我的丈夫奈杰尔 (Nigel) 患有运动神经元疾病 (MND)，从最近一次的昏迷中恢复过来后，他变得比以前更加虚弱。就像气球里的空气被挤出一样，他最后一点力气也消失了。这个作为脚手架工的人，曾经认为单肩扛着两块13英尺的木板没什么大不了，现在却无法举起牙刷了。
但我一眼就能看出他身上发生了惊人的变化——那种令人费尽心力的焦虑消失了。他的小帮手，他像聪明人一样吞下的镇静药片，让他度过每一个小时，却没有受到影响。 “不再需要它们了，”他告诉我，他苍白的脸上慢慢露出笑容。
“你中了彩票还是什么？”我问。他笑了。 “好多了——我找到了治疗方法。”他脸上洋溢着胜利的表情，用被疾病玷污时尽可能有力和坚定的声音说：“我要去尊严。”
我的一部分预料到了这一点。 '你确定吗？'我问过。
Nigel 和 Julie Casson 在 1999 年斯卡伯勒的除夕夜合影
这个男人，作为一名脚手架工，曾经什么也没想他单肩扛着两块13英尺的木板，再也举不起牙刷了。图为朱莉和奈杰尔在一起的照片
他当然确定。这并不是一个轻易做出的决定。我想知道奈杰尔是否一直在计划这件事。一种结束它的方法。在他选择的时间。
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广告在我们与死亡斗争的十年中，当我们的防御有时被我们遇到的无情残酷所摧毁时，我们没有一次讨论过当我们到达了这条路的尽头。
奈杰尔以令人敬畏的勇气和坚韧的幽默挑战了这种可怕疾病的破坏性影响。他向这个无敌的敌人竖起了两根手指。直到，笑声停止了。在他掉入的最后一个深坑中，袭击他的恐惧，他所忍受的痛苦，改变了他，让他渴望死亡的怜悯。
我握住他萎缩的手，低声说道：“你能承受的都已经够了吗？”你不能再忍受了吗？他结结巴巴地说：“这不是我能忍受的。”就是我已经无法控制了。它打败了我。但我不会允许的。我知道如果我不阻止它就会毁灭我。我不会给它带来快乐。我需要先进去。”
他的下巴告诉我他是认真的。我的丈夫，战士，仍然留在那破碎的、失去功能的身体里。尽管国防部在许多战斗中击败了他，但他将是这场毁灭性战争的最终胜利者。他正在掌控一切。 “我必须做出这个选择，朱莉，”他说。 '虽然我还可以。疾病正在改变我。我不会让它让我消失。'
2007 年 2 月在斯卡伯勒诊断后不久的家庭照片
我想知道奈杰尔是否一直在计划这一切。一种结束它的方法.在他选择的时间
我明白他的意思。MND 对他身体的至高无上已经完成。那场战斗结束了。疾病剥夺身体的运动他的决心和自我意识已经开始。他是对的。决不能允许这种情况发生。
“我可能会被活埋很多年， “我无法从喉咙里发出尖叫，”他说，而奈杰尔的形象被困在破碎的身体里，头脑精明，适应周围的环境，被迫忍受难以想象的折磨，无法表达他的愿望，分享他的想法或呼救声让我不知所措。他是否应该被判入活生生的地狱，在那里他渴望每一个新的一天都是他的最后一天？当他的灵魂被吸走时，我能袖手旁观吗？他必须月复一月、年复一年地受苦吗？那一年，绝望的那一刻，他的呼吸停止了，直到最后，他获得了只有死亡才能提供的解脱？
“我想在快乐的时候死去” ，' 他说。 “虽然我还能微笑。”为了确保他的护理人员不知道，我们秘密地研究了 Dignitas 网站、阅读文章并在 YouTube 上观看了经历过这段旅程的人的视频。
我们发现，如果您申请获得其陪伴自杀服务，有几个先决条件 - 包括需要无懈可击的判断力和足够的身体活动能力来自行服用致命药物。 “我会通过胃管取出它，”奈杰尔说。他把它插入了以防他失去吞咽能力。 “我知道它会派上用场，”他说。
