第一个是Aspect
https://www.autismspectrum.org.au/
如果您或者家人已经确诊ASD,那么psychologist大概率会在评估报告中推荐这个网站。
Aspect总部在NSW,做了有些年头了,服务对象包括儿童、青少年和成年患者,也对相关从业人员比方说学校老师提供支持。
我在Melbourne因此没有实际尝试过他们的service,但是懵懵懂懂地踏进ASD的圈子,开始了解如何和ASD患者接触、如何养育ASD孩子、协调孩子们的手足之情,是从Aspect开始的
网站上有一些简单易懂的材料可看,如果有语言障碍,可以使用Google Translate效果还不错。基本能做到以中文流畅地翻阅所有页面。
在Chrome中的设置Google Translate的方法:
https://support.google.com/chrom ... 3DDesktop&hl=en
当然,如果是网站提供的额外pdf材料,那就只有英文版了。如果有语言障碍的话,只能使用翻译软件或者ChatGPT来阅读这些材料
说说值得看的几个页面
了解自闭症
https://www.autismspectrum.org.au/about-autism/fact-sheets
这里不但介绍了什么是自闭症,而且分类介绍了ASD患者最关心的问题,比如患者的非ASD兄弟姐妹可能会出现的心理问题和优势、患者的饮食管理、如何应对欺凌、女性患者的特殊之处、ASD和ADHD的关系、如何向ASD患者解释亲人的离世并理解他们的行为、PBS积极行为支持等等。
如果在孩子幼年时就怀疑ASD,可以在这个页面下载早期迹象Pack
https://www.autismspectrum.org.a ... rly-signs-resources
博客
https://www.autismspectrum.org.au/about-autism/blog
我不可能经常去翻这个网站,所以我订阅了博客,精华文章会发到我的邮箱
比如最新的研究发现ASD患者能够感受到孤独并且渴望交流,而不是通常大家认为的自闭症患者希望自己一个人呆着。他们只是没有合适的交流渠道
Podcast
https://www.autismspectrum.org.au/about-autism/podcasts
这里一些专题音频,质量还不错
等下说说这个专题吧 Sleep and Autism - 睡眠与自闭症的关系。访谈对象是La Trobe大学自闭症研究中心的教授Amanda。
Aspect的科研
如果你有兴趣看看Aspect旗下的一些书籍、科研文章或资源,可以在这个页面找到
https://www.autismspectrum.org.a ... search-publications
评论
另一个网站Autism CRC
https://www.autismcrc.com.au/
在这里你可以看到Autism CRC旗下最新的科研Paper。如果感兴趣可以看一下
我自己偏爱先看书再看paper,不然对很多概念理解不准备,直接看paper反而会导致偏见。当然这是我个人的心得
评论
聊一聊Aspect最新一期的Podcast:Sleep and Autism - 睡眠与自闭症的关系
导致ASD患者睡眠质量不佳的几个因素,例如难以捕捉睡前社交线索、焦虑和感官敏感性。睡眠问题的原因和表现可能千差万别,因此成为一个复杂且个体化的问题。
睡眠不佳会对自闭症患者产生不利影响,与焦虑、抑郁、学习障碍、记忆困难和情绪调节不良有关。
具体说说
ASD患者的睡眠状况
现有的数据样本还不够大,但是看起来ASD患者患有睡眠问题的概率较普通人群高。他们的睡眠问题通常集中在入睡时间长、夜晚醒多次,以及早上醒来以后感到疲倦如睡前一般毫无改变(这时候十有八九得有起床气)。其中入睡时间长是最常见的。真正的睡眠时间和闭上眼睛躺在床上的时间有一个比例,85%以上比较合理。
目前的研究比较了60–65岁以及6个月--11岁的ASD患者和非ASD患者,ASD患者需要更长的入睡时间。另一个具有睡眠问题的人群是ADHD患者,但有一部分ASD患者同时具有ADHD。
Amanda也解释了研究没有在20岁出头的年轻人中取样,因为这个年纪的人社交多夜生活也多,从而影响了数据的可参考性。
一些ASD患者的睡眠困扰贯穿其一生,也有些人随着长大而逐渐好转。
