家里有一个轻度自闭症孩子,我们还算养她养的有声有色。当然经历的生活起落肯定是有的。最近看到一些养育自闭症孩子的帖子,很有感触,同情这些父母的伤心、焦虑和无助,理解他们的怨气甚至愤怒,也很感动他们的坚韧和爱心。
也看到了很多ASD孩子的同学家长表达出了很强同理心。同时,也看到一些朋友在无意识中会用“自闭”来指责别人缺乏同情心和良知。这些话在一个正常人看来确实没有什么,我也丝毫不怀疑说话的人没有对自闭症患者的恶意。但是当一个养育自闭症患者的父母或者本人看到这话的时候,还是会感到心酸的。
所有这些评论都促使我想自己开一个帖子。交流一些养育ASD儿童的经验和信息。咱们客观地看待ASD,别夸赞说看自闭症不是还有马斯克嘛,看人家多成功,也别悲观到一口咬定自闭症长大了无法融入社会。但是保持乐观是需要的,乐观不但是责任所需,也是家长的自我解脱之道,甚至是每个人的人生功课
我想先偷个懒,把我在其他帖子提供的、大家觉得好的建议,整理出来放在这里。
第二部分,我结合自己的经历写一点心得
接着,写therapists教给我的东西
最后,写一些我看过的觉得有用的书,简单写一点书里的要点
要是有人看了觉得有用,我很感激你,让我在接受了这么多帮助以后,可以有个机会回馈给更多的人
要是没有人看,那也很好,我可以脸皮厚一点在这里多表扬表扬自己
要是有人看了觉得也想加入分享,那我真是求之不得。我一个人的阅历和能力都有限,可以听到其他人的想法再好不过
我更新的速度会比较慢,full time job还要养两个孩子,周末还要参加therapy,请大家见谅。但是这不会是一个太监贴,除非我再也没有什么可写的了。
先介绍一下我家的背景。两个孩子,老大女孩,4岁多的是正式诊断出轻度自闭症,现在5岁明年准备入学。老二男孩,正常孩子,特幽默,拿姐姐的Occupational Therapist的话讲,他具有Advanced level of sense of humor,现在快三岁了。
我和我老公在澳洲没有什么亲人,唯一一个表亲也住在不同的城市。父母都在国内,以前每年来和我们住几个月,疫情发生后就没有再来过了。所以两个孩子全是我们自己带,我们两个人都是full time的工作。两个人也都性情内向,不苟言笑,平时社交活动不多。我还脾气急躁,我老公的耐心比我好,我们两个夫妻感情不错,八字相合。
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亲,支持你!
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谢谢加分鼓励我的tx
如果你的孩子刚刚被诊断出ASD,感到心焦和茫然是很正常的。如果你的孩子见了一阵子therapy一点起色也没有,你感到绝望无助、甚至和therapist关系变差,这也是情理之中。
老话说磨刀不误砍柴工,各位家长不要忘记,你的精力自己正是那把刀。你要如何分配你自己的时间、精力和财力?这些在一定程度上是可以等价交换的,感到精疲力尽的时候就该考虑一下如何取舍你的目标了,有些并行的事情,是不是可以考虑串行,一样一样来,有些事情能不能靠花钱来解决?当一阵子缩头乌龟可不可以?
既然ASD是一个Life long的病症,你真的觉得靠自己不知疲倦地学习、马不停蹄地找专业人士,就能扭转乾坤、力挽狂澜?
反过来,既然ASD是一个Life long的病症,你又怎能放任自流、听凭命运摆布?你见过谁的一生会像一块顽石一样,不从任何外界影响中获益?
结论是,这事得慢慢来。但是该做的还得做。快慢节奏靠各人根据自己的需要来掌握。
我家姐姐接受干预很早,我在她9个月的时候开始寻求帮助,理由是她发育迟缓,我带她每周去一次community centre,亲眼目睹一起长大的小baby们的发育过程,因而断定她需要支持。大约她不满两岁的时候,她的speech pathologist认为她需要一个心理医生,半年多后他们告诉我一个惊人的结论,她可能有自闭症,我还记得当时SP和psychologist一起到我家来,我怀着弟弟,搂着姐姐,争辩说:她怎么是Autism呢,她会说话啊!
不过,在交流过程中,他们的真诚让我信任了他们的意见。决定见一见儿科医生来下结论。结果儿科医生不同意,觉得可以再看一看。我虽然觉得孩子应该不太正常,但是我选择了相信儿科医生
再后来,另一个儿科医生也跟我提及了这个担忧。我没有理会,是不愿意理会。
随后的一年里,这种担忧时不时冒出来,但我都选择把它埋起来。这个缩头乌龟我当了够久了吧?
你说我耽误了孩子的治疗么?也许吧!
这一年里我变得乐观、坚强、成长了很多。在后来寻找therapist时简直坚韧不拔,有一次别人都要挂电话了,最后一刻改变主意,帮助了我。所以你说孩子真的被耽误了吗?你敢确定说有吗?
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Therapy其实是没什么用的,90%靠孩子发育。但是楼主加油
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我觉得therapy是治标不治本的,本还是要靠孩子自身发育,所以预后本质上还是老天爷定的。
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