终于，他们可以公开说出她的名字 - 尽管泪流满面。
今天，经过六个月艰苦的法律斗争后，这名女孩的家人现在被称为 ST，这名 19 岁的女孩身患重病，她勇敢地与 NHS 医生抗争，绝望地试图获得家人希望能挽救生命的药物。治疗 - 在法官取消了禁止他们这样做的严厉法庭命令后，终于可以透露她的身份了。
现在，她是“ST”不再有 - 但苏迪克沙·蒂鲁马莱什。除了她的名字，我们终于可以看到她的脸：她甜美的微笑，她棕色的眼睛和长而飘逸的黑发。
这些照片来自《每日邮报》独家印制的家庭相册清楚地展示了她在上周因心脏骤停猝死之前的活泼、可爱、成绩优异的青少年形象。
可悲的是，苏迪克莎在摆脱实际上堵住她嘴的法律秩序之前就去世了。但在此之前，她在接受《每日邮报》独家采访时发出了反抗的战斗口号，她在采访中说道：“当你读到这篇文章时，我可能已经死了。”这是我的医生的说法……但我是一名斗士，并将继续下去。”
尽管她的病情恶化，但这位意志坚定的青少年告诉她的父母：“我希望每个人都知道，我希望每个人都知道发生了什么事。'
现在，她不再是“ST”，而是 Sudiksha Thirumalesh。除了她的名字，我们终于可以看到她的脸：她甜美的微笑，她棕色的眼睛和长而飘逸的黑发
她的哥哥 Varshan Thirumalesh，比 Sudiksha 大 9 岁，回忆起一周前他心爱的兄弟去世的令人不安的时刻
她的父母现在也可以透露自己的身份 - 她的父亲 Thirumalesh Hemachandran 和母亲 Revathi Thirumalesh，均为 55 岁
她的父母现在也可以透露自己的身份 - 她的父亲 Thirumalesh Hemachandran 和母亲 Revathi Thirumalesh，均为 55 岁。这对夫妇于 2000 年从印度移民到英国- 一起经营一家当地餐厅，直到 2022 年他们被迫放弃家族企业，并将其转租，全职照顾女儿。
如果她接受了这种治疗，她的家人相信她的生命可以延长，尽管她患有严重的退行性疾病。
所以 - 他们说 - “过去的一年是斗争的一年，甚至是在医院和保护法院手中遭受的酷刑” .
而且，在接受《每日邮报》的独家采访时，即使在绝望的悲痛迷雾中，他们的态度也很坚决。
“她感觉被监禁了，作为一个家庭，我们感到无助，因为我们受到了医生的谴责，他们坚信加速她的死亡是唯一的选择，”她的父亲告诉我。
她的母亲 Revathi Malesh Thirumalesh 和父亲Thirumalesh Chellamal Hemachandran 在法律封口令的笼罩下为挽救生命而奋斗
对于她的母亲来说，这种损失尤其严重，因为她昼夜不停地陪伴 Sudiksha 住院，为此放弃了工作和个人生活的几乎所有要素< /p>
阅读更多：查理·加德 (Charlie Gard) 的母亲是少数几个能够理解在维持孩子生命的法律斗争中失败的痛苦的人之一 - 青少年“ST”的家人也是如此” 在她死后，她在法庭上努力揭露自己的身份，她描述了他们建立的独特纽带
广告'我们感觉临床医生正在等待 Sudiksha 的死亡。我们觉得 ICU 医生在扮演上帝的角色，我们对此深恶痛绝。”
然而，她的医生在她去世前表示，鉴于 Sudiksha 的病情不断恶化且无法治愈， “最仁慈”的做法是“降低重症监护的级别”并让她尽可能舒适。他们要求保护法院决定哪种治疗方案最符合她的最大利益，但苏迪克莎在法院就是否应该转移到姑息治疗做出裁决之前就去世了。
就在两周前，苏迪克沙还挑衅地告诉《每日邮报》：“当你读到这篇文章时，我可能已经死了。”这是根据我的医生的说法，去年他们一再告诉我，我的生命只剩下几天了。但我是一名战士，并将继续战斗。”
那场战斗 - 如此感人，如此强大 - 结束的时间比 Sudiksha 想要的要早得多。她的哥哥瓦尔尚·蒂鲁马莱什 (Varshan Thirumalesh) 比苏迪克沙大九岁，他回忆起一周前他心爱的兄弟去世的令人不安的时刻。 “苏迪克沙的最后时刻是悲惨的。她感觉自己被困在沙漠里，”他告诉我。 “苏迪克莎知道她周围发生的一切；她知道她周围发生的一切。”当我们握住她的手时，她紧紧地握着我们的手，表示她不愿意放弃。
'她在低氧供应下挣扎着维持生命，最终去世了9 月 12 日星期二晚上 10 点 15 分，当着我和父母的面离开。”
她伤心欲绝的父母告诉我，他们觉得他们的“世界是这样的”失去 Sudiksha 后我的心都碎了”。
