澳洲我家四个月的宝宝Bell's Palsy-

在澳大利亚幼儿产妇




发帖来纪录一下吧,也好给各位妈妈提个醒

上周三给宝宝打的四个月疫苗,疫苗后遗症,睡得很长。。。。
周六发现她两眼不对称,一眼大一眼小,没太在意。
周日,双眼不对称更加明显。中午从12点多睡到5点多,醒了后喂饱了我就去做饭了。
吃过饭,洗好碗,老公说宝宝哭和笑的时候脸是歪的。我还没有在意,以为他over concerned.
等了一会儿我看着宝宝,发现他哭的时候只有一侧眼闭,嘴角下垂,另一侧完全不动。。表情十分狰狞。。。。于是我再也无法淡定了。。。
难道这是传说中的面瘫?
马上放狗搜,看着症状很像,又马上搜了面瘫的英文单词。
再看看宝宝,眨眼的时候左侧的眼睛有眨的趋势,但闭不上。。。
这时已经是晚上8点多了,马上打电话给24小时的护士
拔通后,排在第六位。。。感谢前面五位,还是比较速度的,没等 太久,轮到我了。
问了一些问题后,护士说,我的答案是:带着孩子去儿童医院
我问:现在吗?还是明天 ?
她说:我建议现在就去医院做检测。。。
于是,风风火火的,我收拾了一套衣服(孩子的),带上一堆尿布,毯子,蓝本子,google了一下地址,带着孩子出发了。。。。

周日晚上,路况相当不错,9点来钟,我们就到了医院,进了emergency
接待处照例问了一堆问题,然后说,我们马上安排护士为孩子检查。
直接将我们带进了里面的cube,就是一个里面用来检查的隔间。。。
护士短缺在此时异常的明显,我们被放空很久后,终于来了一个护士,测了心跳,血压。
护士走了,又是一顿等待。。。
来了一个男医生,口音极重,估计是爱尔兰那片的吧,对着孩子脸捏捏,按按,看了看耳朵,眼睛,说,应该是Bell's Palsy,但我要跟我上级研究一下。。。又闪了
很久后,他回来了,给我们两张打印的纸,是关于Bell's Palsy的介绍。。。一看,这不就是面瘫么?
他说这是第七根神经失调,病因不详。。。让我们留院,明天安排做MRI(核磁共振),看看是不是脑部里面有问题。
这条神经分中枢和末梢两段,脑子里面的是中枢,外面的是末梢,根据他的观察应该是末梢,但需要MRI来确保中枢那段没有问题。
小孩子有得这个病的,但这么小的,他没有见过。做MRI需要全麻,因为需要一动不动。
医生说完又闪了
等了又一会儿,来了个护士,带我们去了short stay unit

继续

进了short stay unit,护士说只能留一个家长陪护,因为只有一张床。。。由于我是奶牛,只能我留下。
老公正好回家放狗进屋,明天早上喂好狗再回来。
这时已经11点多了。。。。
把孩子放在小床上,折腾得太久,没多久她睡了。。(好消息是,睡着时,左眼是可以闭上的)
她刚刚睡下不久,一个护士又过来测了一堆东西,好在,没把她弄醒。。。
快要12点 。。我把帘子拉上,准备休息备战。。。(背景,short stay unit,也是一个一个的隔间,三面是薄墙,一面是帘子,所以不隔音)
此时,隔壁的隔壁间一个女孩开始嚎叫。。。I want Mama, I want Mama.......
有一个中年妇女在安慰小孩。。。女孩继续嚎叫I want Mama, I want Mama, go AWAY!
中年妇女的声音:I'm not going away until you lie down.
女孩继续撕吼,非常的刺耳。。。
中年妇女突然说:don't HIT me!
看来这小家伙还动起手了
我躺在沙发床上,听着这声音,努力半天,实在是睡不着。。又很纳闷是咋回事。。。
起床,去弄杯水,顺便看看
一个小女孩,身上挂着点滴,坐在床上,旁边一个中年妇女(原来是护士)。。。
继续嚎啊,嚎啊,真怕把我的宝宝吵醒,因为这时候我已经没有奶了。。醒了肯定睡不着(那分贝,大家自由想像),明天早上6点30就要起来喂宝宝,因为要7点就要禁食了。
护士被折磨坏了,这时听到电话的声音:你是她妈妈吧,你快点来吧,你孩子找你呢,闹了两小时啦
赶情我是在中场休息的时候入场的呀。。。幸好
护士问小孩:你要不要跟妈妈讲电话?
小孩:NO
挂了电话,护士说:你妈妈正在赶来。。。
小孩又发飙了:I want Mama, I want Mama.....
不管护士怎么说,这孩子就是不停了
当时的我又累又心急,真想过去把她嘴堵上。。
就是这样,又高分贝了半小时。。。终于快1点的时候,她妈妈来了。。。。
女孩哭着说:mummy, I love you, mummy, I love you...
妈妈终于让女孩安静了。。。
话说,你这妈妈为什么不来陪夜啊?

