帕特里夏·斯旺内尔 (Patricia Swannell) 一生经历了很多事情——经济学家、投资银行家、孩子们的忠诚母亲,现年 39 岁的威尔 (Will) 和 37 岁的艾丽西亚 (Alicia),以及一位卓有成就的艺术家,她的复杂作品版画和抽象水彩画销往全球。
但在她的最后两年里,她把大部分时间都花在了一个紧迫的问题上。
她于 2007 年 55 岁时被诊断出患有乳腺癌,五年后痊愈,但在 2021 年 9 月得知这种疾病又复发了 —她的骨头、肝脏和腹部内壁。
但这只是在四年来反复去看医生之后发生的,医生一度将她的症状归因于自身免疫性疾病病情和处方抗风湿药物。
Patricia 善于表达,决心利用自己的经验来揭露继发性乳腺癌诊断和治疗方式中的深层缺陷。接受治疗,以某种方式设法为自己的处境带来恩典,同时也为其他女性发声。
多才多艺:帕特里夏设计并在苏塞克斯韦克赫斯特广场建造了迷宫
她悲伤的丈夫罗伯特 (Robert),前任-玛莎百货董事长向其他女性透露了她改变生活的遗产(合图)
在与她结婚 42 年的丈夫罗伯特·斯旺内尔 (Robert Swannell) 的帮助下,罗伯特·斯旺内尔是一名投资银行家、玛莎百货前董事长,她在不到一年的时间里筹集了超过 100 万英镑,并与慈善机构 Breast Cancer Now 一起发起了一项运动,以确保女性和临床医生了解继发性(也称为转移性)乳腺癌的风险.
这与癌症在最初开始的地方复发不同,而是当癌症在身体其他部位复发时。
了解更多:我感觉到皮肤下有一个肿块,并且知道我的乳腺癌第三次复发 - 但它可以治愈
广告帕特里夏认为,当她看到在她最初诊断后的任何时候,医生都会自动查看她的病史,并对乳腺癌可能复发的任何迹象(无论多么微不足道)保持警惕,无论是在乳房还是在其他地方。
她发现,情况并非总是如此,但付出了巨大的代价。
到了真正的时候她的疲倦和臀部灼热疼痛的原因已确定,她的腹部和骨骼中长有巨大的继发性肿瘤。
根据研究,这是一种令人震惊的普遍经历2019 年,由 Breast Cancer Now 委托进行。该组织对 2,000 多名继发性乳腺癌患者进行了调查,发现四分之一的人在确诊前曾就诊 3 次或以上。
“迫切需要提高全科医生对继发性乳腺癌体征和症状的认识。
“虽然继发性癌症不是”它是可以治愈的,是可以治疗的,早期诊断可以意味着更长的寿命。'
帕特里夏·斯旺她一生中经历了很多事情 - 经济学家、投资银行家、孩子们的忠诚母亲、现年 39 岁的威尔和 37 岁的艾丽西亚
在结婚 42 年的丈夫的帮助下,她在不到一年的时间里筹集了超过 100 万英镑
Patricia 9 月 8 日去世,距离她的继发性癌症被确诊不到两年。
但是罗伯特并没有对她的医生怀有愤怒,而是说他只是感到“无法估量”悲伤——没有她的生活是难以想象的。她是我每一步的伙伴和指导。'
尽管三周前失去了妻子,72 岁的罗伯特仍在继续她的工作。他说,“帕特里夏被解雇的原因是,大多数女性没有充分了解继发性乳腺癌的风险”。
“从帕特里夏的个人经历中可以清楚地看出这一点《Breast Cancer Now》的研究强调,女性并未定期接受继发性癌症筛查,临床医生也没有接受过良好的培训,无法发现应引起警惕的症状。就是这么简单。
英国有七分之一的女性在一生中被诊断出患有乳腺癌;每年约 55,000 例。
虽然原发性乳腺癌的五年生存率为 85% 至 90%,但还有另一个数字您不太可能知道听着。
继发性乳腺癌影响着 20% 至 30% 被诊断患有原发性肿瘤的女性,在英国每天有 31 人死于该病,即每年近 12,000 人年。
这些数字并没有被大肆宣扬,初始治疗中遗漏的流浪细胞(所谓的微转移)也没有被宣传得那么大声。潜伏期,有时长达数十年(帕特里夏的情况是 14 年),然后重新出现在身体的其他部位,引起看似无关的症状。
帕特里夏的原发性癌症是一种小叶肿瘤,起源于乳房的产奶腺。虽然生长缓慢,但很可能会急剧扩散,通常扩散到肝脏、骨骼和胃肠道——她的医生在她的年度检查中没有明确或提及这一点。
尽管三周前失去了妻子,72 岁的罗伯特仍在继续她的工作
Patricia 毕生致力于确保每位处于癌症各个阶段的女性都能获得相关信息
帕特里夏于 2007 年进行了乳房切除术,切除了右乳房 4 厘米的肿瘤,并接受了化疗和放疗。五年后,她很高兴得知自己已经治愈了癌症,但她仍继续服用他莫昔芬(一种激素治疗)以降低复发风险。
她每年进行一次乳房X光检查,结果很清楚。她保持低体重,坚持锻炼,不喝酒。
四年前,当她出现一系列健康问题时,她并没有她突然想到这些可能是继发性疾病的征兆。
早在2017年,她就感到疲倦、肋骨下疼痛。到 2019 年,她的右臀部反复疼痛,而且逐渐恶化。当她被诊断出患有继发性癌症时,她已经拄着拐杖了。她多次去看 NHS 的全科医生,并被私下转诊给多位专家,其中包括 2018 年,一位风湿病专家诊断出狼疮,这是一种导致疲劳和关节疼痛的自身免疫性疾病(为此,她被开了e 抗风湿药羟氯喹)。
心脏病专家诊断出心包积液,这是一种肺部和胸壁之间积液的现象,有时与狼疮有关。
Patricia 认为这些专家可以访问她的医疗记录,但后来发现 NHS 使用多个数据系统和私人医疗保健系统(她在其中接受过一些护理)甚至更多。
这些专家都不知道她的癌症病史,帕特里夏相信她没有患癌症,也没有想到提及这一点.
