国内朋友的孩子患病,来咨询一下澳洲这边治疗这个病的情况,是否有值得考虑来澳治疗的可能?
以下是发来的信息,没编辑过,暂时也没有更多信息:
粘多糖病(mucopolysacharidosis,MPS)是因酸性粘多糖降解酶缺乏,使之不能完全降解,其产物在体内堆积所致。患者男孩,现在15个月大。
评论
如果没有PR,就不要考虑来澳洲了,费用太高。
这是先天性疾病,需要长期治疗,不是一天2天可以治好的,而且类别很多,有些会影响智力。
还是在国内找个好医院治疗比较靠谱。
评论
Dept of health有指引,不過貌似這種疾病沒有特別清晰的根治方法,指引似乎也只是在尋找一種比較安全的治療方法。可以看看澳洲的support group
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