婴儿痉挛症,每单个发作时间极短,不及数秒钟:全身尤其是头部和上身向前屈;发作次数频繁,短时间内形成连续成串的发作。竖抱或小孩趴睡时发作则手往前屈,头往下点。现在小孩一岁一个月,男性,寻求“注射用促皮质素,英文ACTH”进行激素注射,或其他有效控制办法。
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这个药本来很便宜,但上海生化工厂不出这个药,就是找不到治的药,每抽一次对脑部损伤很大。
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国内好友的弟弟的儿子得了该症。麻烦大神们看到后给些指点,谢谢了!
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先三甲医院就诊,明确诊断吧
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一直在中国国内治疗还是持续发作,现在很焦急,每抽一次对脑部损伤很大,智力会迟缓,会发展成脑瘫。
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“我们都尽力了,如果真没得治就没办法,但有得治买不到药就太痛苦了。”以上的都是朋友的回复
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"很多医院话无得医只能保守治,以后是智力迟缓。医生话ACTH这个药有效,但现在没得卖,如果可以的话,帮我打听一下外面的医院,看看有没有治疗的办法"
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如果脑电图确诊的话,不一定非要ACTH啊,泼尼松龙类似的效果吧
如果非要ACTH的话,试试美国印度吧
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请问治这病的药都是处方药吧?一定要医生开单子才买得到吧?
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对。。不过印度似乎比较随意。。
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朋友说:“现在在北惊301医院挂号了,想去那边治。或者先香港那边看看先。”
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人在澳洲吗? paediatric neurologist去看一下吧
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不在澳洲啊。
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