前 Instagram 旅游博主杰西卡·斯坦因 (Jessica Stein) 请求现金资助重病治疗的请求遭到质疑,而且 GoFundMe 的呼吁也被戏剧性地叫停,她实际上已成为一名足不出户的隐士。 p>
在 2010 年代末人气巅峰时,Stein 女士的 Tuula Vintage 旅行博客在 Instagram 和 Facebook 上拥有 300 万粉丝 - 包括 Liz Hurley 在内的粉丝都在追踪她的飞机- 在世界各地进行冒险。
但五年前,六岁的女儿鲁米出生时患重病,与伴侣帕特里克·库珀的梦想生活方式突然结束患有遗传疾病。
那些关注斯坦女士的人开始询问有关她从公共生活中消失的问题,头条新闻很快就报道了她的“失踪”。< /p>
去年 6 月,斯坦因女士的社交媒体账户向粉丝们讲述了她自己的健康之战——她的症状与她女儿相符——并恳求粉丝们关注,多年的沉默结束了。
但是几天后,当澳大利亚《每日邮报》拍到她在阳光下与朋友和家人欢笑的画面时,GoFundMe 的呼吁突然被关闭。
现在,六个月后,Stein 女士搬进了位于新南威尔士州中央海岸 Wamberal 的一栋价值 120 万美元、新装修的三居室出租屋,但很少外出。 .
斯坦因女士在家前门后面过着近乎隐士般的生活,只是偶尔透过封闭庭院的铁门瞥见她。平房的一侧。
Instagram 旅行博主杰西卡·斯坦 (Jessica Stein),又名“Tuula Vintage”,自从去年发现自己成为 GoFundMe 争议的焦点后,她实际上已成为一名足不出户的隐士。 11 月 30 日,她在新南威尔士州中央海岸租用的平房外拍照。
超过两天,Stein 女士只被看到离开家去拜访当地的全科医生诊所
咖啡和外卖被送到了送到三居室出租屋门口
有人看到一位年轻的管家在锻炼前网红的狗,带着女儿鲁米出去散步,而清洁工定期来做家务。
两天来,人们只看到斯坦因女士出门去当地医生的诊所看病,并带着咖啡和食物送到她家门口。
但是,尽管斯坦因和她的女儿过着远离公众视线的庇护生活,但她和她的女儿看起来都很好,都没有戴图中的颈托在 6 月的 GoFundMe 呼吁中。
筹款活动请求中附有一张两人佩戴医疗设备的照片,并表示母亲和孩子现在患有“多种并发症”斯坦因女士在她的筹款活动中承认,医生认为她患有转换障碍,这是一种会导致焦虑和创伤的病症。表现为真正的身体疼痛。
她说,他们向她建议,她只是“想生一个生病的孩子”
然而,Stein 女士似乎否认这一切都是她脑子里的想法。
早在 6 月(如图) ),就在 GoFundMe 为她的医疗筹集资金的呼吁被关闭的几天前,有人看到 Stein 女士和她的女儿 Rumi 有说有笑
Stein 女士和她的女儿去年 GoFundMe 募款活动中,两人都戴着颈托。澳大利亚《每日邮报》11 月 30 日拍摄的照片中,两人都没有佩戴颈托
Stein 女士和她的女儿看起来都很好,都没有佩戴 6 月份 GoFundMe 呼吁中所示的颈托
据报道 Stein 女士患有的症状列表< /h3>
据称 Stein 女士患有血管充血症状,包括:
双侧颈静脉怒张,直立时也无法躺下而不被勒死和昏厥脸、舌头上半身和手臂肿胀 呼吸困难和咳嗽 每日咯血(吐血)和粉红色痰 声音嘶哑、紧张或完全失声 喉咙和食道血管丰富 躺下时面部、颈部和胸部沉重潮红 上胸部发出爆裂声、爆裂声 舌头发紫,下方静脉扩张 颅内压增高,伴有湿湿耳朵、眼睛搏动、短暂性脑缺血发作半意识发作视力模糊和眼球震颤心动过速和高血压,通常每只手臂都有不同的压力胸部和上腹疼痛胸部中央、肩胛骨之间和后面发生严重撕裂痛。来源:GoFundMe
