首先提下背景,我是独生女,本来预产期临近,给父母安排10月过来澳洲半年帮忙坐月子,结果妈妈体检被卡,费了一番周折和经历了戏剧性的情节,最终妈妈的病确诊是肺部上皮细胞组织增生,良性,程度没到肺部结节病,但是大方向属于结节病,要按照结节病来进一步治疗。
现在问题来了,国内所谓的胸科主任医生给的方案非常模棱两可,方案1: 再做气管镜或者纵隔镜去捉结节病灶,确认炎症性质,然后出治疗方案,因为之前的气管镜没有捉到病灶 方案2:随访
由于我父母的文化程度相对很低,我又没有其它兄弟姐妹,所以父母对于医生的方案不能百分之百理解和领悟,从他们的角度来说,最好随访,因为如果开始治疗,那就是需要大量的激素服用,对身体肯定也是不好的,而且医生也说这个病如果没有任何症状的话不需要治疗,30%-70%可以自行缓解。我母亲想着来澳洲后,空气好了,食物卫生了,她的毛病自然会好!!!!
我母亲是一个存在侥幸心理和对医院很恐惧的人,而我的父亲是一个天生的鸵鸟,只听好的话不听不愿意听的。所以我根本无法也无从沟通!!!!
在翻阅了很多网上资料,也咨询了自己认识的一个医生朋友,加上和其它病友的聊天沟通,我理解是这个病虽然是慢性病,但肺部结节分为很多种,有发展相对较为快速的,也有发展较为慢速的!随访是可以,但应该建立在病灶确认并且出治疗方案的基础上!!!如果说,这个病灶相对来说是发展缓慢的结节,那我们就可以采取每年定期随访的模式来处理,通过饮食改变,生活作息改变来慢慢处理,很有可能会缓解(妈妈从没有任何不适,如果不是这次体检根本不知道会有这个毛病),但如果这个病灶相对来说是发展快速的,那就应该尽早处理,而不适延误了治疗时间。
但现在问题是,我的父母根本听不进我说的任何话!!!我甚至恨自己为什么出生在这样一个家庭,为什么爸爸的思路那么不清晰,每次我打电话给家里,我爸爸永远在那头说,没病的,你想这么复杂干什么,医生说不是癌症!!他连妈妈的病到底是什么都搞不清楚,治疗方案,发展趋势是什么都不知道,就在那里自欺欺人。。。在医院他所能听进去的就是医生说的正面的话,比如,不是癌症。。。70%能自行缓解。。。我们是要乐观面对病情。。。但不能无知的乐观。。
在我的原生家庭里,我是唯一受过高等教育的。。。所有的亲戚都基本在初中或者小学文化水平。。我不知道我该怎么办。。让这样一个还没查到病灶确认治疗方案的身体有病的妈妈(虽然她自认非常健康)来照顾我月子,我怎么能安心?如果是因为我的关系延误了妈妈病情的诊治,我岂不会后悔终生!现在只要和妈妈说再去做个切片活检确认病灶,她就说我烦,说我没事找事,让我相信她的身体她没问题。。。但是我得相信科学啊!相信医生啊。。。
跪求大家给我些意见。。。我到底该怎么办!!!!!
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在和妈妈做了思想工作后,也得到了其它国内朋友的支持,最终妈妈决定在国内进一步确认病灶然后治疗。一切都以妈妈身体为主。
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不检查清楚,不能过来,,我妈妈病友,也是女儿生小孩,一点小病,先忍着,结果,呆了8个月,回国直肠癌晚期。
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谢谢!我妈妈被医生告知是良性结节病哦,就觉得自己没有任何病了!唉,我的话一概不听。
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换个医院检查一次。
我妈妈的病,当时医院检查是当炎症,医院都让回家,如果不是我坚持再去做一次检查,就给耽误了。
结果是淋巴瘤。
一定检查清楚。换个医院检查清楚。心里放心。
不然你心一直悬着。
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谢谢,我妈妈在上海最好的胸科医院确诊的,今天去另外一个医院看,希望能有好的response.
但是我现在坚持我妈妈再做个检查,确认病灶,她死活不肯。。。说只要见到我,见到宝宝,到了澳洲就好了。。什么思路啊。。我晕啊。。。
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那就说,不听话不让来。
我就是这么着让老爸戒的烟,当然了,也得看你和父母相处的方式。
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老人家真的都是这样的,我每次跟我妈妈沟通也都是费很大的劲。耐心一些吧,只能不能的说不能的劝。家庭是这样子没办法改变。LZ也快生了,自己也别生气上火,身体要紧。
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谢谢你的意见,我也准备用硬的!
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lz你到底在纠结什么呢?
你妈妈又没有症状,是不需要医治和吃药的
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妈妈今天思路转过来了,决定做纵膈镜,捉到病灶,确认炎症类别然后开始治疗!终于转弯了
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今天去了别家医院,得到的答复是乘早治疗,不用拖!下周估计手术,得确认病灶炎症。然后看治疗方案
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不确定激素的副作用有多大?你了解吗?
下周手术确认病灶然后出治疗方案,现在只能默默等待了。
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楼主让你妈去上海仁济医院看风湿免疫科找顾越英医生,可以电话预约特需问诊,费用贵点,但快。你可以先上网查一下这个医生的资料。我家亲戚得的和你妈类似的病,就是专门看她的特需门诊。
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她也是有一般的风湿,然后肺部结节病对吗?看了这个医生后,现在情况如何?能多分享一些吗?
太感谢你的信息了。你家亲戚现在治疗的如何?我妈妈是在上海胸科医院看的肺部结节病,但我问了我认识的医生朋友,他说我妈妈这个绝对属于免疫系统出问题了。。
再次感谢你的答复。
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你太厉害了,一看就猜出我妈妈有风湿的毛病。我刚看了下我的发帖,半句没提到我妈妈有风湿病啊。
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别纠结了 按老人说的办 要么大家都累
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不纠结了,妈妈思路清楚了,进一步国内治疗为主。感恩。
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尽管我们要相信科学(现代医学)
但,同时也要宿命一些。
这就是科学和宗教并存的原因。
懂了么?
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不懂,也不想懂,谢谢
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如果是不好的预后,你的一切决定都是错的,如果预后很好,你的决定都是对的。不用纠结。
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当时淋巴瘤是通过活检的病理学来确定的吗?
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再多问一句,当时的炎症医生是通过病理学判断的?还是只是通过图片CT?
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炎症 淋巴瘤都是通过通过活检的病理学 结果得出的结果不同。
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两次不同的活检居然能有不同的结果?怎么会这样?是在肺部吗?是通过纵隔镜还是气管镜?
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被你这么一说我现在稍微放下的心又揪住了。我妈妈就是已经病理学报告确定是上皮细胞增生。下周要做纵隔镜确定炎症属性,难道这个也会出问题?
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位置是直肠,不是肺部。
那种最早期,最早期的是很容易判断错的,如果不是我家有医疗系统的,就被医生给打发了。
一般这种大病,2个地方,定位一下比较靠谱。
放化疗因人而易,所以,别人的对自己没参考,只能走一步算一步。
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谢谢你的答复
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祝早日康复!
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早日康复
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