路易丝·克鲁格说基因测试拯救了她。这位两个孩子的母亲在20多岁的时候发现自己携带乳腺癌基因,这促使她定期去做检查,并格外警惕自己身体的变化。
当她检测到乳腺癌基因时,她发现自己患有乳腺癌。十年后的一个星期二晚上,她知道该怎么做。
“星期三早上我给一家高风险诊所打电话,”她说。 “我已经认识了所有合适的交谈对象。我在公共系统中从诊断到双乳切除术仅用了 10 天。”
随着基因检测在医疗保健(预防、诊断和治疗)中发挥越来越重要的作用,像克鲁格这样的好消息案例可能会成为
但有人担心,人寿保险如何处理基因检测等尚未解决的问题——以及公司是否根据结果收取保费或拒绝为人们提供保险——正在阻止人们进行可能改善其健康状况的检测。卫生保健。联邦政府今年将考虑是否应禁止保险公司索取或使用检测结果。
克鲁格表示,一开始做出接受检测的决定是一个困难的决定。 “它可以浮现出很多情绪,让你在很小的时候就思考死亡,”她说。
“我认为它不应该因为其他因素而变得复杂。你不想因为保险而劝阻一个人做出这个决定。”
人寿保险行业于 2019 年 7 月实施了自己的标准,当时各公司同意不再在以下保险申请中使用基因测试一定的财务门槛。只有当死亡和永久残疾保险金额超过 500,000 美元、创伤或重大疾病保险金额超过 200,000 美元、收入保障每月 4000 美元时,公司才能请求或使用结果。
但是,这些数字要少一些。根据澳大利亚审慎监管局的数据,这些保险的平均保险金额高于这些保单的平均保险金额。死亡保险的平均保险金额为 713,959 美元,伤残保险为 849,128 美元,创伤保险为 207,414 美元,收入保险为 7706 美元。
广告金融服务理事会在 2021 年六个月内收集的数据发现,在 846 份涉及基因检测的保险申请中,77% 的案例未得到基因检测做作的。 9% 的人在寻求高于阈值的保险时受到基因测试结果的不利影响,13% 的人收到的保费低于原本应得的保费,1% 的人低于财务阈值。
LoadingDr莫纳什大学公共卫生基因组学顾问简·蒂勒 (Jane Tiller) 表示,担心更高的保费或被拒绝承保是人们接受基因测试的障碍。
“我们知道[对测试有巨大的兴趣” ],“ 她说。 “当人们不注册时,我们会询问原因,他们会阅读同意材料并发现存在此保险问题。”蒂勒表示,她预计未来 10 年全民 DNA 筛查将成为澳大利亚筛查框架的一部分,特别是针对乳腺癌基因、肠癌基因和可能导致早期心脏病发作的遗传性高胆固醇。
“随着研究的深入、成本的降低和测试的变得更加容易,谁有权访问数据以及如何使用数据的问题日益凸显,并与更多的人变得更加相关,”她
“然后他们必须考虑:这对他们的保险有什么影响,他们的基因数据是否受到保护?如果保险公司可以细粒度地使用这些信息来进行区分,那么我们最终会陷入保险失去其作为风险共担活动的价值的情况。”
“随着成本下降和检测变得更加容易,谁有权访问数据以及如何使用数据的问题就变得突出。”
莫纳什大学公共卫生基因组学顾问 Jane Tiller 博士大学
蒂勒主张全面禁止保险公司使用基因检测信息,这在加拿大已经实施。在英国,保险公司禁止对除亨廷顿舞蹈病之外的所有疾病使用预测性基因测试。
联邦财政部就此问题进行的磋商已于上周结束,将探讨四种选择:不改变、全面禁止、部分禁止或财务限制。
其咨询文件承认,现行制度正在阻止人们进行挽救生命的检测和参与基因研究,“因为担心这可能会影响他们进行基因研究的能力”获得负担得起的人寿保险”。它表示,随着检测变得更加容易获得和负担得起,这些担忧将会加剧。
但是,符合加拿大做法的全面禁令也存在“逆向选择”的风险,即知道自己检测结果的消费者会寻求“逆向选择”。提供比其他情况更高水平的承保。
“保险公司将无法准确评估该消费者索赔的风险。有人担心这可能会影响人寿保险行业的生存能力……在最极端的情况下,[这]有可能威胁到市场的生存能力,或导致保险公司修改产品以减轻任何影响,”该论文称。 .
“但是,有限的证据表明这种担忧最终发生在具有类似限制的司法管辖区。”
具有豁免的部分禁令将是一种替代方案,但它可能无法解决问题“这种方法将确保消费者可以获得一定程度的保险,同时限制额外逆向选择的范围,”它说。
精算师协会在其提交的意见书中支持将当前门槛提高一倍,而政府咨询报纸称死亡保险金可能会提高到150万美元。两人都表示应定期审查这些金额,以确保其适当。
澳大利亚人寿保险公司理事会首席执行官克里斯蒂娜·库皮特 (Christine Cupitt) 表示,她欢迎政府监管。
“在许多方面无论如何,我们确实支持广泛禁止人寿保险公司使用预测测试,除非政府法规明确允许。根据我们提交的提案,要求[人们]提供基因测试结果的情况将会大幅减少,”她说。
“我们知道基因测试测试变得越来越普遍、越来越便宜,并为人们提供了更多选择。这就是为什么我们认为现在是时候[进行监管]……这可能会导致人们采取积极措施来降低患上健康状况的风险,并以一种如果他们无法获得健康信息时可能无法做到的方式主动管理自己的健康
“我们不希望任何人被阻止进行基因测试......我们希望人们在接受这些测试并做出明智的选择时能够安心并充满信心。”
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