广告由她的表弟萨拉·麦格雷戈代表她发起的现金呼吁表示,斯坦女士实际上病得很重,是被“煤气灯操纵”误诊的'医生们。
“杰西在家中丧失了行为能力,”麦格雷戈女士代表她的亲戚写道。
“她无法举起任何东西,现在除了医疗需要之外不会离开家。
“她几乎无法行走或说话,然后就失去了呼吸和声音,昏倒了,看起来像是被勒死了。”
麦格雷戈女士补充道:“杰西完全无法躺下。她被迫用墙壁或楔子和枕头支撑自己。
'这会让即使是最坚强的人也会发疯。她无法工作、开车、做饭、打扫卫生或共同抚养孩子。
“她每天都试图把自己逼到极限,只是为了存在于鲁米的生活中。”
在她的 GoFundMe 请求中,她请求关注者帮助资助估计费用为 310,000 美元的治疗。
但是,在《澳大利亚每日邮报》刊登了斯坦因女士在阳光下欢笑、与麦格雷戈女士的孩子玩耍的照片后,该呼吁提前被终止。
有人看到斯坦因女士穿着晨衣坐在中央公司金坎伯的旧家外面斯特,怀里抱着她表弟的孩子。
《澳大利亚每日邮报》试图与拒绝接受采访的 Stein 女士交谈几分钟后,她的 GoFundMe 被搁置了在筹集了超过 62,000 美元后被搁置。
六个月后仍处于搁置状态。该网页现在显示:“组织者目前已禁止向本次筹款活动提供新的捐款。”
在 Stein 女士的 Instagram 页面上现已删除的帖子中,一位追随者回复道:“医生对患有极其罕见疾病的人进行煤气灯治疗并不常见。
“通过煤气灯进行煤气灯照射与通过煤气灯照射之间也有非常明显的区别。如果自我报告的信息不符合诊断标准、医学测试和治疗或其他医学评估,医疗专业人员就会受到适当的质疑。
没有迹象表明斯坦因女士或她的表弟试图欺骗或诈骗任何人。澳大利亚《每日邮报》接受斯坦女士医生的建议,即她的病情是由转换障碍引起的,并且根据该建议,她的投诉是合理的。人们还认为,就斯坦因女士的病情而言,麦格雷戈女士的观察是合理的。
这并不是斯坦因女士第一次寻求在线筹集资金支付医疗费用。
她在 2017 年组织的一次 GoFundMe 活动为她女儿鲁米当时患有的严重疾病筹集了总计 235,804 美元的资金。< /p>
她已与前伴侣分手,但库珀先生仍与斯坦女士及其住在附近单间公寓的女儿保持日常联系。
GoFundMe 请求称,Stein 女士在过去四年中,每当她因多种严重病症试图寻求帮助时,她都会受到医生的“毒气”。
Stein 女士如今的隐居生活再完美不过了与她作为早期影响者的岁月不同,她以 Tuula Vintage 的名义在世界各地撰写博客(2017 年在意大利出现)
< p class="imageCaption">杰西卡·斯坦 (Jessica Stein) 和她的伴侣帕特里克·库珀 (Patrick Cooper) 用他们在异国他乡拍摄的照片激发了数百万人的旅行梦想“他们的家人有共同的特点”埃勒斯-当洛斯综合症、马凡氏综合症和脆骨”,筹款人说。
据说她患有致命的“主动脉夹层”——这可能会在数小时内导致完全心力衰竭——但她拒绝接受治疗神经科医生。斯坦因女士说,她多次被告知患有“转换障碍”或“功能性神经障碍”,即大脑在没有任何症状的情况下表现出身体疾病。医疗原因,通常是为了应对早期的创伤。
GoFundMe 补充道:“杰西多年来一直遭受卫生系统的煤气灯操纵,同时试图倡导鲁米。
'她被反复告知,她所解释的症状“从生理上讲是不可能生存的”,并且“她想让生病的孩子住院”。
“她的神经科医生误诊她患有转换障碍,说她无法应对生病的孩子。