“她在 ICU 中的挣扎和战斗将继续困扰我们的余生，”她的母亲说。 “在 Sudiksha 床边的 ICU 度过了一年零两个月的旅程后，我们在情感、经济和身体上都精疲力竭。”
去年，她因感染新冠病毒而住院，这导致她的病情恶化，并导致她接受了气管切开术以支持呼吸< /p> 
Sudiksha Thirumalesh 是一名之前即将离校的青少年，已获得选择性六年级的录取通知书在她的病情恶化之前
对于她的母亲来说，这种损失尤其严重，因为她昼夜不停地陪伴 Sudiksha 住院，放弃了工作和个人生活的几乎所有方面
在那漫长的时间里，他们聊天、玩棋盘游戏，甚至研究 Sudiksha 决心要参加的 A-levels 课程，而当时 - 她希望 - 她最终她会从重症监护病房出院，医生坚称这里将是她最后的家。
事实上，尽管她依赖呼吸机、饲管和常规治疗透析，以前即将离校的青少年 - 在 2021 年获得了优异的 GCSE 成绩，在生物、化学、物理、英语语言、数学、计算机科学（大致相当于旧的 A 级）科目中获得了 7 级的成绩，在英语文学方面获得了 6 级的成绩（B 级），在病情恶化之前曾获得选择性六年级的入学机会 - 正在积极寻求地方当局的提议，让她从医院恢复 A-level 课程。在医疗保健领域工作、攻读医疗保健科学学位的长期梦想依然存在。
即使在医院的病床上，Sudiksha 也有空间也很有趣，喜欢看《爱情岛》、在 Instagram 上给朋友发消息以及浏览社交媒体。这个活泼的女孩和家人一起唱卡拉OK，喜欢弹吉他，但她的精神并没有因为疾病而消失。
当然，Sudiksha她始终意识到形势对她不利。然而，尽管患有线粒体耗竭综合症（MDS）——一种极其罕见的遗传性疾病，会限制身体细胞的功能；婴儿查理·加德 (Charlie Gard) 的情况与婴儿查理·加德 (Charlie Gard) 的情况相同，2017 年，查理·加德 (Charlie Gard) 因治疗问题在法庭上发生了一场激烈的争执，导致他的生命维持系统被撤回 - 她在 15 岁时被诊断出诊断后，尽其所能地过着独立的生活。
虽然她患有肾脏损伤，由于肌肉无力和听力丧失，Sudiksha 始终坚持认为这没有影响她的大脑，她完全有能力做出有关医疗治疗的决定
然而，去年她感染新冠病毒后住院，这使她的病情恶化，并导致她接受了气管切开术以支持呼吸。
然而，尽管她患有肾脏损伤、肌肉无力和听力丧失，但苏迪克莎始终坚称这并没有影响她的大脑，她完全有能力就自己的治疗做出决定。
尽管她神智清醒，两名法庭指定的精神科医生也一致认为她没有精神障碍的迹象，但一名法官不同意她的观点，上个月裁定她缺乏做出自己决定甚至指导他人的心智能力她自己的律师。
医生认为，她拒绝接受即将死亡的事实是“妄想”的表现，保护法院应该决定她的命运。
p>法官同意，因为“她不相信医生告诉她的有关她疾病的发展轨迹和她可能的预期寿命的信息”，她无法在治疗之间做出选择“在知情的基础上”做出选择。
于是，一场最后的、痛苦的法律斗争的舞台已经搭建好了。虽然她的医生认为她“正在濒临死亡”，但 Sudiksha 想去接受核苷疗法 - 这是一种实验性治疗，她的家人希望这种疗法可以改善她的病情。
这种治疗可能会恢复线粒体的功能。
虽然她的医生不会阻止她前往北美接受治疗，他们怀疑她能否在这次旅行中幸存下来，并认为减少重症监护是最好的出路。
她伤心欲绝的父母告诉我，他们觉得“失去 Sudiksha 后世界就破碎了”苏迪克沙'
她的父亲说苏迪克莎“直到最后一口气都保持着同样的战斗精神......她经历了预期死亡的痛苦经历 - 这是我们甚至不希望我们最大的敌人遇到的事情”
Sudiksha 自己说道：“我的医生说，因为他们无法治疗我的骨髓增生异常综合征，所以我不应该再接受任何挽救生命的治疗。”相反，我应该服用阿片类药物，这样我就会失去知觉并死亡。
'我不想要这样，并且想尝试国外提供的治疗。这可能是一个很小的机会，但这是我唯一的机会。”
她的父亲告诉我，Sudiksha“直到最后一口气都保持着同样的战斗精神” ...她经历了预期死亡的痛苦经历 - 这是我们甚至不希望我们最大的敌人发生的事情。
'即使在那段时间[上周，Sudiksha 保持完全清醒，并积极沟通和祈祷；直到9月11日她的病情才恶化。
'她告诉我们，无论她发生什么事，她的名字都必须被揭露，作为她长期以来的见证——在重症监护病房里坚持战斗。'
