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自闭儿子的成长路(一)
前 些日子,儿子收到了一封信,打开看后,兴奋地告诉我说:“妈,**学校录取我了!”我冲过去使劲搂住儿子,热泪盈眶,哽咽着说不出话来。录取儿子的并不是 什么名校,只是一所社区大学,我何以如此激动?因为我的儿子小州,小时候在中国、加拿大和美国,都被诊断为患有中等程度的自闭症,那时他的智商测验结果也 远低于平均水平,他能够高中毕业,能够上大学,是个美丽的梦,是我和老公最初连想都不敢想的。
小州两岁以前是个聪明过人的孩子,七个月会喊妈妈爸爸。九个月时会数数,一岁多就会念儿歌,背唐诗。
记得他还不到两岁,我给他读“丑小鸭”的书,他听到鸭妈妈不要丑小鸭了,让他离开家的时候,眼泪含在眼圈,悲伤得不得了,对我说:“妈妈,丑小鸭好可怜。”
可是到两岁半以后,他突然变得沉默寡言,不爱说话,不搭理人,神情呆滞,一个人闷着头反复玩一样玩具能玩上好几个小时。到外边去,他想往哪里走就往哪里走,大人拉也拉不回来,只能跟着他走。
原 来那么快乐开朗的一个孩子,这时候脾气变得很大,不高兴了就大哭大闹不止,难以理喻。我看出儿子不对劲了,却不明白到底是哪里出了问题。我找到我们当地最 著名的儿科专家,请他为儿子做个诊断。那位专家曾经在美国进修过,在美国见过自闭症的诊断和治疗。他认为小州患了自闭症。当时在中国,普通人都不知道自闭 症这个词,大多数医生不知道如何对这个病进行诊断,更不要提治疗了。我绝望地问专家该怎么办,他说发达国家对于自闭症已经有了系统的研究,要想帮助孩子, 只有出国这条路。
我和老公商量后,决定出国。我老公为此苦学英文考托福GRE,他自己一人先到美国自费留学,因为我和孩子拿不到美国的签证,经过了许多波折之后,在小州七岁的时候我们全家移民到了加拿大。
儿子进入了当地的学校。他不知如何和其他孩子玩,也不会英文,在一群小孩里就变成了被欺负的对象。每天从学校回来,他的衣服都被其他孩子画满了五颜六色的条条框框,课间活动时,我看到一大群小男孩追着儿子跑,将他推倒在地、压到他身上……
因为约见自闭症专家要在半年以后,普通家庭医生并没有对儿子下结论,所以校长和老师只以为儿子捣蛋,一次次给我打电话,告诉我他在学校不听老师的话,麻烦不断。
每天他上学后,我都在家里坐卧不安,不知道是否又有小朋友欺负他,不知道他又会惹出什么事儿来。
一次,校长打来电话,说他在教室里乱跑,老师说他,他就朝老师脸上吐吐沫。等他回来,我问他到底发生了什么事,他笑嘻嘻地看着我,根本不明白我问的是什么,他从来都不知道如何描述学校里发生过的事情。
我 忍不住搂着他嚎啕大哭。他上学什么都学不到,除了被别的小孩欺负就是惹麻烦,我看不到希望,不知道这样的日子什么时候到头。为了他舍弃了一切来到这个遥远 陌生的国度,却得到这样的结果,心里的失望沮丧快要把我淹没了。当时闪现在在脑海中的念头就是,这样活着有什么意思,不如和他一起死了的好,一了百了。
记得后来这个念头几次闪过我的脑际,还好我当时只是想想,没有疯狂到去付诸实现。
自闭儿子的成长路(二)
儿子所在的学校没有特殊班,在他的诊断下来之后,学校将他转入了ESL班(过语言关的班),因为当地的移民很少,ESL班只有几个学生,老师可以有更多的精力照顾他。
很幸运地,他在这个班上遇到了一位极有耐心的老师,教会了他认字和写字。
我 和老公查阅了很多关于自闭症孩子的资料,在一篇文章中我读到,游泳和弹钢琴对于这种孩子会有很大的帮助。我就领他到游泳池里去玩,教他游泳,他根本不听, 在水里像个泥鳅一样,抓都抓不住。于是我给他报了游泳班,可只上了两次课,教练就告诉我们,儿子不听指导,把别的孩子都带坏了,希望他不要再去了。我又给 他报了另外一个游泳班,结果还是被人家劝退。
老公想起他自己小时候常在海边玩,玩久了自己就会游泳了。当时住的地方离一个 湖很近,我们就经常领他到湖边玩,让他一个人在水里扑通,后来他果然慢慢地学会了游泳。更多的时候,他一个人蹲在沙滩上挖沟,挖出长长的沟,引湖水进去, 可以玩好几个小时也不厌倦。我常常坐在远处盯着他孤寂的身影,难过不已。他没有朋友,没有兄弟姐妹,等以后父母都不在了,他一个人怎么生活?这个时侯,我 起了再为他生个弟弟妹妹,将来好照顾他的念头。因为他不喜欢跟小朋友玩,喜欢动物,我们为他养了一只小猫,他和小猫相处得很好,并且自己学着照顾小猫。