英国有一项睡眠研究跟踪了具有睡眠问题的婴儿,从6个月大的婴儿直至8-11岁,每6个月检查一次,数据显示日后被诊断出ASD的儿童和无ASD(但婴儿时期具有睡眠问题)儿童在18-24个月的睡眠数据是不一样的
原因
有这么几部分原因:
2.1. ASD患者不太能捕捉到入睡的程式,比方说睡前我们会刷牙、穿睡衣、上厕所、讲故事等等,这些步骤都有一个隐义,就是马上要睡觉了。普通人的大脑可以无意识的情况下就做好了睡眠准备,ASD患者则不会。
ASD幼童大脑的昼夜节律系统无法和生活中的这些步骤同步
2.2. 焦虑
ASD比较容易受到刺激而焦虑,焦虑则会严重影响睡眠。比较典型的例子是sensory sensitivity,比方说患者在睡前听到了大声、光刺激、light touch(比方说尿湿了裤子、兄弟姐妹的打闹),也可能平时的routine因为意外而打破,比如父母接了一个电话而没办法按时讲故事,另一个例子semantic arousal,患者可能会感到头疼、肠胃不适、心跳快等。
2.3. 大脑昼夜节律系统和常人不同
有一种人患有Delayed sleep phase syndrome (DSPS),简单点说就是有些人天生适合晚睡晚起。他们脑内的生物钟比常人要晚两个小时以上,也就是说他们的大脑通常在午夜以后才能入睡。如果白天不是必须准时到校和工作的话,DSPS对健康没什么危害,患者只不过是生物钟向后推迟,而睡眠长度是正常的。然而,我们都生活在社会之中,很多事情必须按照社会的节奏来。因此这对DSPS患者造成了困扰。相比常人,ASD患者具有DSPS的概率更高,再加上原因1,大脑无法即时捕捉入睡程式,那就会很大的影响入睡时间。早上又必须按时起床,不充足的睡眠会导致恶性循环
睡眠不足的危害
3.1. 导致第二天的行为问题,因为人觉得暴躁了嘛
3.2. 工作记忆力(working memory)受影响,进一步导致学习能力下降
3.3. 危害心理健康。睡眠不足尤其会诱发抑郁,数据也显示睡眠困扰和自杀率正相关。
这些危害在睡眠不足的其他人群中也同样存在,只是ASD患者更易受到睡眠问题的困扰。Amanda也提醒听众尽管如此,也要留意非ASD因素造成的睡眠问题,比如缺铁、不宁腿等常见的原因也是可能的。
应对措施
如果医生确诊了患者睡眠问题不是由于一些疾病引起的华,那么应对措施就是一些常规的健康生活方式
4.1. 睡前避免看屏幕看手机,使用夜灯避免蓝光。屏幕的蓝光会抑制大脑松果体分泌褪黑激素,褪黑激素是保证睡眠质量的重要激素
4.2. 养成一些夜间程序化的习惯,比方睡前刷牙、和家人相处一会、听音乐、画画、看书、看星星,不管是什么,让自己有一种睡眠习惯。ASD患者要注意的是,避免刻板僵化地执行这种习惯,不然一旦出现意外打破了程式,ASD患者可能会有情绪问题,进而影响睡眠。
4.3. 如果某天要参加夜间party怎么办呢,ASD患者可能会无法避免地睡的不好。Amanda建议第二天早上仍然让自己按时起床,这样身体内的睡眠压力或帮助其第二天夜间睡个好觉。如果第二天早上睡懒觉,或者补觉,可能导致夜间睡眠又成问题
4.4. 白天打盹不要超过20分钟
4.5. 观察昼夜节律规律。通常在夜间某个时段,我们会感到精神不错,也有另一个时间点,我们会觉得困。尽可能把作息调整一下,让ASD患者(自己或孩子)在困之前就刚刚好躺在床上。
4.6. 可以找一个sleep psychologist咨询behavior intervention
针对ASD儿童的措施:
4.7. 向儿科医生咨询当然是首选啦,医生有时候会开褪黑激素或抗焦虑药助眠。不要随意购买褪黑激素给孩子,剂量需要儿科医生审核
4.8. 很多小孩会有comfort item,即在sensory上可以安抚自己的物品。比如柔软的毯子,毛绒玩具,奶嘴等等,挑选一些大的放在床上可以帮助入睡。避免使用小的东西比如奶嘴、水壶,因为小孩可能会在半夜突然因为摸不到这些小东西而醒来。
4.9. 有些小孩喜欢大人陪在房间里,这时候要使用一些策略。比方说大人在床头放一把椅子,坐在边上陪小孩入睡,过一阵子把椅子挪得远一点,再过一阵子再远一些,直到最后孩子愿意独立睡觉
4.10. 对幼儿使用一些小奖励。比如孩子睡了个好觉的话,第二天早上在枕头上有个小惊喜等着ta,又或者连续一周表现良好的话,有sticker奖励等
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