新西兰奥克兰男婴现罕见出生缺陷 紧急飞往美国手术

在新西兰

  奥克兰一名男婴出生后被发现患有罕见的出生缺陷，头骨需要立即进行手术，但在新西兰又无法进行侵入较小的内窥镜手术。经过紧急安排，孩子被送到美国一家医院，成功接受了治疗。 今年5月，当奥克兰男婴Ezekiel出生时，医生注意到他的头部形状不对称。 “我们发现他头的一侧有点平坦。”孩子的妈妈Leah Rutley说，不过当时并未太担心，以为会慢慢恢复，但情况并非如此。 CT扫描显示，Ezekiel患有颅缝早闭，这是一种罕见的出生缺陷，颅骨的骨缝过早地结合在一起，会影响婴儿的大脑和颅骨发育。 新西兰每年有175名婴儿出生时患有颅缝早闭，在新西兰唯一的治疗方法是颅顶重建，外科医生会在婴儿的头骨切开一个切口。但Ezekiel的父母并不接受这个方案。 “当得知诊断并且唯一的选项是切除孩子的整个前额时，你只想说‘不，谢谢’。”孩子的爸爸Stuart Rutley说，“通过谷歌检索，我们发现有一种侵入性较小的选项，开始考虑这个计划。” 这个新选项是内窥镜手术，必须在婴儿五个月大之前完成。对于Ezekiel来说，时间已经非常紧张，必须在两个星期内赶到美国德克萨斯州的一家医院，另外医疗费用也是一个问题，他开始着手筹集85,000纽币。 最终，他们成功把孩子带到了美国的医院，并在上周顺利进行了手术。现在Ezekiel就像一个“全新的婴儿”——他第一次感到快乐并安静下来。 “他的头部一侧被切掉一小块，然后头上戴着一个保护罩，需要从八个月戴到一岁。这不是一门完美的科学，但比其他的医疗干预要好得多。”Stuart说，“我们希望新西兰也能开展这种内窥镜手术。” 新西兰母亲Dayna Tooke是“新西兰颅缝早闭症支持小组”的创建人，13年前，她女儿Zigh出生时也患有这种疾病。 “如果你担心自己的宝宝头部形状异常，请务必听从直觉，每月测量一次宝宝的头部形状。”她说。 目前，Rutley夫妻已经通过众筹网站筹集到超过6万纽币，接近目标的8.5万纽币。 --