求帮助!!朋友的孩子得了杆状体肌病,孩子的气管做了切管手术,现在家里上着呼吸机。朋友想了解澳洲对这种病有什么好的治疗方法?还想了解一下呼吸机的呼吸管以及气管切管后带的管的携带方法?求高人指点!
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这方面没人懂吗??
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http://www.ann.org.au/nemaline-myopathy/ 這種病的澳洲組織
當中有聯繫的醫生,您可以試試。
似乎是罕見病,基因性病變。
您說的上呼吸機是自主呼吸下的?還是全麻狀態下的?是依賴性的使用還是只是支持性使用?
澳洲醫療極貴,不容易啊!
至于您最後的問題不太清楚甚麼意思。
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