的在Post-breast cancer的讲座中学到许多有用的知识以外，对我来说最为受益的，却是我一开始并未关注的Physical exercise。身体恢复的效果远远大于我的预期。

前文中有说到，我的化疗性疲惫Fatigue非常严重，比其他的化疗病人的状况都要差不少。经过化疗放疗的双重摧残，在我参加复健之前，我的身体状态和能量水平已经差到连80岁老奶奶都不如，不夸张的说，是“手无缚鸡之力”。各位可能觉得我在夸大其辞，还真不是，请细细看我举例说明。

复健的第一天，理疗师就让我们每个人都做基准体力测量，包括各个部位的测试。其中有一项是握力，就是用手握一个握力计来测的那种。理疗师叫使劲使劲，我吃奶的劲都使出来了，人家还以为我在那跟她开玩笑呢，最后测的左右手（分别）连10（kg）都不到。要知道对一个10岁小孩的标准，11.8（kg）以下都是weak的。

待我八周的项目完成，最后一天，理疗师也会再让我们做一次基准测试，在这次测试中，我的各方面的体力都得到了很大的提高，尤其握力已经基本恢复到正常水平，好像是30左右（具体的数据记不清了），我自己感觉比起之前确实走路都有劲了，身体没有那么疲累，理疗师也对成果相当的满意。

所以说，科学的运动对于化疗病人的恢复是多么关键呀。


总结一下：
对于任何一个经历了化疗之后感觉身体疲劳不堪，力不从心的病友们，我强烈推荐你们参与这种类型的复健项目，确实可以从中获益良多。

即使不参与医院的专门项目，也要自己找一个physiotherapist，为你贴身制定一个合适的运动恢复计划，加快你的恢复速度，让你能尽快返回到日常的工作生活当中，也请记住心理状态的恢复和身体的康健同样重要。

接下来，我会抽空写写癌症病人在治疗与恢复过程中的心理健康，可能是以小专题的形式，也可能另外开一个帖子，请在回帖中告诉我你们希望是以何种形式，方便相互沟通和交流吧。



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乳腺癌相关小专题

1. 乳腺癌病人的饮食：

对于乳腺癌病人的饮食，真是众说纷纭，千差万别，尤其中西医的差别更甚。中医和中国民间的说法，因为没有系统的研究证明，我无法负责任地做任何建议。

对于亚洲人常吃的补品，稍微总结一下我的医生和营养师的建议：
- 人参/西洋参：化疗期间不要吃；
- 灵芝孢子粉：对于灵芝的科研证明，弊大于利；灵芝孢子粉对肝功能容易有损伤，不要吃；
- 燕窝：有雌激素，不能吃。

对于健康饮食（不仅仅是癌症病人的饮食），我个人的总结：
尽量吃全食物（蔬菜，水果，糙米等wholegrain，坚果，豆类，菌菇等），品种多样化，多吃蔬菜水果，高蛋白食物。食物不是毒品，即使是推荐少吃或尽量避免吃的食物，偶尔吃一点解解馋也无伤大雅。人活着世上不仅仅是live，还要have fun，要enjoy life，如果自己喜欢的东西都不能吃，还有什么意思呢，所以想吃就吃，但注意控制食量和频率，别一个劲儿地吃。

在这里我必须给大家推荐下面这个美国网站（这是我的化疗医生Dr Tran发给我看的），介绍饮食与乳腺癌的知识，专门根据这些年西方医学对于乳腺癌与食物的研究结论总结而成的，相当的系统和科学，对于乳腺癌病人真是非常非常实用。每一项饮食指引都有相关的科学依据，值得仔细看看：http://foodforbreastcancer.com/

注意不同类型的乳腺癌的饮食建议有一些差别，记得看自己的分型：

激素型的病友看这篇：http://foodforbreastcancer.com/a ... ients-and-survivors

HER2阳性的看这：http://foodforbreastcancer.com/a ... ients-and-survivors

三阴的：http://foodforbreastcancer.com/a ... ients-and-survivors

年轻的乳腺癌病友看这篇：http://foodforbreastcancer.com/a ... oid-a-recurrence%3f

其他类型的请看这个网站的Article下面的分类。



（其他专题请待续）

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祝楼主早日康复

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谢谢分享

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祝早日痊愈！

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祝早日康复！

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祝福！

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谢谢楼主分享祝楼主早日康复

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祝福！

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祝早日康复!

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我做急救时，出诊P1，到了患者家里，女性乳腺癌右切患者，呼吸急促，伴有右脸灰白，右半身僵硬。
急救医生问诊后，得知是药物的负作用，还有一定心理作用导致，决定送ER观察。
拉回医院ER途中，听说左边也有了，也要切除。当时我坐在车上心里蛮难过的。

分享给楼主。

同时祝福楼主，无论你的病灶采用什么方式处理，处理成功且不复发。

用超凡的平常心面对病魔，认真生活，健康生活。



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祝福LZ。希望LZ分型好，完全康复！

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什么药的副作用那么厉害啊？

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对不起，我是lv1，，没用心记。下次见到那个para 问问他。

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没关系的，谢谢啊

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祝早日康复！

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谢谢分享
祝福！

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祝早日康复

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谢谢大家的祝福，的朋友们都很热心和温暖。希望我分享的能帮助到有需要的朋友。

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祝福LZ，早日康复！

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祝福

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盼望早日慷复！
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