被开除还不够好，我告诉他。 “您必须患有以下一种或多种疾病：绝症；难以忍受的、丧失能力的残疾；或难以忍受、无法控制的疼痛。
'您必须写一封信，说明您要求自杀的原因、您的身体状况以及它对您的影响。他们还需要大量的医疗报告、诊断的完整病史、您接受的治疗、药物治疗、预后等。旧的报告和最新的报告。'
我们把所有这些——成堆的——都放在一个红盒子文件里，谢天谢地。< /p>
'他们还需要一份传记，描述您的童年、学校生活、家庭情况和生活中的主要事件。以及谁支持您的陪伴自杀请求的详细信息。谁将与您一起前往瑞士。'
英国现行法律意味着任何人帮助他人自杀的人将面临最高 14 年的监禁
“我想你是这样吧？”奈杰尔问道。 “当然，”我回答道。
当我们告诉孩子们时，他们也想在那里。他们已经有一半的期待了。我们的儿子克雷格问：“但是警察呢？协助自杀在英国是非法的。他们不会阻止人们去 Dignitas 吗？”
“也许，”奈杰尔说，“如果他们知道的话。”这就是为什么我们只告诉亲密的家人和几个值得信赖的朋友。”
我插嘴说：“冒着显得迂腐的风险，你不是计划协助自杀。它伴随着自杀。协助是指医生或其他人给您注射致命药物。陪伴是指你自己做事，有人陪着你。截然不同。'
但这无疑是一个棘手的领域。英国现行法律规定，任何帮助他人自杀的人将面临最高 14 年的监禁。这或许可以解释为什么前往 Dignitas 死去的英国人——每八天就有一次令人惊讶的死亡——没有提前宣布他们的意图。
似乎死亡是一种对于这个国家来说，可怕的、挥之不去的、痛苦的死亡是不够的。您必须踏上前往瑞士的艰苦旅程，承担6,500至15,000英镑之间的不菲费用，还要承受随之而来的巨大焦虑。家庭成员。
这一切都迫使计划被笼罩在秘密之中，无辜的人表现得像罪犯。
“法律只会让你生病，不是吗？”我对我们的女儿艾莉说。 '这太疯狂了。有一天它必须改变。不过，还没到爸爸的时间。'
看来对于这个国家来说，以可怕的、挥之不去的、痛苦的方式死去是不够的。您必须踏上前往瑞士的艰苦旅程
对于瑞士居民来说，随着 Dignitas 的到来，这一定是一种强烈的解放给家里的他们
奈杰尔写了给尊严的信。它的开头是：“我写信是为了请求有人陪伴自杀。”我于 2007 年被诊断出患有运动神经元病，病情缓慢且持续恶化。”
结论是：“我曾经过着美好的生活，但现在我已经达到了我的状况已经到了难以忍受的地步。我不怕死。我会欢迎它。我想在生命中进行最后一次控制，然后在我还微笑的时候死去。”
苏黎世的回复有一个警告——一位精神病学家需要声明以确保他精神健全，不受焦虑或服用烈性药物的影响。在得知奈杰尔的意图后，我联系的前两位精神科医生断然拒绝与他交谈。
我很愤怒。他们怎么敢在没有见到他的情况下做出任何判断。
这是否意味着他对尊严的希望结束了？缺乏报告会让他遭受悲惨、难以忍受的生活吗？
但是第三位精神科医生同意见他，而当她看到奈杰尔时，他正处于最佳状态。恢复过来：开朗、有趣并且表现出零焦虑。他强调，当他仍然快乐和微笑时，他决心要死。
她告诉他：“你可以讨论你的陪伴自杀意图”以务实的态度。我很清楚，您了解此类行动的结果，并且您的决策能力不受药物或焦虑的影响。”
她的批准已被取消迪格尼塔斯确认他的请求已完成。一旦收到我们的付款，他的病例将被转交给他们在苏黎世的一位医生考虑。
