澳洲女性患上“独一无二”的疾病，导致她全身长出数千个肿瘤，包括鼻子和嘴巴

来自特立尼达的 Charmaine Sahadeo 患有 NF-1 神经纤维瘤病，这是一种导致全身形成肿瘤的罕见疾病

这位特立尼达岛本地人在 13 岁时首次开始出现肿瘤，但肿瘤较小且侵入性较小

全球大约每 3,000 人中就有 1 人患有 NF-1 神经纤维瘤病，也称为冯·雷克林豪森氏病。

Sahadeo 女士的病情极其严重并且没有治愈方法。

这种情况的发生是由于人的 NF-1 基因发生突变，该基因调节一种在细胞生长中发挥作用的蛋白质，被认为是一种肿瘤抑制剂。生长的肿瘤可以是癌性的，也可以是非癌性的。

除了生长之外，神经纤维瘤病还可能导致头部异常大、身材矮小、心脏问题、癫痫发作和学习障碍，尽管 Sahadeo 女士没有讨论这些问题在电视节目中。

虽然这种疾病可以通过家庭传播，但大约 30% 到 50% 的患者没有任何家族史。

Sahadeo 女士的母亲患有 NF-1 神经纤维瘤病，尽管她说病情远没有她自己那么严重。

这种疾病影响了她生活的方方面面。她从未学过开车，不能穿合身的衣服，也不能在不被质问的情况下进入公共场所。

她说：“这种情况非常困难，因为人们只是喜欢盯着看，然后说各种负面的话。”

肿瘤正在侵蚀她的眼睛，使她的视力出现双重模糊，并且她不能和她的孙女一起玩。

Sahadeo 女士补充道：“不能和她一起出去玩，这让我很痛苦。”我希望能够带着她步行几栋房子，但自从她出生以来我还没有过这样的经历。”

这位 42 岁的女士必须穿宽松的衣服，才能适合她的大肿瘤肿瘤

为了寻求缓解，Sahadeo 女士洛杉矶头颈外科肿瘤学家兼奥斯本头颈研究所所长 Ryan Osborne 博士发现，尽管面临所有挑战，Sahadeo 女士儿子们说她从不抱怨。她的儿子和孙女都没有表现出 NF-1 神经纤维瘤病的迹象，但这种疾病可能发生在人一生中的任何阶段。

“到目前为止，一切都已确定”进展顺利，我一直为他们祈祷，”她说。

这位特立尼达岛本地人在 13 岁时首次开始出现肿瘤，尽管肿瘤开始时较小且侵入性较小。她的脸上只有“几个”，但现在她的身上却有“数千个”。

由于 Sahadeo 女士的病情恶化，她的祖国的医生无法提供帮助。

为了寻求缓解，萨哈迪奥女士找到了瑞安·奥斯医生洛杉矶头颈外科肿瘤学家兼奥斯本头颈研究所所长萨哈迪奥女士说：“我所要求的一切只是稍微松了口气而已。我希望我的脸干净，这样我就能正常看清和呼吸，而且我的嘴不会有问题。

“医生从未说过他们能够做到”之前帮助或做任何事情。现在我终于有机会了，而且有一位愿意提供帮助的医生 - 我愿意一路走下去。

'我把我对这位医生充满信心，因为这是我最后的希望。”

“一路走”意味着飞近 4,000 英里飞往加利福尼亚州与奥斯本博士会面。

当外科医生第一次听说 Sahadeo 女士的病例时，他知道自己必须帮助她。

奥斯本博士说：“当大多数医生看诊病人时，情况很复杂，他们只会看到高风险。我看到了相反的情况，即高影响力。

“这对我来说是一个对患者的生活产生巨大影响的机会。我进入医学界是为了帮助人们。

“一旦我与患者建立了人际关系，我就别无选择——我要做这个案子。”

奥斯本博士说她正在“侵入一些危险的领域”，并补充说，“现在紧急的是，我们介入'。

准备手术时，医疗团队因肿瘤过多而找不到静脉注射麻醉剂.

这位肿瘤科医生已经从业了二十多年，他说来自世界各地的患者因为他的专业知识和低并发症率而来到他这里。

他将 Sahadeo 女士的案件描述为“广泛”且“不寻常”。

医生说：“她患有神经纤维瘤病，表现不寻常。它确实无处不在。我个人从来没有在临床上见过一个病人，我也从来没有在教科书中见过一个病人的病情像佘诗曼那么糟糕。在我看来，她是独一无二的。”

由于她的神经纤维瘤病有多严重，奥斯本博士说她“正在侵犯”一些危险的领域”，并补充说“现在我们迫切需要进行干预。”

然而，切除数千个肿瘤将是一个复杂而漫长的过程，需要在两个多月内进行多次手术。

他向 Sahadeo 女士解释说，每次切除肿瘤时，他也会切除皮肤碎片。去除过多会增加感染的风险，因此手术必须分多次进行。

手术的速度取决于患者的疼痛程度可以忍受。

奥斯本博士说：“手术期间你不会有任何感觉。”就是你醒来的时候。如果我把这一切都脱掉，就好像有人活活剥了你的皮，而我无法给你足够的止痛药来让你感到舒服。”

尽管很痛苦，萨哈迪奥女士还是决定接受手术。

Sahadeo 女士总共接受了 60 个小时的手术，医生成功切除了数百个肿瘤< /p>

左图为 Sahadeo 女士手术前的照片，右图为手术 60 多个小时后的照片

他补充道：“这只是一生只有一次的机会去认识一个有潜力真正影响他们生活的人——这很可怕，因为就像其他医生不想参与其中一样，因为他们不确定自己是否真的能做出改变这里差别很大，我也不确定。

“但我绝对确定我愿意尝试。”

Sahadeo 女士选择进行局部麻醉，仅麻醉受影响的区域，而不是使用镇静剂，Sahadeo 女士在完全清醒的状态下接受了 13 个小时的手术。

奥斯本医生成功切除了数十个肿瘤 - 包括她脸上的几个大肿瘤和她嘴里的“弗兰克”，以及巨大的肿瘤

在接下来的 10 周内，他为 Sahadeo 女士进行了 24 次手术，总共 60 小时。

奥斯本博士能够切除的肿瘤比她预期的要多，她说：“我的生活百分百好转了。”我喜欢我现在的样子'

Sahadeo 女士说她感觉比以前好多了 98%在接受手术前，她现在笑得更多了

在上次手术四个星期后，回到特立尼达的家中，萨哈迪奥女士说：“我的生活比以前好多了 100% .'

奥斯本医生切除的肿瘤比她预期的要多，她补充道：“我喜欢我现在的样子。

'之前我根本看不到任何东西 - 比如我的脸 - 但现在你可以自然地看到我的眼睛。你可以看到我的鼻子。你可以看到我的嘴。我看得很清楚，最重要的是，我可以呼吸得更好。”

Sahadeo 女士说，她感觉比手术前好 98%，她微笑着现在更多。腿上的肿瘤被切除后，她可以走路，也可以和孙女玩耍了。

她说：“我感觉很美丽。我现在真的感觉很美。我感觉棒极了。我回来了，变成了另一个人。我不能指望有更好的事情了。