Sudiksha 是任何人都希望拥有的那种女儿，她体贴、勤奋、聪明，对自己的生活十分忠诚。基督教家庭。作为一名天生的领导者，直到几年前，她还喜欢与女童军一起在星空下露营，并抓住一切机会进行运动和娱乐。她热衷于编织，也很高兴有机会在赛车游戏中击败她的兄弟。
2004 年她出生时，一切似乎都很好，体重刚刚超过 10 岁。 7 磅。但是，当 Sudiksha 四岁左右时，她的听力开始下降，眼睑下垂。
“她在托儿所，在其中一节课上“纸板箱从衣柜顶部掉下来，”她母亲回忆道。
“全班同学都听到了噪音，除了她。她的老师告诉我们检查她的听力。'
Sudiksha体贴、勤奋、聪明，对她紧密的基督教家庭忠诚（照片摄于她的 10 岁生日聚会上）
“我们刚刚被告知她听到了情况恶化了，仅此而已。她父亲说，除了听力丧失和眼睑下垂（一种称为上睑下垂的病症）外，她的整体健康状况良好。
随后植入了人工耳蜗，这使她能够清晰地听到声音，并且她对眼睑进行了矫正手术。
她仍然接受主流教育，并继续成为节目中的明星。< /p>
很简单，她热爱生活。无论是加入布朗尼队、打篮球还是在学校努力学习，她都付出了一切。无板篮球是她的最爱，她甚至因在小学向年幼的孩子教授体育运动而获得了体育领导奖。
那是在中学时，12 岁，当时她开始表现出疲劳的迹象，最终被迫放弃运动。她的父母意识到他们活泼、慈爱的孩子出了问题。
三年后，她被诊断出患有MDS - 但仍然坚持努力学习。考虑到她同时还要应对诊断的现实，她取得了如此好的 GCSE 成绩真是令人惊讶。
只有当她的肾脏出现问题时，她才取得了如此好的成绩。 2022年开始受苦，她的病情开始恶化严重扰乱了家庭的生活，她的父母做出了放弃生意的重大决定，转而用毕生积蓄，甚至卖掉家庭珠宝来维持生计。
“我们的生计受到了巨大影响，但这并没有困扰我们，”他们说。 “家庭对我们来说是第一位的。我们是一个简单的核心家庭，对基督教有坚定的信仰和奉献。我们为两个孩子提供了良好的教育，我们相信这是我们一家人唯一不能被偷走的财富。
Revathi Malesh Thirumalesh（左）、Thirumalesh Chellamal Hemachandran（中）和 Sudiksha 的兄弟 Varshan Chellamal Thirumalesh 在皇家法院外发表声明
'我们希望 Sudiksha 追随她哥哥的脚步，继续攻读 A-level 课程并进入一所好大学。
'我们也希望她能结婚并拥有自己的孩子。她是一个无私、充满爱心和关怀的人。”
今天，他们说，他们的安慰是，他们相信 Sudiksha“处于一个更好的地方，
她的母亲承认，在女儿去世后，她感到焦虑和抑郁，无论走到哪里，随身携带 Sudiksha 的助听器只能部分缓解这种情况。去。 “通过这样做，”她的儿子说，“她感觉 Sudiksha 一直在她身边。”
他们的震惊和愤怒甚至还没有开始模糊地消失。减少。正如她父亲所说：“我们觉得司法和医疗系统正在携手合作，让我们的女儿和她寻求核苷疗法的愿望落空。
“我们感到沮丧，因为我们在照顾我们心爱的女儿时陷入了法律混乱，而她始终是我们的焦点。我们已经没有眼泪可以哭了。因此，我们仍在为 Sudiksha 和她的勇敢遗产而奋斗。”
现在，任何父母都不会希望的时刻到来了：计划自己孩子的葬礼，这是 Sudiksha 的事情拒绝讨论。
“人们必须永远记住她的乐观和积极的态度，”她的父亲说。苏迪克莎多次考虑过死亡，但不愿谈论她的葬礼。她喜欢花，所以我们希望她的葬礼上有大量的花卉装饰。
“她也喜欢打扮得像个公主，戴着很多珠宝，配件，我们将在她的葬礼上实现这一目标。”
当被问及今天讲述 Sudiksha 的故事有何重要意义时，她的母亲很清楚她给予了为无声者发声，尽管一开始是匿名的。
“对我们来说，讲述她的故事很重要，因为她是罕见病患者的榜样”和得天独厚的条件。她无法亲自做到这一点，我们深感悲痛，但我们将继续实现她的愿望。
“我们将继续努力，为人们伸张正义”我们的女儿。她的哥哥认为，直到她的努力和奋斗成为众人瞩目的焦点之前，这场战斗才结束。
“她能够从跟随她的强烈和支持性评论中得到安慰《每日邮报》文章。然而，她感到非常难过，因为她无法说出自己的名字或接受治疗的医院的名称，以便人们为她祈祷。”
如今，苏迪克莎的名字不再被隐藏 - 而且，她的家人希望，它永远不会被忘记。
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