一名 11 岁女孩死于一种罕见的脑癌，她的父母悲痛欲绝，发誓要尽一切努力实现她最后的愿望 - 治愈她因为“不治之症”夺去了她的生命。
Evie Whipps 来自西澳大利亚州班伯里，因出现令人担忧的眼部问题，于 2023 年 2 月 6 日被送往医院急诊室。
< p class="mol-para-with-font">急诊科医生“解除”了她的症状，并将她送回家，但她的病情很快恶化，一周后被送往珀斯一家医院，在那里她进行了核磁共振扫描，结果显示她患有弥漫性内源性脑桥胶质瘤 (DIPG)。2 月 14 日，她的父母 Pia 和 Joshua 得到了“每个父母最可怕的噩梦”的消息- 埃维的生命可能只剩下不到一年了。
这被证明出奇地准确，Evie 于 2024 年 1 月 22 日去世。
她的妈妈告诉《澳大利亚每日邮报》，“我们每天每时每刻都在想念她，但我们很高兴她不再受苦了。”她与丈夫一起成立了 Evie Whipps DIPG 基金会。
'我们和 Evie 一起计划了（我们现在正在做的事情）。整整一年，我们都在和 Evie 讨论，如果她必须重来一次，她想要什么？因此，我们基本上围绕 Evie 的需求构建了这个基础。'
11 岁的 Evie Whips（如图）死于一种罕见的脑癌，其父母悲痛欲绝，发誓要尽其所能实现她最后的愿望
来自西澳大利亚班伯里的 Evie 被诊断患有弥漫性内源性脑桥胶质瘤2023 年情人节神经胶质瘤
了解更多：南澳大利亚患有脑癌的五岁男孩拒绝获得 NDIS 资助
斯宾塞·巴顿（如图）被诊断出患有无法治愈、无法手术的脑癌，使他没有生存的机会
广告她说：“DIPG 慢慢地剥夺了 Evie 的视觉、听觉、行走、移动和进食的能力，直到她最终在完全清醒的情况下被困在她衰弱的身体里而死。
DIPG 会慢慢关闭她的身体机能，直到她的呼吸和心脏停止，但在此之前会遭受难以想象的痛苦。
她的父母受到了他们热爱运动、艺术和音乐的女儿的启发，女儿“有一种邪恶的幽默感”。
“伊维在地球上的每一秒都在奋斗，她的力量是难以想象的，”惠普斯女士说。
她说伊维的“最后一句话真的很残酷，因为她只是在尖叫。
'这是一种奇怪的声音，但那是她试图尖叫，因为她只是不想死。
'她拒绝了，而且它对我们来说很奇怪，因为我们谈论过他艾文，并为她打造了一个如此美丽的地方。
“不是以宗教方式，而是以消除一些对死亡的恐惧的方式
'因此，当她快要死去时，她花了大约 48 个小时反复说“我不想死。我不想死”不想死。”
'她尖叫着“我只想走路，让我走路，请让我走路。我只想让这一切消失。我想要变得更好.我想成为正常人。”
惠普斯女士说：“作为父母，我认为它破坏了一些我认为永远无法修复的东西。 '
'她在生命的最后几天经历了地狱。她真正的死亡是可怕的、痛苦的和创伤性的，而且没有任何平静的地方。
'但我们知道她现在处境更好了。我们真的感到如释重负。她不再痛苦，不再受苦。”
惠普夫妇还有另外两个孩子：3 岁的桑尼 (Sunny) 和 6 岁的埃尔西 (Elsie)
埃维死后，“桑尼花了很多时间问她在哪里，因为他不明白，”惠普斯女士说。
'现在我们问他伊维在哪里，他会说她在天堂，（尽管）他显然甚至不明白天堂是什么或这意味着什么。
'不过他确实想念她，因为伊维是个小木乃伊。她对所有小孩子总是如此。她在 Sunny 的世界里非常重要。'
Elsie 和她的姐姐是最好的朋友，他们一起做所有事情。
'Elsie 每天都哭，她只是说她想念她的妹妹，她问我们为什么不能救 Evie？我们为什么不救她？
“因为在电视节目中，如果有人生病了，他们会好起来，然后回家，所以她就不会”我不明白。
“（但是）她知道 Evie 不会回来了。”
大姐姐 Evie Whipps 照片中抱着她的小妹妹兼最好的朋友 Elsie
Evie图为惠普斯接受脑部手术后留下的疤痕
当埃维被确诊时，她的父母被告知“回家去回忆”，因为没有治疗选择没有治愈方法，生存机会为零。
'这对于我们来说是绝对不能接受的。我们已经认识了 DIPG 领域的专家，我们知道我们正处于一些非常令人兴奋的医学进步的边缘，但他们需要更多的钱，”惠普斯女士说。
