一名青少年在与 NHS 的临终法律诉讼中丧生，其悲痛的家庭被迫偿还数千英镑的儿童保育福利。< /p>
Sudiksha Thirumalesh，19 岁，患有一种罕见的退行性疾病，去年 9 月，她在与医生撤回治疗的尝试进行抗争并走向生命终结时去世
工作和养老金部声称，这位 A-level 学生无权享受学校的托儿服务，这对她的家人来说是一个新的打击。由于她住院了六个月以上，Universal Credit 在她去世前支付了费用。
她悲痛欲绝的父母，已经用毕生积蓄支付了与法律斗争的律师费。尽管向福利部门通报了女儿的困境，NHS 仍面临着支付近 5,000 英镑的要求。
“这是因为又给我们家带来了毁灭性的打击。当我们情绪低落时，感觉就像是系统在踢我们。她的父亲 Thirumalesh Hemachandran 告诉《每日邮报》，我们做的一切都是按书本做的，并因此受到了惩罚。
Sudiksha Thirumalesh，19 岁，患有一种罕见的退行性疾病，去年 9 月在医生试图撤回治疗并将她转移到临终关怀。图片：三岁
工作和养老金部声称，这位 A-level 学生无权享受之前支付的通用信贷中的儿童保育部分，这对她的家人来说是一个新的打击她的死亡是因为她在医院呆了六个多月。图片：14 岁
她悲痛欲绝的父母已经把毕生积蓄都花在了与 NHS 抗争的法律费用上，尽管福利部门一直在运转，但他们仍面临着支付近 5,000 英镑的要求了解他们女儿的困境。图为：正在接受治疗，为生命而战
< p class="imageCaption">她的父亲 Thirumalesh Hemachandran（左）告诉《每日邮报》，这是“对我们家庭的又一次毁灭性打击”。图为：Sudiksha 的家人，包括她的父亲、母亲 Revathi Malesh Thirumalesh 和她的弟弟 VarshanSudiksha 与小 Charlie Gard 一样患有罕见的遗传性线粒体疾病，于 2022 年 9 月感染新冠病毒后入住伯明翰伊丽莎白女王医院。
Hemachandran 先生向 DWP 通报了她的情况，并告诉官员，尽管她健康状况不佳，但勇敢的女儿决心在医院的学校继续她的 A-level 课程。
Sudiksha 的父母在她被转移到重症监护室后被迫放弃经营商店来照顾她，但他们继续从该部门领取付款。
当时，Sudiksha 因法院的严厉命令而只能被认定为 ST，而该命令在她死后被撤销，她正在法庭上奋力证明她有能力确定她自己的命运。
她的父亲补充道：“透明令使我们无法在生命中最艰难的时刻获得所需的帮助。”
Sudiskha 曾希望康复后能够参加加拿大的临床试验，但虽然她的医生表示他们不会阻止转移，但她的家人表示，报告由于限制，她无法公开筹款旅程所需的 150 万英镑。
Sudiksha 与小 Charlie Gard 一样患有罕见的遗传性线粒体疾病，感染新冠病毒后于 2022 年 9 月住进伯明翰伊丽莎白女王医院 图为：两岁
Sudiksha 的父母被迫放弃经营自己的商店当她被转移到重症监护室时，为了照顾她，我们继续收到该部门的付款 图：Sudiksha 和她五个月大的母亲
在案件发生时，Sudiksha 只能被识别为 ST由于法院的严厉命令在她死后被撤销，她正在法庭上努力证明自己有能力决定自己的命运。 图为：17 岁的 Sudiksha
Sudiskha 曾希望康复并参加加拿大的临床试验尽管她的医生表示不会阻止转移，但她的家人表示，报告限制阻止了她公开筹款旅行所需的 150 万英镑（图：Sudiskha 和她 7 岁的家人
）。
治疗她的医生认为，由于她的病情恶化由于病情无法治愈，最仁慈的做法是“降低她的重症监护水平”并让她尽可能舒适。图为：Sudishka 的 10 岁生日派对