十月份，我们在悬念中等待了两周。 2016年12月14日，一个鼓鼓的A4信封重重地摔在了垫子上。哦上帝，它就在这里——这就是奈杰尔的命运。我很担心我们会在里面发现什么。我的丈夫是否会很快死去，没有焦虑和痛苦，或者年复一年地遭受难以言喻的折磨，直到他死去，他曾经是一个枯萎、饱受折磨的躯壳？
我打开它，读到：“请注意，与我们合作的一位医生认为伴随自杀是合理的，因此刚刚同意为您开处方。您现在已获得在瑞士陪护自杀的临时许可。不过，只有在两次个人协商后才能做出明确的决定。”
“事情正在发生，”我低声说道。 “这真的正在发生。” “那有多完美？”奈杰尔说道，他的脸上闪烁着超新星般的喜悦。
我们继续读下去。 “根据经验，我们知道，获得临时绿灯的唯一事实可能会改善你的状况，使你能够进一步忍受生活，甚至享受生活。”
根据 Dignitas 的说法，知道这个世界有一个紧急出口，可以在你选择的时间通过，既可以延长生命，也可以增强生命。只有少数获得临时绿灯的人选择了这一选择。
一些人“放手”并很快平静地死去，而另一些人则活了几个月，在某些情况下，他们能够以新的积极态度度过数年，也许能够更长时间地忍受难以忍受的事情，因为他们可以控制最终的死亡。
对于对于瑞士居民来说，这一定是一种强烈的解放，因为尊严来到了他们的家乡。做好所有准备后，他们会放松下来，从新的一天中汲取一切可能的快乐，因为他们知道，如果事情变得更糟，他们的释放就在眼前。
但是绿灯不会延长奈杰尔的生命，不是吗？必须在他仍然能够前往瑞士的途中确定他的死亡日期——这对于一个坐在轮椅上、身体虚弱且大小便失禁的人来说是很困难的。不过他的心情却已经好了很多。
他就像一个孩子在津津有味地津津有味地学习成绩单上的内容，签署了Dignitas的存储授权书。将致命药物放在安全的地方，直到约定的自愿死亡时间。
奈杰尔决定去 Dignitas 结束自己的生命，这使他摆脱了监狱。临时绿灯给了他如他们所说的那样——享受余生的能力
笑声再一次响起奈杰尔的生活在我们家中回响，他的生活发生了变化
他握着笔的手颤抖着，但他毫不犹豫地在纸上写下了一个令人惊讶的清晰签名。有关临终阶段医疗干预的说明。无论他死了多长时间，都不能进行任何干预。
我们填写了一份表格，要求奈杰尔就葬礼做出指示。遗体运回国还是火化并归还骨灰盒？我赞成遣返，奈杰尔火葬。是的，我知道这是他的死，他的决定。但我是他的妻子，离开并把他留在瑞士的想法让我心碎。
“我会向 Dignitas 发送电子邮件，”他说。一小时内就收到了回复。 “我们不建议将尸体运回国。这肯定会引发警方调查，也会给你的家人带来麻烦。”奈杰尔勾选了火葬框并签署了表格。
奈杰尔决定前往 Dignitas 结束自己的生命，这使他摆脱了牢狱之灾。正如他们所说的那样，临时绿灯给了他——享受余生的能力。笑声再一次回荡在我们的家中，奈杰尔的生活发生了变化。
护理人员团队仍然故意不知道他的计划，但他们对这种变化感到惊讶在他那边。他享受自己的日子，而不是忍受它们。他的食欲猛然恢复：吃了多年的软食后，他现在渴望吃菲力牛排。他喜欢喝啤酒，偶尔喝点威士忌，喜欢与家人共度时光。
自从他做出决定的那天起，他没有服用任何止痛药。当他上床睡觉时，他不再需要吞下三大口吗啡。
但他仍然患有 MND。他的身体越来越虚弱。
Dignitas 发出了更多支票，寻求确认他是否仍然希望继续进行。然后是他的骨灰的问题。显然，我们著名的皇家邮政不再允许通过邮寄方式转发骨灰盒。我们有两个选择：请英国殡葬公司安排空运到英国，或者亲自从苏黎世的火葬场领取骨灰盒。
