澳洲可怕的馬凡癥候群

在澳大利亚医疗保健




一種遺傳基因缺陷症, 患者多在32歲前死亡, 死時皮膚缺氧而呈藍色.
餘者也極少活過五十歲.

评论
马凡氏综合症

评论
美国排球女将海曼死于此症。

评论

你知道此症有什麼症狀嗎?
我們身邊不少這類人.

评论

我们身边没有几个这种人。

评论
  那年收治过一特殊病例:患者女性,36岁,形体瘦长,先天性高度近视,主诉“胸闷气促一周”入住,体检心脏主动脉瓣区可闻及较明显舒张期杂音,进一步行心超检查见升主动脉根部瘤样扩张、主动脉瓣关闭不全,疑似Marfan,s syndrome,进一步请上级医院专家会诊,诊断Marfan,s syndrome无疑,给予相应抗心衰治疗后患者症状缓解出院。后来患者又因心衰发作多次入住我科,后来我们去她家上门调查,发现她的一个11岁儿子患有类似症状:形体瘦长、高度近视、心脏杂音,免费给他作心超检查后发现主动脉瓣相同的病变,不同的是她11岁的儿子没有心衰症状发作。再后来,母子俩相继猝死,好象一个还是那年的除夕夜走的,这位患病的母亲还有一个女儿,目前健康地成长着。
 
    Marfan,s syndrome(马凡综合症)是一种先天性遗传性结缔组织病,通常累及骨、关节、眼和心脏、血管,典型者四肢细长、韧带和关节过伸、晶体脱位和升主动脉呈梭形瘤样扩张,常伴二尖瓣脱垂,主动脉瘤破裂可直接导致患者死亡。当年美国著名排球运动员海曼就是死于此症,目前无有效治疗该疾患的办法。


评论

10000-20000 人之中有一人.
通常一家如有一人中到, 可能還有其他家人中到.

评论

在国内那么多年只见过一个女排运动员手瘦长但不是马凡。
如今我们这边地方小,整个大区才20多万人,想找个马凡就如大海捞针。
还是换个话题吧。


评论
我遇到四人:
1. 四十年前一個朋友, 很瘦, 臉頰尖長, 近視很深, 時常進出醫院. 四十多歲就見主去了.
2. 與上一樣特徵, 32 歲死時全身藍色.
3. 本地社團聞人, 與上一樣特徵, 因現今醫學發達, 他又保養身體, 現已51歲. 我不敢告訴他是馬凡人.
4. 17歲女生, 與上一樣, 更加聲線不全. 是我在醫院檢查糖尿病眼睛時因聽不清楚她與母親交談內容才注意到. 後來沒見到她, 也不知近況如何.


评论


评论
LZ是医生?

评论
那marfanoid 跟marfan syndrome在临床上有什么主要区别呢?


评论

我不是醫生, 但我對許多事務觀察入微.
我問過許多醫生, 他們甚至不知有馬凡這種病.
你若知道誰有這種特徵, 趕快找專家.
如可能, 在被証實之前, 先買一條大大人壽保險吧.

评论
我们周围没见过这样的病人。有的都是高血压,心脏病,糖尿病这样的普通人。

评论

不是医生,还能收治病人?

评论

那是轉貼的資料, 目的是要人更明白馬凡.

评论

注意一下, 你可能忽略了.
小學時可能有同學的指尖會碰到手臂, 有人的手可以從背後轉過去摸到肚臍, 這些都可能是馬凡人.

评论

这些举止在孩子眼里可能都被当成‘才能’的

评论
没有得医。。。。

评论
埃及法老阿肯那顿好像就有这个症状

评论

確實如此, 所以我們要注一下了.

评论


目前有報告: 有一種降血壓藥可延長患者壽命. 要從年輕開始, 不管有無高血壓.

评论

你真見多識廣. 我第二十多年前一次看到資料就是看到這個有關的 CD 片, 當時還沒有 DVD.

评论

上網看資料好像是一樣的.

评论
帕格尼尼小提琴天才据传也是因为手指超长才能拉出别人触及不到的和弦。

评论


我也是很多年前碰巧在看埃及国宝展的时候,听博物馆的讲解员说的,因为阿肯那顿的模样实在像个外星人。。。

评论

馬凡人游泳特別快. 很多是藍球高手.


评论

注意一下身邊如有馬凡人, 提醒他預防心臟病.

评论
得了这种病好可怕好痛苦。

评论
再说一遍这种人很少的。

澳洲中文论坛热点
悉尼部份城铁将封闭一年,华人区受影响!只能乘巴士(组图)
据《逐日电讯报》报导,从明年年中开始,因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
联邦政客们具有多少房产?
据本月早些时分报导,绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联

医疗,保健,保险,澳洲华人,澳大利亚论坛

医疗保健

Covid 又开始了。。

澳大利亚娃学校老师得了,好几个学生也中招,我也中了,朋友也有几个。 这快夏天了怎么又开始了。 评论 常態化呀,沒有多少人關心了 评论 现在没人在意了,就让他过去吧 评论 留个鼻涕而 ...

