一名小女孩恳求澳大利亚人帮助拯救她身患绝症的妹妹,因为她的 NDIS 计划发生变化,导致她无法获得重症监护。
Koa Eve Gibson,三岁,在五周大时被诊断出患有一种罕见且无法治愈的神经系统疾病,称为无脑畸形。
这名来自墨尔本西南 75 公里吉朗的幼儿还患有晚期脑瘫、慢性肺病和许多相关疾病。
Koa,或者她的亲人所称的“Koko”,目前正在她的家中接受姑息治疗,她和她的两个姐妹住在一起,已经六年了-老艾娃和十个月大的斯凯,以及她慈爱的父母本和阿莱莎。
周四,吉布森女士发布了一段视频,视频中艾娃的家人发现 Koa 的 NDIS 套餐被削减了 55%,心烦意乱。
“如果没有这些帮助,Koa 还能生存吗?”哭着的小女孩问妈妈。
'她会吗?我不想让她活不了。如果没有这些帮助她就活不下去怎么办?护理人员想离开吗?'
'我希望她活下去。'
身患绝症的吉朗三岁孩子 Koa Gibson 的母亲发布了她姐姐的视频艾娃在发现 NDIS 资金被削减后请求帮助挽救自己的生命
< p class="imageCaption">Koa(与姐姐 Ava 合影)在五周大时被诊断出患有一种罕见且无法治愈的神经系统疾病,称为无脑畸形吉布森女士向她保证,科阿的护理人员不想离开,她将“非常努力地奋斗”,以确保这种情况不会发生。
在 Instagram 帖子中,这位三个孩子的母亲详细介绍了 NDIS 削减的范围。
'今天,我收到了一条痛苦的信息。 NDIS 甚至无法让我的家人有礼貌地与我交谈,”她写道。
'相反,他们在下午 4:59(关闭时间前 1 分钟,所以我们无法与他们交谈)向我的支持协调员发送了电子邮件,询问他们做出的决定昨天,但当天没有礼貌地通知我。
“他们等了 30 多个小时才发送了一封电子邮件。”
Gibson 女士透露,科阿的重要护理支持、轮椅无障碍汽车、音乐治疗和澳大利亚导盲犬治疗师的资金已被削减。
她说 NDIS 减少了幼儿的治疗预算,并且“不相信她在家中需要一把舒适、放松但有支撑作用的椅子”。
“所以她将继续躺在沙发上,”她继续说道。
'他们切断了所有快乐和基本的人类必需品。
'但是你看到 Koa 在最简单的事物中找到快乐,而它们已被夺走。'
为三岁 Koa 的重要护理支持、轮椅无障碍汽车、音乐治疗和澳大利亚导盲犬治疗师提供的资金被削减周
Aleisha Gibson 说她身患绝症的女儿 Koa 只是一项“削减成本的举措” ” 对于 NDIS
Koa 依靠氧气瓶和医疗专业人员的帮助维持生命,每月会遭受 120 次癫痫发作。
吉布森女士说,她的女儿只是 NDIS 的“削减成本活动”。
“她会死,这将是 NDIS 的忽视,”她写道。
'今天有不人道的员工对我们撒谎,并且没有告知我们做出的决定。她是一个人。我的孩子。我的宝贝。
'NDIS,你辜负了一个可爱天真的女孩。但你不会听到我最后的声音,我会战斗到她的死亡......我不会让你对另一个生病和垂死的孩子这样做!'
GoFundMe 正在筹集资金帮助吉布森一家购买适合轮椅使用者的汽车,以便 Koa 可以离开家。
“我们吉布森一家的伟大梦想是能够全家一起度假,这是迄今为止几乎不可能实现的壮举,”组织者写道。
'除此之外,吉布森一家的医疗费用绝对是巨大的,包括她的医疗设备每天 24 小时运行所需的电费。
“这款设备确实让 Koa 和我们在一起,并且尽可能舒适。”
一位 NDIS 发言人告诉《澳大利亚每日邮报》:“Koa 的国家残障保险计划 (NDIS) 资金水平从未减少过。
“此外,本周国家残障保险局 (NDIA) 大幅增加了资金。
“NDIA 已为 Koa 提供资金,用于接受与残疾相关的支持,包括高强度支持人员、与残疾相关的健康设备、治疗、辅助技术(如轮椅和便盆)和失禁产品。”< /p>
据了解,NDIS 已联系相关卫生部门,以确保吉布森一家获得州政府提供的最佳医疗支持。
据了解,Koa 的新计划包括高强度支持人员和委派护理(可以提供护理支持的支持人员)等服务。 ”疯狂的Instagram墨尔本
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