我。。。带着无比的倦意,睡着了。。。

继续

晚上护士来查了一次夜,我自己起了一次夜(睡前不停地喝水,就怕自己一着急,奶回去了),平时一觉到天明的宝宝3点半醒了,喂了一次。。。
闹钟6点半响了,这一夜睡的。。。不到5个小时。。。
宝宝还在睡,从床上弄起来,喂奶。。
一直闭着眼睛吃,吃完了,跟平常一样,噗。。。噗。。。便便了
换尿布到最后时刻,她醒了。。。
知道她没睡足。。。把她又放回床上
两只小眼一直看着我。。。为了让她睡觉,我就离开这自己这个小隔间,在外面不停的来回遛
护士又想查体,过来一看,刚刚睡着,就走了
护士刚走不久,来了个女医生,脑科的,自带橡皮头小锤子。。
在宝宝的膝盖,脚腕,手肘处敲,为了看手脚是否行动正常
于是宝宝就被敲醒了(刚睡着不久)
医生问了我N多问题,如实回答
医生说,还是要做MRI,不要喂宝宝,她的诊断跟前一晚的男医生是一样的,Bell's Palsy,但需要脑扫描来排除其他的可能性
医生走了,早饭来了,我先吃,自己不能先倒下。。。
不久,老公来了,派我去买咖啡。。。于是我去了那个争议最多的麦当劳点了两杯latte加一块cheesecake

回来后,又有一个医生(男)在跟老公对话了,弄了半天才明白,这个是耳科医生
用一个小仪器往耳朵里面看了看,说想趁她一会儿全麻顺便查查耳朵,看是不是中耳炎导致压迫神经。
他还说一会儿可能有眼科医生过来检查。
说了半天,他走了。。。。

继续坑。。写一会儿,歇一会儿,眼好累52

[ 本帖最后由 fengcoolzi 于 2011-6-20 23:24 编辑 ]

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话说耳科医生走的不久,又一个脑科医生来了。
是另一个女的,带一个墨尔本大学的实习生。
到处看看,问了一堆问题,走了。。


再之后麻醉师来了。
给我们讲了麻醉的过程,就是给孩子上一种气体麻醉,基本无副作用
然后我们问了点问题,让签字了

他走后不久,耳科医生又回来了,给我们说他们决定在麻醉的时候检查耳朵。
先是用显微镜照,如果看不到里面有液体就做鼓膜穿刺。
我俩一听鼓膜穿刺,相当的担心啊。。
医生说鼓膜很快可以长好的,大多数人都不会影响听力。
我说,你要是显微镜显示没有液体呢?
他说:那就穿个小洞看会不会是有液体,我们看不到。
说实话,我真的不希望他们给孩子好好的耳膜穿个洞,一直以来小耳朵都挺灵敏的,要是真的弄坏了怎么办?
医生一再保证,只是个非常 小的手术,很多孩子都做过。
老公想了想,算了,还是检查吧,万一是这个原因千万神经瘫痪呢?
医生让老公签了字。。。

折腾来折腾去,10点多了。。一个护士过来说MRI被schedule到3点半,所以可以再喂,12点半开始禁食
孩子又饿了,于是喂上先

平静了一会儿,11点半的时候孩子还不睡,就又给top up了一下。

中午去楼上的deli express买饭回来吃,我在我的汉堡里吃出一块硬塑料物体。。。由于本人一向不讲究,扔了,接着吃

下午又来了一个团队,四个人,为首的是一个脑科专家,是早上来的那两个女医生的boss,他带了第二个来的女医生和实习生,外加另一个实习生
他也拿小锤子到处敲,不停的给自己的团队讲解,团队们不停地点头,点头,再点头
他抱起孩子,平放,动动和脚,觉得手脚活动自如,完全没有问题。
他再次给我们讲解了所谓中枢神经和末梢神经的区别,临走说还要MRI。。。

