莉娜·杜纳姆 (Lena Dunham) 在周四早上分享的 Instagram 帖子中谈到了她的遗传病——过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征。
这位 37 岁的明星透露,她在 2019 年被诊断出患有 hEDS,她希望在 5 月期间让人们了解这种疾病,因为五月是埃勒斯-当洛斯综合征和过度活动症谱系障碍意识月.
莉娜分享了两张自拍照,显示她的皮肤发红(这是她的症状之一),以及她的手肿胀和指关节过度灵活
她还分享了一段她乘电梯前往片场的短片,以及她纹身的特写,上面写着: “生病了。”
过度活动型埃勒斯-达诺斯综合征是 EDS 的一种,由人的胶原蛋白缺陷引起。
根据遗传和罕见疾病信息中心的说法,这种情况的常见症状包括肌肉和骨骼疼痛、活动过度、容易瘀伤、皮肤稍有弹性。
Lena Dunham 在一篇文章中讲述了她的遗传病——过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征周四早上分享的 Instagram 帖子
这位 37 岁的明星透露,她在 2019 年被诊断出患有 EDS,她希望在 5 月份揭开这一疾病的谜底,因为它是埃勒斯-当洛斯综合症 (Ehlers-Danlos Syndrome),过度活动症谱系障碍意识月
这位明星写了一篇很长的标题,写道:“直到我二十多岁的时候,我才知道我所有的弯曲派对把戏(或者随机出现的潮红让红色口红成为一场赌博,或者我的偏头痛、膝盖肿胀或昏厥……)不仅仅是怪癖。”
她继续说道:“它们都是过度活动型埃勒丹洛斯综合症的一部分,这是一种遗传性疾病,意味着我的结缔组织中缺乏胶原蛋白。这会导致关节疼痛和脱臼、伤口愈合不良以及大量看似随机但实际上并不随机的症状。”
“超级移动 EDS”是 13 种已知的 EDS 形式之一 - 虽然这种情况被误解和诊断不足,但据认为它会影响五千分之一到四万分之一的人,具体取决于类型。
Lena 出生于 5 月 13 日,她说“我出生在 5 月很合适,因为这也是 EDS 意识月”。如果您或您所爱的人与 EDS 一起生活,现在是时候对此发表一些言论了。”
The Girls 的创作者继续写道:“如果如果您遇到符合此描述的正在应对无法解释的挑战和痛苦的人,请鼓励他们了解自己的症状。事实:实际上是某个读过我关于慢性疼痛的文章并在电视上看到我的人鼓励我去看专家。这种姐妹般的关怀改变了我的生活。
'如果您患有 EDS,请记住:1-它不在您的脑海中。 2-你并不懒惰。 3、寻求帮助是可以的——承认自己做不到的事情并不可耻。 5 [原文如此] 您可以利用残障服务。我在户外唯一一次粗鲁的时候是当有人问我为什么要使用残疾人浴室时。 6-你可能会觉得世界正在与你擦肩而过,但想想你因此而发展出的天赋。我的创造力源于我独处的时间。作为一名导演,我的工作是在我的疾病赋予我的同理心的基础上进行的。'
她经历的症状之一随机潮红,如她脸颊所示
莉娜展示了她肿胀且青肿的手指,这是这种情况的症状
她还分享了她的灵活性快照 - 另一个症状
这位明星还分享了她的纹身特写,上面写着“生病”
Lena 给她的关注者留言如果他们认识任何患有 EDS 的人,他们就会写到,如果他们爱一个患有 EDS 的人,就要“保持灵活性”,并补充道:“他们正在尽力而为。”不要认为这是针对个人的——疲劳、计划改变。
以及“不知所措”是可以的,最后“记住他们已经来之不易的同理心正在等待着您。”
最后,莉娜表示,她“向每个患有慢性疼痛的人提供爱,或为每个患有慢性疼痛的人提供支持”爱的人这样做,”给 ehlers-danlos.com 作为一个查找更多信息的地方。
这位明星还表示,“请滚动查看带我前往片场的电梯 - 我很乐意有时带你去兜风”,并补充道心。
这位明星还说“请滚动查看带我前往片场的电梯 - 我很乐意有时带你去兜风”,添加了一颗心< /p>
她指的是她在片场的露天电梯上分享的一段简短视频。
莉娜在 2019 年通过她的 Instagram 页面上发布的声明透露自己患有这种疾病。
这位明星也坦诚地讲述了她与疾病的斗争子宫内膜异位症,由于子宫内膜异位症和心理健康问题,她在 31 岁时决定进行子宫切除术。
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