一名十几岁的男孩在患有一种被称为“自杀性疾病”的疾病后,一直处于持续的疼痛之中,并感觉自己的“细胞正在被撕裂”。
< p class="mol-para-with-font">15 岁的悉尼男孩利亚姆 (Liam) 被诊断出患有病毒后复杂疼痛综合症 - 这种疾病会导致中枢神经系统神经损伤和功能障碍。< p class="mol-para-with-font">他的母亲 Maree Abbott 发起了一个 GoFundMe,以尝试在美国进行根治性治疗计划,而 Liam 已经预订了 11 月份开始的治疗计划。“利亚姆所患有的复杂疼痛综合症被称为“自杀病”,因为根据麦吉尔疼痛指数,疼痛的严重程度超过了癌症、截肢和生育,”女士阿博特写道。
“我儿子感觉自己快要痛死了。”
自从利亚姆被诊断出患有“病毒后复杂疼痛综合症”以来15 岁,一直处于持续的痛苦之中,现在使用轮椅
“Liam 描述了从内到外持续的灼烧感;感觉就像他的细胞被撕裂,就像他的后脑勺被枪击,他的身体被电击,他的骨头被压碎,”她写道。
“利亚姆每天每分钟都处于持续的痛苦之中。”
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广告周三,GoFundMe 筹集了超过150,000 美元,远远超过了 130,000 美元的目标。
Abbott 女士写道,这笔钱将用于支付 Liam 接受为期 14 周的强化全日制神经科治疗的费用阿肯色州斯佩罗诊所提供的康复计划'。
'我们感谢您在筹集资金以支付四个月的神经康复费用方面所急需的帮助页面上写着“项目、住宿和飞往美国的航班”。
阿博特女士表示,该项目“正在改变像利亚姆这样的儿童和青少年的生活” .
页面指出,“像利亚姆这样的孩子现在已经恢复了正常生活,不再遭受持续的剧痛。”
阿博特女士说,她儿子的疾病使她的身体变得非常虚弱,以至于很难记住利亚姆患病前的生活。
“利亚姆学术、社交、友好、独立、有爱心且忙碌,”她写道。
'他热爱学校、与朋友开玩笑、音乐、打板球和网球以及他的生活。他和大多数同龄男孩一样,对自己的未来充满期待。”
Abbott 女士说,Liam 上次健康状况良好是在 2022 年 3 月,当时他参加了他的第一次学校立宪民主党训练营。
“首先,利亚姆的新冠病毒检测呈阳性,然后他的免疫系统在接下来的六个月里减弱,就在他 14 岁生日之前,他说“出了点问题,妈妈,我在燃烧”,阿博特女士写道。
医生告诉家人,利亚姆患有体位性心动过速综合症,因为新冠病毒和随后出现的一系列病毒破坏了他的健康免疫系统。
在被疾病击垮之前,利亚姆是学校学员计划的热心成员
'利亚姆的健康状况迅速恶化。接下来是n阿博特女士写道:“我预约了多次全科医生,四次急诊,三次入院韦斯特米德儿童医院,第一次是在 2022 年圣诞节前夕,两次是乘坐救护车。”
'测试,然后是更多的测试、更多的评估以及与众多医疗团队的咨询。我已经成为利亚姆的全职护理人员。”
利亚姆的病情恶化到一月份他无法独立下床或行走从病床上到浴室。
“他的肌肉不断痉挛,”阿博特女士写道。
'他无法入睡,体重减轻了 10 公斤,进食和饮水都很痛苦,并且持续处于全身神经性疼痛的状态。利亚姆基本上瘫痪了,无法行走。”
利亚姆住院两个月后出院,但只能去圣阿洛伊修斯学校上学位于悉尼北岸基里比利 (Kirribilli) 的学院,三月份短期上课。
“当他的神经和肌肉无法再抬起头时,他的头就会撞到桌子,”阿博特女士说。
'这看起来非常令人痛苦。
“但利亚姆坚持要继续上学,他想和他的社区以及他美丽的朋友在一起。”
阿博特女士感谢学校社区欢迎利亚姆回来。
“利亚姆在面对逆境和残疾时表现出了惊人的优雅和韧性,”她写道。
Liam 的家人已筹集了超过 150,000 美元,用于尝试美国提供的为期 4 周的彻底治疗
“他仍然面带微笑、彬彬有礼、上学并喜欢和朋友们一起欢笑,但他是通过持续不断的剧痛来做到这一点的。
'我们迫切希望利亚姆重获新生。利亚姆的神经疲劳、睡眠不足和疼痛意味着他无法完全投入学校生活或功课。
'他无法集中注意力。他已经失去了独立性。他的痛苦和磨难是永无休止的、巨大的。
'糟糕的生活质量以及对他的心理健康和福祉的压力使利亚姆越来越发现一个充满希望和积极的未来遥不可及。
“他说他被判处“无期徒刑”。”
阿博特女士表示,利亚姆的“小小收获来之不易”。
“痛苦的物理治疗帮助利亚姆的活动能力得到了一些改善,”她说。
然而,神经性疼痛却没有任何改善。
“利亚姆的治疗团队表示,他坚持严格的治疗制度“令人惊叹”,但他们没有什么可以提供的,”GoFundMe 页面状态。
阿博特女士表示,前往美国接受治疗将是“利亚姆一生中最重要的旅程”。
“我们对利亚姆更光明的未来充满希望和信心,”她写道。
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