好不容易清净一会儿,咱的肚子开始不争气了。
平时极少闹肚子的我,开始来情绪了。。。一来就是两次。。。
感觉奶水造得跟不上,虽然一天都在不停不停地喝水,还是口干舌燥的。

这时,隔壁隔壁那位小 “天使”又开始玩命了。。。I want Mama, I want Mama......
敢情她妈又闪人了。。。。。最后护士无奈了,带她出去了,还我们了一片净土。。。。

2点半,宝宝醒了,距离计划的3点半还有一个小时的时间,宝宝是饿醒的,但是需要禁食 。。
我和老公就轮流抱着,一躺下就哭,咱饿啊。。。。
把会的儿歌会唱了一遍,念了几首诗,总算坚持到3点都没真正哭出来。。。

护士来了,说前面的有点延误,所以推迟到4点了。。。  这,完全在咱的意料之中,可怜宝宝还要再饿一会儿
准备手术,给孩子换上了手术服。。。。之前在这里读到一帖,是成人在医院住半年的那帖,手术服是一样的,一个反穿大饭衣,后面系带子,屁股露出来的。。。
估计是很少孩子做手术,那衣服明显的大啊
换上衣服咱跟着就上楼了
到了楼上,先是让我们等,一紧张,尿频了,哎。。。。
终于看见麻醉师了,本来他说可以一人陪护,现在看了看宝宝,说还是别进去比较好。
我说为啥呀?
他说怕我们看见过程心疼。。。
我说我俩都理智,不心疼。。。没用。。。还是劝不要进
我本以为可以跟进MRI,想欣赏一下那个设备,结果被告知只能跟进去看如何被麻醉
想想也没意义,算了吧,娃给你们带走。。

麻醉师抱着咱娃走了,话说宝宝挺争气,被生人抱走也不哭(还是饿着的状态),这时已经4点多了

我们被一个护士领到main recovery unit的等待室,说让我们可以先去喝咖啡,半小时时回来等。。
于是乎,咱的肚子又闹小情绪了。。。又是两次
到现在我都怀疑是中午那顿汉堡,里面都吃出硬的变形塑料片了,不知道里面的肉馅能有多干净,奶奶的。。。。。。

我俩下楼一人吃了一个圣代,拿了份MX读读,做sudoku,半小时后,我俩回到等待室。
里面有几对家长,都是白人,比我们年长。
一个大LCD电视正放着channel 9(好像是),大家都聚精会神的看着。
放到who wants to be a millionnaire,大家还都在下面猜题呢。。。。

有个小广播,叫着:xxx's parents please come to the recovery unit,一对儿父母走了
再一叫,又一对儿走了
这6点钟新闻都来了,怎么咱孩子这么慢?远超半小时啊
进来一对儿父母,没一会儿就看母亲开始哭,父亲在安慰,不知道这是什么大病,真惨。。。。
最后就剩我俩了,终于耳科医生进来了,跟我们说,显微镜没照出积水,于是给左耳鼓膜穿刺了,也没有水,排除了耳朵的问题,宝宝正在苏醒
我心里一股莫名火啊,TNND,你不是说照显微镜没事就不穿刺了吗?怎么还是给穿了?而且结果还是没事!
后一想,已经穿了,骂他也没有,就忍了。。。表情还是笑的。。。

又等了许久,终于广播到我们孩子的名字啦
我们走了进去,就看那个恢复室里有我们孩子,还有一个大teenager,都是等待麻醉后清醒
那个大teen还在睡,他妈妈用手拍他脸,wake up,拍得还挺响。。。居然给拍醒了。。。。这孩子受这罪。。。。