我又买来了钢琴,为她请来了一位钢琴老师到家里来上课。我向老师讲了儿子的情形,告诉她我们不要去考级,唯一希望的就是他能喜欢音乐,保持弹琴的兴趣。
老师很配合,儿子弹琴的兴致很高,一段时间以后,我发现他在行为方面真的改善了许多,能坐下来学习一会儿了。
这时候他在ESL班里只是学英文,数学学得很少。 ESL换了一个老师,对他采取放羊的态度,他在学校几乎什么都不学,就是玩,老师怕他课间出去玩有麻烦,就让他在教室里搭玩具模型,玩拼图。
因为学琴对他有帮助,让他静下来一些了,我就想在家里自己教他一些课业知识。
当时他十一岁,学校正在教一米等于十分米,一分米等于十厘米,一米等于一百厘米,每天放学回来,我就教他这三个概念,他每次大概能坐住十五分钟,我整整教了一个星期,他还是一塌糊涂。
我丧气极了,耐心也都耗尽了,就跟老公说,看来我的教法不适合他,你来教教看。
老公又教了他一个星期,他最终也没有记住。
老公也泄气了,夫妻俩人相对无言,心中的失望难以言表,因为他学琴之后行为的改变让我们有了更高的愿望,被儿子迎头一棒给打回了原形。我们俩出国前都当过大学老师,我还是学师范的,我们知道怎么教孩子。这么简单的东西,教了两周都教不会,他学习的这一窍显然还没有打开。
我们必须接受孩子的现状,接纳他,按照他的实际情况来对待他。
所以我说,以后咱们就别指望他在学习上怎么样了,我们在培养他的生活能力上多下功夫,教他有劳动意识,只要他勤快,肯干活,没有文化以后也可以找到体力活的工作,只要他能自食其力,能快快乐乐地生活就好。
那 时晚上睡觉前我都会给他读书,但是他对读书不感兴趣,却喜欢看“I spy”的书,找里面隐藏的物品,我就陪着他找,这个时侯他表现得像个正常孩子一样,找到了一样东西就高兴不已,和我有说有笑有交流。所以无论多忙晚上我 在睡觉前都要陪他玩一会儿,感觉到至少在这个时侯他和书本亲近了一些儿,和我亲近了一些。
平时就教他做一些力所能及的家务活,让他打点自己的事情,自己的事情自己做。
我又生了个女儿,但是儿子对妹妹不感兴趣,他对于小猫的感情远超过对妹妹的。
自闭儿子的成长路(三)
养育特殊孩子,对于父母来说,最难过的是自己这一关。在最沮丧的时候,谁都会冒出这样的想法:“为什么是我的孩子?”“我怎么这么倒霉?”尤其是当周围朋友们的孩子个个优秀,聪明伶俐,学业优异,上天才班……,自己的心里怎么可能平衡?
特 殊孩子在人群中的比例是一定的,不是自己的孩子就会是别人的孩子,那么为什么不是自己的呢?我原来看到行为乖张的孩子就会认为是父母没有教育好,现在知道 有许多孩子和他自己比已经是好得不能再好了,我们不能拿一个标准一个套子套到所有孩子的身上。一个人能够不去做无谓的比较,不怨天尤人,感激自己拥有的东 西,看到事情好的一面,就真正的成熟了。等到可以真正心平气和地看待孩子的问题时候,就是大人和孩子从魔咒中解脱出来的时候。
记得刚来北 美不久,我们参加一个朋友的party,他家的百万豪宅位于山顶。吃饱喝足之后,女主人提议让小孩们表演钢琴,在场的孩子都和小州差不多大,个个都在学 琴。小州自始至终就在台球桌子底上爬,绕着沙发爬。我把他揪出来,弄到沙发上坐下,一转眼他又爬到地上了。所有的孩子都表演完了,女主人环视一圈说,就剩 下小州没表演了,小州准备表演什么?在全场几十个人的注视下,我老公笑着说:“他就给大家表演爬行就好了。”依然记得在那一刻,我心里涌上来的是苦涩还有 羞辱。现在想来,有什么好羞好辱的,我的孩子就是这个样子!可当时的自己接受不了。
加拿大和美国都有特殊孩子的独立教育计划(IEP),每一年负责的老师根据孩子的不同程度制定计划,校长和老师还有心理专家和家长开会讨论这个计划,家长同意了并签了字,这一年的学习就按照计划执行。
我和老公第一次参加完IEP会议,回到停车场上了车,两个人好久都没有动弹,因为在会上谈到孩子这个方面不行要特殊处理,那个方面远远落后需要特殊对待……我和老公都很受刺激。半天,不知是谁说了句:“我们怎么混到这个份上了?”
