一对夫妇表示，在因 PPA2 失去第二个孩子后，他们感到“心碎”。PPA2 是一种罕见的遗传性疾病，主要影响心脏，可能导致心脏骤停。
西澳大利亚夫妇 Leon 和 Danielle Green 18 个月大的女儿 Airlie 在四个星期前去世，距他们 9 个月大的儿子 Sonny 去世两年后。
桑尼去世时，这对居住在珀斯以南 46 公里巴尔迪维斯的夫妇并不知道是什么原因造成的。
直到艾尔利五个月大时患有心室颤动（导致心跳过快、心跳不足）时，遗传学家才意识到问题所在。
罕见基因突变的发现让他们对桑尼的遭遇有了答案，也为女儿的照顾带来了希望。
“她是一个快乐、健康的女孩，直到她生病，并经历了多种病毒的侵袭。我们对她的旅程进展非常乐观，”格林先生告诉雅虎新闻。
Leon 和 Danielle Green 的一家人。 18 个月大的女儿艾尔利 (Airlie) 三周前去世，距他们 9 个月大的儿子桑尼 (Sonny) 去世两年后。家人合影
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在她的父母收到她患有癌症的可怕消息之前，医生首先“驳回”了这个年轻女孩的癌症症状住一年。现在，他们透露了她的最终愿望，以及他们正在采取哪些措施来实现它
艾尔利的病情“相当复杂”，每当她生病时都需要“非常严格的医疗应急计划”。
“我们在网上成立了一个支持小组，发现世界各地有许多其他家庭正在经历类似的危机。这个团体正在不断壮大。
“我们只是致力于寻找答案以及如何在她身体不适时最好地管理她，”他说。
但本月早些时候，艾尔利得了严重的胃病，导致心脏病发作，她的父母带她去了医院。
24 小时后，孩子的症状解除并被送回家。
然而，两天后，即 5 月 4 日，绿党将艾尔利送往医院，因为她呕吐得很厉害。
“就在那时，一切都开始走下坡路” ，”格林先生说。 “这是极其痛苦的一天，不幸的是我们失去了她。”
艾尔利的血压下降，导致她的心率升高，导致心脏骤停。< /p>
绿党因“害怕面对所有人”而无法重返工作岗位。
“我们已经崩溃了……我们正在经历所有我们必须做的真正艰难的事情，”格林先生说。
他的兄弟帕特里克 (Patrick) 发起了 GoFundMe，帮助这对夫妇“休假疗伤”，并帮助支付葬礼费用，所有额外资金都会捐赠给 Starlight 和 Heart Kids 基金会。
艾尔利（如图）“在生病之前是一个快乐、健康的女孩”，她的父亲 Leon Green 说
格林先生说，如果他们在丹妮尔怀上艾尔利之前知道桑尼的死亡原因，他们就会考虑使用体外受精，这样可以及早检测到该基因。
在经历了失去两个孩子的难以想象的痛苦之后，绿党希望向人们宣传 PPA2，“并有可能帮助下一个必须面对这一问题的家庭”。
他们希望看到针对澳大利亚准父母的标准化基因检测，这有助于及早发现“基因代码错误”。
这可以帮助其他家庭避免经历他们所经历的事情。
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