咱宝宝还在熟睡,头上戴个了简易麻布帽子,我和老公都觉得像丝袜套头
脸旁边放了个氧气罩,手上脚上都插着东西
心跳监测仪一直显示着心跳,平稳
今天早上第一个脑科女医生过来,说MRI显示一切正常,还在等拍片子人读片,几天后了结果,但是她年过的片子无数,应该可以确认无异常了。
医院会给我们联系,几天后的appointment,耳科2个月后回来做听力测试
医生给开了眼药膏,一天上两次,怕由于眼睛闭不上引发干涩损伤眼角膜,脸就等着自然恢复了,跟医生说了88

半小时后吧,她还在睡着,护士好像等不及了,把盖的小被子给掀了一半,没啥用
冷毛巾擦脸。。。。终于给弄醒了
short stay unit的护士上来把我们接下去了,说再观察一两小时就可以回家了,谢天谢地

[ 本帖最后由 fengcoolzi 于 2010-12-24 08:37 编辑 ]

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到了楼下,我们“熟悉”的病床,赶紧喂孩子,距离上次喂已经7个小时了
孩子倒是一切正常,没有麻醉的的不良反应
隔壁隔壁的那位三顾茅庐了。。。。TND
护士又被打被踢了。。。这工作真不容易
在即将大型发作前,护士拨通了妈妈的电话,孩子跟妈妈讲了电话,平静了下来。thank god!
宝宝又睡着了
9点多,终于有护士过来做出院检查了,拔下了管子,听心跳,血压,一切正常
开了出院文件,给了老公一份doctor's certificate回去交给公司
9点半多,咱终于带着孩子开车回家了。。。。

从医院出来已经4天了,脸完全没有变化,眼药每天在上,不时帮她“人工眨眼”。。
吃喝正常,但睡眠起了变化。本来一觉到天明的她,现在半夜要起来吃一次奶,不知道是不是住院扰乱了她正常的作息,还是年龄大了,半夜容易饿

感谢加分的同学们,等病情有了好转,我会再来更新的。
也祝大家的宝宝都分健健康康的,远离儿童医院

[ 本帖最后由 fengcoolzi 于 2010-12-24 08:45 编辑 ]

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医院前几天打过电话来让我们今天带孩子去复诊
9:50的预约,可10:45左右才见到医生,这效率!!!
在脑科的waiting room里等着,见到两个疑似脑瘫儿。真可怜
是上次那个专家医生,又拿小锤子到处敲,抱起来,问有没有变化?
我们说没有变化
有没有变坏?
没有。。。
MRI的正式结果出来了,脑部没有问题。
医生说,一般这个一两周后开始恢复,所以现在是正常的。。你们等着吧,有变化了打电话给我,再约见你们
一个月后再来复诊
我们问,这个跟那次疫苗有没有关系啊?
医生说:不知道,但不排除。。。
问:有没有这么小的孩子得的?
医生:一般都是大人和大一点的小孩,这么小的是unusual....
咋就被咱碰上了?哎
医生:一般90%以上可以恢复,而且基本终生免疫,有少部分会恢复一些,但那半边肌肉有点无力
约好了时间,我们回家了。。。感觉这次复诊没啥用。。。。。

[ 本帖最后由 fengcoolzi 于 2010-12-29 12:21 编辑 ]

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宝宝真可怜,安慰一下。我今天刚刚带宝宝打了4个月的疫苗,看了我这几天得留心点。

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到现在也不确定孩子为什么会这样,医生说跟疫苗无关,但谁知道呢?
周五我们傍晚推着婴儿车带 孩子去散了大圈步,裹得挺暖的,不知道跟天冷有没有关系。
很多成年人好像都是面部受风引发面瘫。。
但这个Bell's Palsy就是找不到原因的面瘫,有的学说是有病毒感染,总之先别让宝宝吹风吧。。。。

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关注中。 可怜的宝宝。 妈妈要坚强呀!!!!
谢谢提醒, 等到宝宝打四个月预防针的时候要多注意观察了。

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希望宝宝快快好! 加油!

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下个月就要打4各月的预防针了。。。。

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楼主加油,老天一定保佑宝宝会没事的!

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谢谢大家。。。目前不能确定跟疫苗有没有关(医生说无关),大家也不要太担心了,如果正好要打这个疫苗就多观察观察吧
从医院回来第二天,我还是没休息过来。。再更新一段

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2.3楼刚刚更新,谢谢大家的慷慨加分

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最怕孩子生病,其他的怎么都能熬过去,就是小宝宝生了病太痛苦了,他也痛苦,爸妈也痛苦

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天气冷的话就不要带宝宝出去了, 前几天墨尔本特别冷, 家里都开暖气了。 楼主自己也要注意身体, 别太担心, 哺乳期间一定要淡定淡定。 加油!