她说政府没有提供足够的资金来提供帮助，因此他们成立了该慈善机构，“跳过中间人，直接到达
惠普斯女士感到愤怒的是，根据 DIPG 患者家属的研究估计，自 2014 年以来，澳大利亚仅投入了 95 万澳元用于治疗。
澳大利亚 DIPG 社区声称，同期，白血病已获得 1.4 亿美元的政府资助。
这位妈妈还想知道，当 Evie 的旅程导致她残疾时，为什么她们没有资格获得 NDIS 资助。
该家庭没有申请，因为 DIPG 患者的其他家庭和社会工作者告诉他们，他们会被拒绝。
该基金会的最初目标是筹集 52 万美元，用于在新南威尔士州纽卡斯尔大学开发 DIPG 治疗方法的研究奖学金。
向他们建立的 GoFundMe 网站捐款将有助于支付癌症信号研究小组雇用博士后研究员的费用
他们知道进展可能会很缓慢，但如果没有大量资金来帮助 25 名确诊的澳大利亚儿童，这些进展就无法实现每年都会接受 DIPG。
“我们的目标是将 DIPG 的存活率从 0% 提高到 1%，然后再提高，”女士惠普斯说道。
惠普夫妇还希望为面临儿童即将死亡的家庭提供更好的财务和心理健康支持和计划。
“我们的目标是直接和个人地支持 DIPG 家庭，在诊断时向他们提供一次性付款、为他们提供餐券、支付医院停车费并支付住宿费医疗预约，”她说。
他们还希望基金会能够为这些家庭提供适合轮椅使用者的汽车，并制定社会工作者/护士计划来帮助他们度过难关。 DIPG 是通过提供临床试验和治疗信息来实现的具体而独特的旅程。
该基金会还通过社交活动、下午茶和抽奖等活动筹集资金，详情请参见其 Facebook 网站。
当埃维（如图）被确诊时，她的父母被告知要“回家回忆”，因为没有治疗选择，也无法治愈，生存机会为零
Evie Whipps 的父亲说她是“你见过的最善良、最有趣、最聪明的女孩”在你的一生中'（如图）
Evie 和她的妹妹 Elsie 在万圣节盛装打扮。Evie 在返回
在谈到女儿对生活的热情时，Whipps 先生表示，“Evie 想要在生活中做很多事情，所有这些都在医疗保健领域。
“因此，我们将使她的遗产成为一项能够拯救他人生命的遗产，就像她没有患上这种可怕的疾病一样。”
他此前表示 2023 年是“我们一生中最糟糕的一年，尽管它让我们所有人更加团结”。
他将 Evie 描述为“您一生中见过的最善良、最有趣、最聪明的女孩”。
'我想不出还有哪个人比她更值得这样的待遇，她从未抱怨过任何事情，也从未抱怨过一次。”
惠普斯女士这么说是因为“我现在看着每个孩子，包括我自己留下的两个孩子，想知道他们是否是下一个”。
'我们永远不会想象这种情况会发生在我们身上，所以我想对家人说，如果这种情况发生在他们的孩子身上，他们会想要超过 0%。
Evie 的父母 Joshua 和 Pia（如图）成立了 Evie Whipps DIPG 基金会
Pia 和 Joshua Whipps（后排）与 Evie（前排中间）以及她的妹妹 Elsie 和弟弟 Sunny 合影
“他们想要一个机会。他们想要一些治疗方案，以便能够抱有希望。我们没有。”
“我们永远不想看到另一个家庭陷入困境，并再次盲目地试图通过孩子的诊断来引导他们的道路。”
她补充说，她喜欢谈论她的女儿，“尽管眼泪让我个人感到不舒服，但我永远不想停止谈论埃维，因为她绝对是令人惊叹的”。
什么是弥漫性内在性桥脑胶质瘤 (DIPG)？
弥漫性内在性桥脑胶质瘤 (DIPG) ）是一种侵袭性且致命的脑干肿瘤。
DIPG 肿瘤生长快速且无法手术，因为癌细胞像“胡椒粒”一样散布在脑干区域。负责呼吸、睡眠、膀胱控制和平衡的大脑。
最终，用于看、听、走、说话和吃饭的神经和肌肉也会受到影响.
随着 DIPG 的生长，它会对神经和大脑结构施加压力，导致所有这些功能下降。
诊断后的平均预期寿命约为一年，但大约 10% 的人寿命超过两年。
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