最后,为了缓解臀部的疼痛和不适,帕特里夏于 2021 年 9 月去看了一位物理治疗师,她是一位家庭朋友,了解她的病史癌症,敦促她进行核磁共振扫描,这是她私下安排的。这表明癌症已经扩散到她的骨骼、肝脏和腹腔内的腹膜,因此感到疼痛和疲劳。
罗伯特当场放弃了工作。 “我知道支持她将是我一生中做过的最重要的事情,”他说。 '确实如此。'
由于 Patricia 的宣传活动,NHS今年更新了网页,提供了有关继发性乳腺癌复发症状的新信息(库存图片)
Patricia 开始使用氟维司群和哌博西尼进行治疗,这两种药物用于治疗乳腺癌治疗已经扩散的乳腺癌——效果不佳,狄诺塞麦治疗骨转移。她还接受了化疗、卡培他滨(效果短暂,缩小了她的骨肿瘤)和艾日布林。
“虽然继发性乳腺癌目前无法治愈,但更多的人还活着摩根男爵夫人说道,她指出包括帕妥珠单抗在内的新一代靶向药物有助于减缓疾病进展,提供更多时间。
“及时接受治疗可以缓解症状,并对生活质量产生巨大影响,”她补充道。
帕特里夏在与年轻女性交谈时感到非常沮丧”现在乳腺癌论坛上有一些小孩,他们的生命因晚期二次诊断而不必要地缩短了。
'帕特里夏永远不会忘记一位著名肿瘤学家的告诉[现在罗伯特说:“我们的女性[患者]不想知道癌症复发的风险。这会让她们担心。”
'帕特里夏愤怒地说:“这种态度是重男轻女的,已经过时了——女性有知情权。”'
'活泼又暴躁'自然(她的话),帕特里夏将她的余生奉献给了确保每位处于癌症各个阶段的女性都能够获得有关继发性癌症风险的信息(如果她愿意的话),并且每位临床医生都能获得完整的患者病史。< /p>
除了筹款之外,这对夫妇还利用罗伯特的商业关系与 NHS 和 BUPA 的高级人员进行了会面,但正是帕特里夏的关注推动了这些提案的通过
在帕特里夏去世前两周接受该慈善机构的一次严厉采访时,她说:“我一直在想:如果专家们能更愿意提供一些信息就好了。”继发性乳腺癌的发病率和症状,而且我已经意识到它们,我可以确保我见过的每一位医生都知道我的癌症病史。
“本来会有更多的治疗选择,我也可以更早接受治疗,让我能多陪伴家人几年——但这不适合我。”
她没有一丝自怜,继续说道:“我很高兴我们能够把这变成积极的事情,而且感觉很好。
“大声喊叫是我的天性,我们已经能够大声喊叫了。
'也许这听起来很疯狂,但这让我觉得幸运的是,我属于癌症复发的 20% 到 30% 的群体。
“我很高兴我们能够与找到合适的人并开始新的对话,这已经带来了改变。
“这些改变对我没有帮助,但它们会帮助成千上万的女性确实。拥有一个女儿和一个妹妹,在我看来确实值得。”
由于 Patricia 的竞选活动,NHS 网页今年更新了以下新信息:继发性乳腺癌复发的症状。
南安普顿大学肿瘤内科教授兼英国 NHS 国家癌症临床主任 Peter Johnson 说道英国国家医疗服务体系(NHS)现已承诺资助对继发性乳腺癌服务的审计,以改善治疗的可及性和结果。目前,甚至没有关于继发性癌症被诊断为晚期的患者数量的数据。
乳腺外科医生 Liz O'Riordan,《Under The Knife》和《乳腺癌完整指南》一书的作者,八年前被诊断出患有左乳房小叶癌,当时年仅 10 岁。 40
“对于任何曾经患过乳腺癌的人来说,了解继发性乳腺癌的体征和症状非常重要,其中可能包括频繁头痛、约翰逊教授说:“骨痛、呼吸困难、身体其他部位肿胀或肿块、腹胀和体重减轻。”
“如果有人担心,请立即联系我们检查过——可能不是癌症,但最好尽快排除。”
乳腺外科医生 Liz O'Riordan,《Under The Knife》一书的作者和《乳腺癌完整指南》,八年前,她 40 岁,被诊断出患有左乳房小叶癌。
她因局部复发而接受治疗2018 年在她的胸壁上进行了一次手术,今年 7 月在她的乳房切除术后疤痕附近进行了一次手术。