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kuzi同学真坚强,宝宝也是好样儿的!bless

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关注,祝愿宝宝早日康复。

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看得好心疼啊,幸好宝宝没事,希望宝宝早点好起来!
为人娘亲之后,真的深刻理解做父母的不容易!

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希望宝宝早点好起来

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看得好让人心疼,希望宝宝赶快好起来!

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谢谢大家的祝福,直到今天,脸也没什么变化,没变好没变坏,依然每天滴两次眼药膏。。。
上了更新在4楼

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有点担心楼主的宝宝将来长大了会有点大小脸?我见过一个十几岁的小女生,一样的,就是这样,肌肉有点无力会不对称的吧。问下医生看怎么尽量恢复吧。这么小还,,,真是。

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touch wood....就当没听见,哈哈,哈哈。。。。

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墨尔本皇家儿童医院是不是都这样啊,一堆的砖家,这里看看,那里看看,然后也不解决什么问题,最后让自己回家恢复??希望楼主的宝宝快点好起来。。:)继续关注。。。

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不会有事的,放心,希望宝宝早点康复

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Hi,楼主
中文这叫贝氏面瘫。
我自己就生过两次,一次是在大学里面,还有一次是在澳洲2005年我刚来澳洲的时候。我详细说一下起因和经过,希望对你宝宝的治疗有参考作用。
第一次,大学的时候是因为踢足球给别人踢到鼻子然后就引起了,但是医生也没有办法说为啥会引起的,但是他说应该不是给别人踢得一下引起的。然后去了上海眼耳鼻喉医院请一个教授做检查,主要检查两边的神经反射。花了1个多月治好了,主要是吃激素。
第二次在这里因为当时找工作,可能压力比较大,还有前一天晚上吹了冷风,但是医生还是没有办法解释为啥引起的。那时我在堪培拉看了GP和医院都去了,后来还看了specialist(等排队到我的时候差不多已经快好了)。这里刚刚开始治疗的时候主要就是让他自己好,不给任何的药,给的眼药水(中国也给),因为一个眼睛一直睁着会比较干。还有不要给风吹了。但是过了两周感觉没有任何好的迹象,所以我一直反复去医院了两次,要求配激素,最后他们给我吃了激素过了2周就好了。

我不知道4个月的宝宝是否能够吃激素,或者不吃激素是否能够好。但是按照我第二次在澳洲生面瘫当时的情况,我自己感觉不吃激素没有任何转好的现象,一般去医院或者GP,他们也没有办法告诉你任何的原因,只是让你耐心等待。我当时也查过网上很多的资料,说大部分人应该会好,但是有一部分人可能只会回复75%左右的肌肉和神经的功能,所以我当时很紧张,一直强烈要求用激素(因为我在中国生的时候就是这样好的)。当然激素吃了以后可能会对身体有一些坏处,我至少到现在没有感觉出来。

还有一点现在很重要,国内和澳洲都强调过的,现在千万不要带宝宝去吹风,尽量裹严实了。

我建议楼主去医院问问情况,也有必要通过家人或者朋友去国内问问国内医生的建议,如果有必要可以带回国内去看病,至少宝宝的健康很重要。

最后,希望楼主和宝宝好运!
如果需要我提供更加详细的信息,可以发短消息来问我。

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再补充说一点为啥我建议楼主去国内问问情况,因为我两次的生病的经历告诉我的。

我第一次生的时候去了上海眼耳鼻喉医院,当时我们学校已经预约了一位教授帮我看,他看了一下马上让我去做一个检查,就是测试神经反射的水平,结果马上就出来了。左边当时测出来是27,右边是8,他马上就确定是面瘫,还有要用什么药的。