她的父母卖掉了传家宝来聘请律师，为她争取继续治疗的权利，并用托儿费来帮助支付日常开支
阅读更多：“请听我说……我希望我的妈妈一直陪在我身边”：一位悲惨的青少年在临终法律斗争中写下的令人心碎的笔记她的家人声称医生证明她“有能力直到最后”
广告治疗她的医生认为，由于她的病情不断恶化且无法治愈，最好的做法是“降低她的重症监护强度”照顾”并让她尽可能舒适。
她的父母卖掉了传家宝来支付律师费用，为她争取继续治疗的权利，已使用儿童保育费来帮助支付日常开支。
“我们 24/7 和我们的女儿在一起，我的妻子没有离开Hemachandran 先生说：“我们不得不放弃经营我们的商店。”
“我们依靠付款来支付日常开支。它被用来购买医院食堂的食物以及往返医院的持续交通费用。
'我一直在更新通用信用。但现在他们要求退款。这给我带来了更多的困难和负担……我已经在努力维持生计了。”
当虔诚的基督徒继续悲伤时，他们面临着 4,738.80 英镑的损失DWP 法案。他们被告知 Sudiksha 被归类为“暂时离开家庭超过六个月”，因此他们在 2023 年 2 月至 2023 年 7 月期间支付的工资过高。
当虔诚的基督徒继续悲伤时，他们将面临 4,738.80 英镑的 DWP 账单。他们被告知 Sudiksha 被归类为“暂时离开家庭超过六个月”，因此他们在 2023 年 2 月至 2023 年 7 月期间支付的工资过高。
支持 Sudiksha 家人争取正义的基督教法律中心首席执行官安德里亚·威廉姆斯 (Andrea Williams) 表示，应该放弃该法案
2011 年，Varshan 兄弟与 Sudiksha 七岁时在一起
Sudiksha Thirumalesh 12 岁时的学校照片
线粒体疾病：罕见的遗传疾病，阻止细胞产生足够的能量
当一个人患有线粒体疾病时，细胞中的线粒体无法为细胞产生足够的能量。有时它们不会根本无法工作，有时它们只是效率不高。
如果细胞没有获得足够的能量（ATP），它就无法正常运作。
如果细胞没有获得足够的能量（ATP），它就无法正常运作。 p>
线粒体疾病的症状和严重程度有很大差异，这取决于受影响的细胞数量以及它们在体内的位置 - 因此每个人。患有线粒体疾病的人受到的影响不同。
每个受影响的个体都会有不同的线粒体组合，这些线粒体在每个细胞内起作用和不起作用。
< p class="mol-para-with-font">最常受影响的身体部位是能量需求最高的部位；大脑、肌肉、肝脏、心脏和肾脏。来源：莉莉基金会
广告Hemachandran 先生立即要求“强制重新考虑” ”尽管由于他们的悲惨处境而请求宽大处理，但家人被告知这一决定仍然有效。
在一封署名“办公室经理”的信中， DWP 承认家人“不断向 UC 通报所有相关变化。”
它补充道：“虽然我承认并同情你的处境...我无法取消多付款项，因为从她入院后六个月起，您无权获得儿童部分，并且就 UC 而言，没有特殊情况适用。'
基督教法律中心首席执行官安德里亚·威廉姆斯(Andrea Williams)支持这家人争取正义，他表示应该放弃该法案。
“一个善良、人道的社会不会像这样对待一个处于这样的悲剧中的家庭，”她说。 “强迫他们偿还这笔钱不符合公共利益，应该放弃。”
法官裁定 Sudiksha 缺乏资金，这家人感到非常震惊。她有能力做出自己的决定，她的命运必须由法庭决定。
这位杰出的青少年在接受《每日邮报》采访时讲述了她的苦难经历以及她在医院与此案抗争的决心，几天后就因心脏骤停去世。
她的家人将于周三在上诉法院的听证会上继续她的斗争。
DWP 发言人表示：“我们向 Sudiksha Thirumalesh 的亲人表示同情，并正在紧急审查此案。”
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