川崎氏病 川崎氏病(Kawasaidiseaske),原因不明的发热性出疹性疾病。又名皮肤粘漠淋巴结综合征(MCLS)。主要临床表现为:①持续发热4天以上;②四肢末端出现红斑和手足硬性水肿。恢复期甲床与皮肤交界处有膜状脱皮;③两眼球结膜水肿;④躯干部有多形性红斑;⑤口唇潮红、皲裂,有草莓舌;⑥颈淋巴结肿胀等。从上述6项中有包括第一项在内的4~5条即可确诊。70%病人有心脏损害,最严重的并发症为冠状动脉瘤,是导致猝死的原因。治疗:在急性期主要应用抗血栓、抗炎症药物。阿司匹林为首选,常用10周,并要根据血沉、血小板及超声心动图来调整疗程。病程一般2~4周,大部分预后良好,病死率为1%~2%。
这个病不是传染病,病发的原因,到现在还没有人知道。只能说是病毒感染。
这个病的特征是不咳嗽,不流鼻涕,4天39度以上,退烧药降不下来。这个病只有验血才验的出来。
09年11月14日星期6,KITTY在家开生日PARTY庆祝3岁生日。下午我带她去PARKMORE SHOPING CENTR吃麦当劳,顺便逛逛街。
晚上吃完晚饭,吹完蜡烛,吃完蛋糕,都没有任何症状出现。
10点多准备睡觉时候,她抱着我有点热,我以为是天气热,就给她穿了短裤短衫睡觉了。
半夜她突然哼哼唧唧起来,我抱着她一摸后背,呼呼烫,好像发烧了。马上起来量体温39.7度。。。。没有咳嗽,没有流鼻涕,我以为她白天玩累了。因为半夜了,她不喜欢吃药,每次吃药都要2人捆住她手脚,一人强行喂药。半夜怕吵醒家人,就给她喝了很多水。
周日早上起来,温度还是没有下降,39.4度。我就和老公强行给她喂了PANADOL。她精神还非常好的,楼上楼上跑来跑去。
后来喂药太辛苦了,改成塞屁股的PANADOL.趁她睡觉的时候,手指上涂点橄榄油,塞进去。
结果白天温度下降点37度,但是一到晚上就是39度以上。我叫老公打电话给护士专线,护士专线说没有40度不用去医院,给她少穿点衣服多喝水,果汁,牛奶。通常前几天的发烧都是39度多,不要担心。我想想以前也有发烧,也是几天才退,就抱着KITTY睡觉了。
周一早上KITTY指指头颈淋巴的地方说疼,我想估计是扁桃腺发炎了。就给她多喝水喝奶喝果汁。
到周2还是没有好,我就带她去看GP了。GP一量温度,36.7正常。耳朵没有发炎,眼睛没有发炎,喉咙没有发炎,心跳有点快,肺部正常。
GP说没有关系,回家喝水,如果再不退烧,就回来验尿。
结果晚上还是39度多,我一想PANADOL连续用了3天了,都没有效果,不可以连续用了。
准备周3带她再去看GP验尿,周3睡到12点起床,她眼睛红了,手脚发红,嘴唇裂开,颜色很鲜红色,舌头像草莓一样。
老公在公司正好很忙,我继续观察她状态,我以为她眼睛红是没有睡醒,谁知道晚上6点多起床眼睛还是红,而且呼吸比较重,口唇裂开很厉害,脚上和屁股上有红点很痒。
我就打电话给老公等他回家直接去医院,因为通常看GP没有用。上次手足口病GP还说是跳蚤病。
周3晚上8点半开车到最近的MONASH医院,还没有停车,就看见急症室爆满。等到天亮都不一定看见医生,就直接开车去CITY的皇家儿童医院。到了医院,10点多,护士给量了体温,心跳就让我们排队等候,还好前面只有5个病人。我告诉护士请她验尿,她就给我杯子让我取尿样给她了。KITTY就躺着看卡通,慢慢等待。到了1点左右,排到我们了,进去以后尿的报告出来了,一切正常。医生检查下来心,肺,喉咙,耳朵一切正常。万分感谢这个值班医生,她看了女儿的眼睛和手脚以及嘴以后,告诉我们她怀疑是一种病,需要验血确证。
现在抽血不疼了,先涂白色药膏在手上保持半个小时,然后抽血的时候一点都不疼。
因为温度还是39度8,所以医生让护士喂她PANADOL。结果我老公抱着她捆住她的手和头,一个男护士捆住她的脚和屁股,一个护士从嘴里打药进去。她生病了,力气还是那么大。2个大男人出力困住她。总算喂进去点退烧药。
3点多,医生说血报告出问题了,从新抽血验。5点多血报告出来了,一个指标偏高和医生想的一样是Kawasakidisease病。
她告诉我们的时候,我们很迷茫,没有听过。我只担心是急性白血病,急着问她有没有生命危险。她说这病会影响心脏,我们来的早,应该没有生命危险,现在需要住院治疗。我一听,头大了,住院意味着不是小病。
周4白天开始住院的时候吊了药进去,到晚上温度都没有下降。医生来做了心电图和心脏B超。最后到凌晨药全吊完以后,温度下降了,38度了。原来这个病退烧药事没有用的,只有丙种球蛋白才能克制住。而且退烧以后连续服药阿司匹林4周,因为在恢复期会反复。出院以后连续4周,每周回去一次做心电图和心脏B超。
住院的4天里,我天天想念家的温暖,医院虽然什么都有,但是没有家的温暖。
虽然出院了,但是还要坚持吃药,希望我的KITTY快点康复,不要影响到心脏。
再次感谢大家的祝福,希望大家都远离病疼。
谢谢大家的关心,KITTY得这个病的时候3周岁。
这个帖子是以前记录下来,现在发上来让更多的妈妈知道这个病。
[ 本帖最后由 empty1978 于 2011-6-12 22:43 编辑 ]
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MM 没事就好。。。
小孩子真不能存侥幸心理。。。。
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人啊,能平安长大真不容易!
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妈妈辛苦了。