“杰西独自一人,并痛苦地试图在针对她的系统中寻求帮助。”
帖子称斯坦因女士“现在出现了严重的血管充血症状,导致她无法躺下,胸口撕裂般疼痛,还吐血。
'J“ess 在昂贵的专家和成像之间徘徊,没有人管理她的护理,这在很大程度上是她自己解决的,”她的表弟补充道。
据说这些问题是在她女儿出生两年后开始的,当时斯坦因女士与鲁米住在医院,而鲁米正在接受 2 三体嵌合症的治疗。
Stein 女士的女儿 Rumi(如图)一生都患有疾病,遗传性疾病无法治愈
6 月并不是女士第一次参加Stein 曾寻求在网上筹集资金来支付医疗费用。她在 2017 年组织的一次 GoFundMe(见此处)筹集了超过 235,000 美元
6 月份《澳大利亚每日邮报》试图与 Stein 女士交谈几分钟后,她拒绝接受采访,之后她的 GoFundMe 就被搁置了已筹集超过 62,000 美元
Sara McGregor(左),去年为 Stein 女士筹款的幕后黑手 (右),在社交媒体上宣传边缘医疗和阴谋论。(六月摄)
这种罕见的疾病通常会导致流产,但幸存下来的人可能会遭受痛苦一系列可能的出生缺陷、独特的面部特征、生长和发育迟缓以及智力障碍。
据说鲁米的脊柱之间有太多的运动和头骨压迫她的脑干和脊柱神经,导致一系列问题。
“这......影响她的呼吸频率和氧气GoFundMe 帖子中写道:“饱和度、心率、温度调节、无法安全吞咽和胃轻瘫 [胃麻痹]”。
“她目前有月经”她难以行走和抬起头,时而空虚,时而疼痛。”
2019 年与鲁米一起住院期间,斯坦因女士首次开始出现症状包括光敏感性和偏头痛,据说这导致她在接受腰椎穿刺手术时昏倒了。
“她醒来时感到严重的撕裂性胸痛,可视化的全身循环变化、腿部无力、麻木以及每只手臂的血压通常不同。
萨拉·麦格雷戈(中)一直陪伴在杰西卡·斯坦 (左)帮助她应对生病的女儿鲁米(右)
“随着时间的推移,杰西的病情持续恶化,在家中已经丧失行为能力。她知道[主动脉夹层]损伤可能而且应该杀死她。
“每次她因急性和明显的症状被送往医院时,医疗专业人员都会继续说这是转换障碍。
“杰西的四肢会完全变色,指甲变蓝,当她躺下时,颈静脉扩张,脸会潮红和肿胀。”两侧。
“她开始每天多次咳血和粉红色痰。”
但她的表弟说:“她继续被告知,她的扫描结果很清晰(鲁米的也是如此),这些身体和急性症状是由于焦虑造成的。”
该帖子称,斯坦因近年来“出于多种原因”在社交媒体上保持沉默,其中包括感到“孤立和失败”。
GoFundMe 页面补充道,“她已经厌倦了必须为他们俩获得充分和适当的医疗保健而如此努力地奋斗,她再也无法这样做了。”
当《澳大利亚每日邮报》联系斯坦因女士和库珀先生时,他们拒绝置评。
她的表弟说,斯坦因和鲁米“无法躺下,否则就会被勒死和晕倒,有时需要戴颈托” p>
什么是转换障碍?
转换障碍,也称为功能性神经症状障碍,是一种其特征是出现身体症状,但没有任何可识别的医学或器质性原因。
患有转换障碍的人会经历一系列可能模仿神经或医学状况的症状,例如瘫痪、失明、癫痫或言语困难。
但是,这些症状不能用已知的医疗状况或物质的生理效应来解释.
转换障碍的根本原因被认为是心理或情绪困扰,通常与创伤事件或未解决的心理冲突有关。据信,这些症状表现为个人应对或表达痛苦的一种方式。
转换障碍的治疗通常涉及多学科方法,包括心理治疗、物理治疗和支持性干预措施。目标是解决潜在的心理因素,帮助个人控制症状并改善功能。
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