那时,明明知道孩子有问题,我们却依然都在抗拒这个事实。到后来我们不知多么感激每年一次的会议,使得父母能有机会参与到孩子的教育计划里。
几年后搬家转学,我们到新学校给他办入学手续,老师一听我们讲小州需要独立的教育计划,马上拿出一套考题说,我们要先考试才能决定。立即让他到隔壁教室去答卷。
我们就在外面和老师一面聊天一面等,聊着聊着,那老师突然站了起来,说:“对不起,我搞错了,不用考了。”
原 来,美国的特殊教育是两极都有的,天才孩子也有独立的教育计划,说法都是一样的。因为我们中国孩子里的天才太多了,那个老师理所当然地以为小州也是要上天 才班的,所以马上让他进行资格考试,后来发现是乌龙一场。小州和老师出来的时候,我扫了一样老师手中的卷子,好像上面有字,说明小州回答了一些。
那个时候,我和老公早已经百炼成钢了,根本是已到了某种东西不怕开水烫的阶段,出来之后俩个人笑了半天,还一个劲问小州,都考了些什么,你会几道题,你怎么答的?
小州那时和我们交流已经很好了,耸耸肩,说,不知道问的是什么,每道题都答了。
我对老公说:“咱家孩子真是特殊材料制成的,不明白问题还能回答,这绝对是自修过九阴真经才能达成的境界啊!”
我和老公都觉得从心里接纳孩子,接纳他的行为模式,接纳他的智力水平,承认他就是他,对于父母来说是最重要的。只有这样大人才会有个平和的心态,孩子才会感觉不到压力,这样的状态他才能够顺畅接收到外界的信息。
当我们真正接纳孩子,会在适合他的水平上引导他,随着他的频率一起震荡,就是孩子快速进步的开始。
十岁以后,小州渐渐出现了一些破坏性行为,比如对爸爸不满意了,他会偷偷将爸爸的皮包割个口子,奶奶说他了,他就接一大盆水倒到奶奶的床上去……
一次,老公早晨上班,起动了车却倒不出去,下来一查看,车的轱辘后面放了一块大石头。因为头天晚上他教育儿子了,儿子很不高兴,猜可能是儿子干的。老公冲到屋里问他,是不是你在爸爸车后放的石头?他倔强地点点头,老公气得在屋里转了两圈却无可奈何,转身出门去了。
为此,我跟他讲道理,他不理。他平时的状态就是自己玩自己的,自得其乐。和外界好像是隔着一道无形的墙,你进入不了他的心里,他的世界。问他话,他就像没听见一样,你得不到回答。只有他想说话的时候,他才会对你讲。
我 仔细想过,他生气报复人的时候,实际上是和外界有交流的时候,报复也是一种互动,他的那堵墙并不是没有缺口的。所以我专等他实施报复行为的时候,抓他现 行,问他为什么要这么做,他在愤怒的时候会表述他的感受,我因此会了解他的想法,意识到我们对他有许多误解,他看问题的角度和大人完全不同。
他和我的沟通改善了许多,渐渐会和我表达一些他的想法,他的自理能力也越来越强。可是依旧有许多解决不了的问题,唯有慢慢地等待他的长大,等到他打开完全心门的那一天。
到他上初中的时候,老公博士毕业,在美国找到了工作,我们搬到了美国。美国的学校给小州做了评估以后,把他放到了特殊班里。班上一共六个学生,两个老师负责,每天领他们逛商场,教他们认识商品,怎么交钱买东西,教他们做饭,清洁屋子等生活自理能力。
这时候因为老公有了收入,所以我就当起了全职妈妈,专心在家里照顾孩子们。看到儿子在学校里不学文化课,心里终究难以接受。
我想至少应该培养他有阅读的能力,这样他一方面可以从书中学到东西,提高他对事物的理解能力,另一方面他在空闲的时间也有事情可干。
在现实生活中,只要是有别人参与的活动他都不感兴趣,足球篮球就不用说了,连网球乒乓球他都不玩。我只好领他去滑冰滑旱冰游泳,做这些不需要和别人互动的活动,但是在我看来儿子的世界是单调寂寞的,如果他能进入到书本中的世界,那么他的精神世界会丰富起来。
自闭儿子的成长路(四)
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[ 本帖最后由 wo-ai-wo-jia 于 2011-10-17 15:36 编辑 ]
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真不容易呀。
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很感动,看到眼睛都湿了
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很感动
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真不容易呀!
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锲而不舍的父母,感动!
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真不容易,感动!感谢分享
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这个妈妈实在太不容易了。佩服的眼泪哗哗的。
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