医疗保健

牙齿矫正后嘴歪了

澳大利亚女儿牙齿矫正,嘴巴歪了 图一是矫正前学校拍的证件照 图二是昨天我用手机拍的,明显可以看到人中歪了 图三也是昨天拍的,笑的时候更歪了 几个月前跟orthodontist说过这个问题,当时 ...

医疗保健

NSW看儿童的呼吸科专家

澳大利亚我的GP给我推荐的呼吸科专科医生不看小孩。 他说,只能推荐儿科医生。 我还是想问问,有没有看儿童的呼吸科专科医生。 我们在麦考利,Epping Eastwood 一带。远点也行啊。 谢谢 评论 呼 ...

医疗保健

好贵! 牙科挂号要收266刀

澳大利亚第一次去医院看牙病, 啥都不懂, 请各位大神指点: 前几天牙疼, 可能是智齿发炎或上火了.我看到公司附近有个公立牙科医院叫The Royal Dental Hospital of Melbourne, 就拿着medicare卡去看急诊, 谁知 ...

医疗保健

问个买保险的问题

澳大利亚父母移民过来了,想买保险。可是怎么才能免LHC呢?网上买有loading。哪位同学有经验指导一下。谢谢 评论 拿medicare的第一年内必须买。超过了就没办法了。 如果一年内,和Medicare要封信 ...

医疗保健

40岁后,左侧鼻孔总是堵着的,怎么办

澳大利亚40岁后,左侧鼻孔总是堵着的,不是全堵住,但是呼吸很费力,好像鼻腔变细了似得。 如果用手堵住右边的鼻孔,左边的需要大力呼吸,而且呼吸声音很大。 于是总是用右侧鼻孔呼吸, ...

医疗保健

花粉症治疗新方法

澳大利亚最近越发严重了墨尔本的花粉真的是 眼睛巨痒有时候连嗓子和耳朵都是痒的telfast zyrtec claratine 各种吃还是不行 听说中医可以治疗 请问大家有人试过么 效果怎么样 是针灸还是拔罐?? ...

医疗保健

感冒需要去医院吗?

澳大利亚上周女儿花粉症发作,我买了空气清新机,结果第二天起女儿发烧38度,才发现是感冒了(上周日),还有干咳,吃 Codral Day Night + Dry Cough 。烧退了,但还是咳嗽,周三开始有痰,痰的 ...

医疗保健

分分急问,13岁的孩子,头疼用什么药?

澳大利亚如题,昨晚说头疼的睡不着。有什么办法缓解吗?或者吃药。她不要去看医生 评论 Panadol 评论 panadol,吃了就好就没问题,我女儿头痛已经拍了MRI的程度,后来被GP查出来咬合牙齿有问题 ...

医疗保健

请问澳洲治疗心脏疾病 水平怎么样

澳大利亚确诊为心衰 正在考虑回澳洲看还是在国内看 请熟悉这方面的朋友给点建议 谢谢 评论 以前不知道在哪里看到个news 间接提到澳洲心脏治疗水平 世界领先。。。 评论 楼主多大岁数了? ...

医疗保健

我父亲在国内确诊为前列腺癌

澳大利亚我父亲八十几岁了,在国内确诊为前列腺癌,他有澳洲PR,现在要回澳洲治疗,不知道这边是否承认中国的活检结果,是不是还要让再做活检。另外看专科医生,再等医院治疗是不是要排 ...

医疗保健

请教,老人夜里常抽筋怎么办?

澳大利亚家里近70岁老人,身体尚好. 近几年来夜里常抽筋,白天常未发生过.已看了多次GP,没有多少改善.谢谢! 评论 不知道别人抽筋原因 我知道自己的原因:怀孕的时候抽筋过,缺钙。现在 ...

医疗保健

BUPA extra到底有买的必要吗

澳大利亚目前一家三口买了BUPA私保,Silver Plus Essential Hospital with Your Choice Extras 60,一个月大约320。 有同学知道,大约这个EXTRA占了多少钱吗? 另外,这个一年核算下来,是不是如果只是洗洗牙, ...

医疗保健

关于小腿和脚发凉

澳大利亚我最近几年时不时的感觉左小腿和脚凉,右边没有,即便是夏天也有感觉。有时睡觉会感觉左膝盖后侧和床接触的部分冷。去看了2个GP,都只是看看,说没有肿,外面也看不出问题,说 ...