“很难知道女性何时想听到自己患有癌症的消息”可能会回来,无论是作为一名外科医生还是一名患者,”她说。
“但他们需要知道,无论他们是否想听。他们知道症状是什么,以及如果担心该怎么办,这一点至关重要。
“他们还需要知道继续检查很重要他们的乳房和乳房切除术疤痕是否有局部复发的迹象。我已经做过两次了。
“我想我从来没有告诉过我的病人这样做,也没有见过关于如何做的指南”去做——这就是我自己做的原因。”
“外科医生和肿瘤学家需要进行这种尴尬的对话。”
'我们需要确保初级医生了解这些迹象,尤其是小叶癌的迹象,因为包括我的一位朋友在内的少数女性在入院前曾被错误地安抚由于转移性疾病。'
O'Riordan 医生承认,治疗后第一次头痛时她感到很害怕。
'我想:这可能是脑转移瘤吗?我需要扫描吗?然后我感到臀部疼痛,并且在重感冒后咳嗽不止。我再次确信这是转移性疾病。
“我联系了我的全科医生,幸运的是我的扫描结果正常。但这种恐惧是真实存在的——不仅仅是担心复发,还担心不被认真对待。”
心理学家顾问弗朗西斯·古德哈特 (Frances Goodhart),《癌症幸存者》一书的合著者同伴说,飞到最坏的情况也是很正常的。 “你无法阻止你的大脑这样做——你生活在威胁之中,而且,在很多方面,你的大脑正在试图保护你的安全,”她说。 “问题在于它可能会变得难以承受并扰乱你的生活。那么你如何控制恐惧呢?
'首先,对自己友善而放心地说话。用你的感官以任何能让你平静的方式来抑制威胁——音乐、香水、散步、冥想、见朋友。
“其次,给予自己的时间。记下你的身体经历,这样你就可以记录下来,然后你就可以看看你的想法是否稳定下来。
'但是如果你继续如果出现身体问题或感到担心,请向您的肿瘤学团队或全科医生寻求建议。
“不要以为别人会认为您小题大做 —但同样,不要假设他们了解你:他们在一个服务时间延长,可能需要您的指导并简要总结您的病史 - 将其写下来会有所帮助。
“放开英国人僵硬的上唇”如果需要,请寻求帮助。'
Swannell 家族筹集的 100 万英镑中的五分之一将用于对妇女和临床医生进行中学教育乳腺癌症状。
另外 10 万英镑将用于癌症研究所的一个项目,开发更灵敏的血液测试,以检测是否存在微量乳腺癌。治疗后留下癌细胞(分子残留病),这可能意味着继发性乳腺癌的治疗可以更早开始。
剩余的 700,000 英镑将用于研究原因乳腺癌可能会处于不活跃状态数年,然后才会重新觉醒并导致继发性乳腺癌。它与雌激素受体阳性 (ER+) 疾病尤其相关,雌激素受体阳性 (ER+) 疾病是最常见的乳腺癌类型(占所有诊断的 80%,也是帕特里夏所患的类型)。
帕特里夏在生命的最后一年通过胃管进食,因为她胃里的肿瘤意味着她无法再进食——她觉得如果早点发现癌症,这种情况是可以避免的。
五月,她的肿瘤科医生告诉她,继续治疗没有什么好处。 9 月 8 日,她在家中去世,周围都是她深爱的家人。
“她非常平静,”罗伯特说。 “没有什么是不说的,她被爱包围,与我和我们的两个孩子牵着手。如果有一种完美的死亡方式,那么她就实现了,就像她在生活中所做的那样。”
尽管处于“情感的滚筒烘干机”中”,罗伯特决心继承她的遗产。
“我会坚持不懈,在这件事完成之前我不会休息,”他说。
“我会坚持不懈,在这件事完成之前我不会休息。”
p>'帕特里夏是一位非凡、才华横溢的女性——除了她所有的爱的品质和善良之外,她还有钢铁般的决心。在她的最后一年里,让其他女性过得更好的使命非常重要。
“我无法想象没有她的生活,但确保它的成功一个很大的安慰。这令人惊叹地提醒了她的特别之处。'
有关继发性乳腺癌迹象的信息,请访问 Breastcancernow.org< /p>
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