奈杰尔并不在意：“把我留在那里吧，我不在乎。”把我扔进带轮垃圾箱里。他认为成本过高，但我不同意寻找那个。对我来说，放弃他的骨灰不是一个选择——我们会让它们飞回家。
奈杰尔临终议程上的下一个紧迫项目是日期。< /p>
“我想四月底，”他说。我抓起日历，我们仔细研究了日期，就好像计划在公园野餐一样，然后定在 25 日或 26 日，这取决于他在自杀之前必须在 Dignitas 接受进一步的医疗检查。
我盯着日历，直到数字模糊成一团。奈杰尔留下一滴泪水，顺着我的脸颊流下来。 “朱莉，”他低声说道。 “来吧。”
死亡悬浮在空中。我能闻到它的味道。但这并不是它丑陋的面孔。这个存在不再是令人厌恶的幽灵，而是带来了和平的承诺。这次死亡是他的朋友，他的解放者。每一天，奈杰尔都离生命越来越近，离死亡越来越近。
来自临终关怀医院的奥利维亚做了最后的电话，担心他的身体状况不够好，无法做任何事情。瑞士之旅。 “我不担心，”奈杰尔说。 “我会没事的。”
“还有另一种方法，”她大胆地说。 “你的病情明显恶化了。如果您受到感染，我们没有义务进行治疗。我们不需要延长你的生命。我们可以确保您没有痛苦。我怀疑，如果放任不管，感染会杀死你。”
奈杰尔研究了她的脸。然后是我的。我屏住呼吸。他会改变主意吗？
然后他对她说：“你包里有一个吗？”感染？”
“不，”她说。
“然后我“要去 Dignitas。”
他同意自然死亡会更好。 “但是谁知道什么时候会出现一种小小的感染并杀死我呢？不会冒等待的风险。我希望在我还可以的时候幸福地、微笑着死去。当这种疾病决定我的时间到了时，就不会了。”
我把他抱在怀里，亲吻他的头。他用双臂搂住我的腰，我们拥抱在一起，怀念我们失去的一切。 “你决心完成这件事吗？”我问，知道答案。
“当然。”
他离开了充满爱的目光从我身上寻找着我。 “你同意我的观点吗？”他问。 '是的。我是，”我回答道，“但我会失去你。我还没准备好没有你的生活。”
他抚摸着我的头发。 “这对我来说是最好的事情，”他说，然后补充道：“你是唯一能说服我放弃的人。”
我花了一秒钟才消化他的话。我没想到他会这么说。我应该说服他改变主意吗？求他在我们身边多呆一会儿，希望他能自然死亡？让他这样做公平吗？
我考虑了他是如何应对 MND 的。漫长的十年里，没有一句抱怨。没有一刻的自怜。他对这种卑鄙的疾病嗤之以鼻，并以无与伦比的勇气进行每一次战斗。然后，他知道 MND 会像侵犯他的身体一样无情地摧毁他的精神，于是他叫停了。他否认了胜利。
但在这里他冒着我改变主意的风险。
如果我真的要求他先不要走，坚持下去，是为了他还是为了我？我愿意判他生不如死的折磨吗？我能允许他枯萎，灵魂被夺走吗？当我所爱的人遭受永恒的痛苦时，我能袖手旁观吗？
他却在这里说，为了我，他愿意承受这一切.
我们任何人所能面临的最崇高的牺牲就是为另一个人献出自己的生命。奈杰尔准备更进一步：为了我而牺牲自己的生命。 “你能试着说服我不要这么做吗？”他问道。
尽管我的心很痛，但我找到了内心的决心。 “不，亲爱的，”我回答道，“我不会劝你放弃的。”我太爱你了。'
© Julie Casson，2024
改编自 Julie Casson 的《微笑》（坎伯里出版社，13.99 英镑）。要以 12.59 英镑的价格订购一本（优惠有效期至 2024 年 3 月 16 日；超过 25 英镑的订单可免费获得英国 p&p），请访问 mailshop.co.uk/books 或致电 020 3176 2937。
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