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多大的孩子容易得这种病?
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同感
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看得心惊胆颤的,有孩子真是一天到晚地担心啊!希望kitty快快康复!妈妈辛苦了!
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昨天刚在育儿百科看过这个。
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你孩子多大啊得这个病的时候
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妈妈辛苦了。。。
还好发现的早,祝小Kitty快快好起来。
感觉这边的GP都不怎么靠谱啊
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谢谢Lz的分享,希望小朋友快快好起来。
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还好去得早!!
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我懂妈妈的心情,祝kitty小妹妹早日康复,一家人开开心心。健康很重要。
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当父母的不易
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真奇怪这里的医生什么都说没问题,非要拖到严重了才给收治。还好lz带宝宝取得及时。安慰lz,希望小kitty快快好起来。
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谢谢大家的关心,KITTY得这个病的时候3周岁。
这个帖子是以前记录下来,现在发上来让更多的妈妈知道这个病。
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好惊险!
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这个病第一次听说,还好遇上一个懂的医生。容易跟普通的病毒发烧混淆啊。
[ 本帖最后由 viviancn 于 2011-6-12 22:13 编辑 ]
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两周前,三岁的大女儿也是发烧,整整四天都在39.7左右徘徊,期间一直给panadol压着。医生也是怀疑这个病。幸亏四天后自行退烧了。我的GP说,川崎病以前很少见,但现在在城市里发病率越来越高。三十多年的研究也没搞清楚到底是什么引起了这个病,目前怀疑是和卡介苗疫苗接种有关。好多患病的小孩子在卡介苗注射的位置都有疹子。
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孩子有病当妈的最揪心了
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感谢分享! 看的我掉泪。
孩子受苦了。 妈妈更苦。
真幸运, 碰到好的护士, 否则就真的耽无了。
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先祝LZ家宝宝 早日康复!
澳洲的GP 真的是。。。很不负责人,什么都说没有事 ,不用吃药! 也不知道有没有GP 上。。。。。
玫瑰疹 也是让你等,宝宝发烧 让你去医院 连接待都懒得接待!我那个时候还不会开车 要我去医院,但是GP就离我很近!
妈妈们就是要多多储备~ 当妈不容易啊!
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谢谢分享
祝福LZ和LZ的宝宝
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送到royal children就不用单心了,那里的医生水平很高,我女儿在那里住过院,我觉得医院挺负责的。
我的女儿也得过这个病,不过是在国内的时候得的,你要是有问题,我们可以交流一下。
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2,3年前听我的一个台湾客户说他儿子也得了这个病,需要定期复诊。希望你女儿早日康复!
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这个病很罕见的,小花生小时候有次过敏,手脚肿的皮肤透明,当时医生也怀疑是这病,把我吓的半死,还好打了一针抗过敏的药后就消肿了
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孩子生病,妈妈最心急
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这个病我也听说过。
在新浪的微博。
有1个专家讲过。
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