澳洲席琳·迪翁的妹妹透露，这位巨星并没有坐在轮椅上，尽管她声称自己走路很困难……但其他僵人综合症患者的视频显示，等待她的将是毁灭性的灾难

与此同时，僵人综合症患者正在社交媒体上记录他们的病情，并揭示患有这种毁灭性疾病的日常生活现实。

在 TikTok 上，年轻的患者展示了他们的痛苦 - 感觉肌肉被“从骨头上撕下来”，以及剧烈的肌肉痉挛。

一名患者是来自明尼苏达州的 33 岁 Chelsea Lawrence（下图），在被诊断为 SPS 之前，她在痛苦中度过了六年。

她向 15 万 TikTok 粉丝记录了自己日益恶化的健康状况，定期分享自己因肌肉收紧而痛苦扭动、呼吸困难的视频。

在去年发布的一段视频中，劳伦斯女士在床上四肢摊开，痛苦地尖叫

在去年发布的一段视频中（如下） ，劳伦斯女士拍摄到自己躺在床上，四肢张开。

 当她痛苦地尖叫时，屏幕上出现文字，上面写着：“我的肌肉处于疼痛状态。”如此之痛，感觉就像[原文如此]被从骨头上撕下来一样。然后又扭又拉！它们只会变得越来越紧！”

“我每周都会遭受几次这种剧烈的攻击！”文字如下： “我的胸口感觉就像有人把所有的空气都吸走了！腿扭曲了，脚抽筋得很厉害！”

随着止痛药的作用，她的四肢放松了。

<节> @tanzchelsea

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虽然僵人综合症无法治愈，但可以服用肌肉松弛剂和镇静剂等药物来缓解症状。

一些患者患有更严重的症状也会服用更有效的药物来抑制免疫系统。

在 11 月发布的另一段视频中，La 女士伦斯躺在床上，看上去快要窒息了，她的脸在抽搐，很难说出话来。

'完全清醒，慢慢窒息。这就是我拒绝出院的速度。”屏幕上的文字写道。 “一条蟒蛇正在慢慢缠绕。”

劳伦斯女士于四月去世，但死因尚不清楚。这种情况很少会致命。然而，许多患者死于血栓和伤口感染等并发症。

僵人综合症患者 Chelsea Lawrence 于 2023 年 4 月去世，但死因尚不清楚。

Rose Merrill，24 岁，来自科罗拉多州，也患有 SPS，并定期在社交媒体上分享她的疾病最新情况。在一段视频中，可以看到她剧烈咳嗽和痉挛。

她在视频中说，她的肺部“充满了我必须吸出的液体”，而她的身体“逐渐变得与自己作对”。

“我正在失去独立性，失去起床的能力，失去一整天保持清醒或整晚睡觉的能力。< /p>

“但我不得不承认，这场噩梦在某种程度上是我的常态。”

@thefairygrandmother

我最近一直在挣扎。我们几乎用尽了所有可能的治疗方案。我留下的那些变得更可怕，副作用也更多。与失去电动椅的独立性相比，能够行走的移动性成就显得有些苍白。我的生活变成了我的床。出门的时候，别人推着我的轮椅，但我还是很快就疲惫不堪。我正在挣扎，我想是时候承认这一点了。在经历如此艰难的同时，因进步而受到赞扬是多么困难。我感觉自己像个骗子。慢性病很难受，我常常想知道我的身体什么时候才能完全屈服于它。但与此同时，这个账户给了我一个战斗的理由。尽管生活给我带来巨大的痛苦，但我的男朋友、家人和宠物给了我值得活下去的东西。我知道，虽然我的未来会遇到身体上的困难，但我会在精神上克服这些困难，并像以前很多次一样再次找到快乐。 #lifelimitingconditions #stiffpersonsyndrome #chronicillness

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 Jennifer Trujillo，39 岁，是 6 个孩子的母亲根据她的 GoFundMe 页面显示，华盛顿女士于 2015 年怀孕期间开始出现 SPS 症状。然而，她直到 2020 年才被确诊。

她在 TikTok 上的视频显示，她骨折、关节脱臼，躺在地板上尖叫着，呼吸困难。

在 2021 年发布的一段视频中，她躺在地上，四个孩子围着她帮忙，持续了两个半小时疼痛和痉挛发作。

“我们将一起度过难关，”其中一名孩子说道。 “我爱你，”另一位补充道。 “这不是你的错。”

专家们并不知道 SPS 的确切根本原因，但他们认为这可能是由体内细胞过度反应引起的免疫系统。大约 40% 的患者还患有 1 型糖尿病自身免疫性疾病。

其他自身免疫性疾病，例如导致皮肤白斑的白癜风和恶性贫血，也同样与之相关。

在僵人综合症中，免疫系统会攻击一种有助于制造γ-氨基丁酸 (GABA) 的蛋白质，GABA 可以调节运动神经元（控制运动的神经）。

患有 SPS 的 6 个孩子的母亲 Jennifer Trujillo 播放了她的孩子帮助她应对痉挛发作的视频

低水平的 GABA 会导致神经在不应该的情况下持续放电，从而导致痉挛和僵硬。

席琳·迪翁透露她患有僵人综合症

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大声的噪音可能会引发痉挛，这种情况还会导致对声音的敏感性增强。

痉挛可能非常严重，导致人们跌倒或导致行走困难和其他残疾。

由于其罕见和令人困惑的症状，经常被误认为是帕金森病或多发性硬化症 (MS)，诊断该综合征可能需要很长时间。

但如果医生怀疑患有僵人综合征，他们可以通过两种方法来确诊测试。

首先寻找血液中响应谷氨酸脱羧酶 (GAD) 而释放的特定抗体。

第二个测试是测量神经电活动的测试，称为肌电图 (EMG)。

医生插入将一根针直接刺入受影响的肌肉并记录其中的电活动。

据报道，尽管席琳·迪翁很痛苦，但她并没有放弃重返舞台的计划她的妹妹。

克劳黛特·迪翁 (Claudette Dion) 告诉 showbizz.net，这位偶像正在丹佛康复，并密切关注医生的护理计划，因为她“想回来，这是肯定的。