当时我在堪培拉,从来没有人用任何仪器来帮我测试,他们也就告诉我这是面瘫,但是开始的时候也不给我任何的药来吃。一直等过了两周才在我的要求下面开药的。

我当时想,如果我没有生过这个病,我不知道吃激素能够好,是不是我就要等他自己好呢?所以至少在这个毛病上面我对澳洲这里没有什么信心。

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谢谢大飞熊
说实话,我对澳洲的治疗也没信心,哈哈。。但我对自己的宝宝倒是有信心
我妈妈已经去了国内的儿童医院,专家主张治疗:
1.针灸--宝宝太小,定不住,不可行
2.高压氧舱--这个东东真不知道有啥用
3.吃维生素B。。---买了pentavite,拼写可能有误,已经吃上了
4.吃药---这么小的宝宝怎么喂啊。。
5.激光--同理,这么小的宝宝,激光估计需要全麻
6.我忘了。。。

研究了半天,还是只敢热敷(把手搓热用来敷,不敢用毛巾,怕掌握不好火候)
目前还是没变化,现在是整两周了,希望下周起开始能有好转,不然我也去医院看看能不能开什么婴儿能吃的,或者通过我母乳进去的药吧(孩子不吃奶瓶)

好多朋友的家人都得过,大多数都是针灸治好的,他们都是成年人,只有婆婆是自己恢复的。。。希望宝宝继承了婆婆的基因,自己能挺过来

再次谢谢大家

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刚刚看到。
高压氧舱来说是比较安全的,也是副作用比较小的(可能有副作用,我当时问过,但是已经忘了。),但是国内的价格会比较昂贵。你可以问问这里的医生是否可行。
吃维生素B,建议你在医生的指导下面服用,因为网上可以看到大部分的文章都是说这个是因为缺维生素B5和B12(具体的数字我可能记错了,但是肯定是两种维生素B),我当时也吃了,后来好了以后去验血检查的时候发现有一个指标超标了,后来我停止服用了,后来也好了,没有感觉有什么影响。但是我不知道会不会对婴儿有副作用。
热毛巾我也用过,但是对我一点用也没有。

对于贝氏面瘫,当时我记得我去看堪培拉的GP还有医院的时候,每次他们都很耐心的给我复印一大堆的资料,态度比悉尼的GP要好很多了,看一次都要半个小时以上。哪怕什么都没有做,就是在那里慢慢和你解释以及上网查找资料。我看过他们给我所有的资料,但是无一例外的是他们都是解释了是什么引起贝氏面瘫的(应该是耳朵后面的一根神经瘫痪而引起的),但是没有人能够告诉你起因,只能列举一大堆可能的因素。

我建议你继续push医院,医生或者GP,让他们给你solution,你可以告诉他们,你感觉过了这几天根本没有好转,而是更加worse了(我当时过了两周,就是这么说的)。

当然只有你自己最了解自己的宝宝,希望你家宝宝早日康复,祝好运!

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谢谢大飞熊,我再更一段:

前天,因为近来恢复得没大起色,定了GP
现在上眼药的时候会开始挣扎,闭眼了,所以说还是有点进展的。
GP看了她,说西医给成人有一种激素,不过现在太晚了,要第一周吃。高压氧舱不适用于婴儿。
建议让我按摩,别无他法。说维生素除了现在喂的penta-vite,其他也不建议再补了,说过量也不好。
昨天去看了一个朋友介绍的中医,在mitcham,没跟他说是什么病(因为没有表情的时候很正常)
他捏了孩子的手指头,说风大,有点过敏
按照网上查来的,面瘫就是体内有火,外面受风。
中医说是针炙加中药,或者中药。
我们问这么小的孩子能针炙吗?他说可以。
于是我们就让他扎针了
一共三针,都在脸上,孩子哭得撕心裂肺呀,满身的汗
十分钟不到,结束,开了中药带回家
在车里一会儿就睡着了,到家时发现全都是汗,中医说出出汗好,去毒
晚上我们看,她那只“坏眼”似乎眨得是灵活了些,而且偶尔眉毛还有点小动作,应该是针炙发挥了作用。。。。
中医说扎上三到五次应该可以治癒,六天后回去扎第二次
中药是两天一副,昨天喂了,第一口还行,后来就不愿意吃了,强喂了一些进去
今天的屎比平时颜色深了,应该是中药的原因,不过其他都正常。
等有了更一步进展,我来再次更新,
谢谢大家的关注

[ 本帖最后由 fengcoolzi 于 2011-1-14 09:12 编辑 ]

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我自己都怕针灸,可怜的宝宝.希望早日康复.
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