前英超足球运动员史蒂芬·达比 (Stephen Darby) 表示,他认为自己很幸运,在被诊断出运动神经元病五年后仍然活着。
这位 34 岁的人在他的 Darby Rimmer MND 基金会的 Instagram 页面上发帖,该基金会为这种疾病的研究筹集资金,他说,虽然“每天”任务更加艰巨”,他认为自己很幸运还能留在这里。
这位前利物浦和布拉德福德城前锋于 2018 年 9 月 12 日首次确诊,当时年仅 29 岁,距离他与前英格兰母狮队长斯蒂芬结婚仅三个月后霍顿。
他在周二的帖子中告诉追随者,也就是他收到这一消息整整五年后:“80%-90% 的被诊断患有 MND 的人会在5年。三分之一的确诊患者会在一年内死亡,一半的确诊患者会在两年内死亡。我认为自己是幸运者之一。'
前利物浦和布拉德福德城足球运动员斯蒂芬2018 年,达比被诊断出患有运动神经元疾病,只剩下几年的生命。本周,他纪念了诊断后的五年,他说日常任务变得更加困难,但“这是一种荣幸,因为虽然更困难,但这意味着我仍然能够做到” ”(与为曼城效力的妻子斯蒂芬·霍顿合影)
他补充道:“日常任务更加艰巨,有些任务需要帮助,有些则需要更多帮助努力,但我觉得努力是一种特权。这是一种荣幸,因为尽管这更难,但这意味着我仍然能够做到。”
MND 无法治愈,而且这种疾病是致命的患者的疾病进展速度不同。
达比的妻子,35 岁,在曼城踢右后卫,她分享了他的帖子,并说道:“有史以来最自豪的妻子!我们正在赢得这场战斗!爱你。
后卫达比 (Darby) 于 2018 年在谢菲尔德一家医院被确诊,当时他正在博尔顿流浪者队 (Bolton Wanderers) 踢球,正在学习足球教练徽章。 .
达比·里默基金会 (Darby Rimmer Foundation) 不久后由这位足球运动员和克里斯·里默 (Chris Rimmer) 创立,克里斯·里默是一名前士兵和利物浦球迷,于 2015 年被诊断出患有这种疾病,并且于 2022 年去世。该慈善机构迄今为止已筹集了超过 130 万英镑。
这位足球运动员在确诊后被迫于 2018 年退役;照片为 2015 年布拉德福德城队参加足总杯
这对夫妇于 2018 年结婚,就在斯蒂芬之前三个月被告知他患有这种疾病
达比的妻子史蒂芬·霍顿 (Steph Houghton) 曾担任英格兰狮队队长并为曼城队效力,在整个世界杯期间为《每日邮报》撰写专栏,以换取向 Darby Rimmer 基金会的捐款。
她过去曾谈到自己因离开而感到内疚她的丈夫参加比赛。三月份,霍顿在曼城对阵阿斯顿维拉的足总杯比赛中作为替补。
霍顿告诉《每日邮报》,她的丈夫告诉她他不会有事,但摔倒了。下班时,斯蒂芬打开了手机。手机几乎立刻就响了。“斯蒂芬摔倒了 - 他在医院。”
“我当时想,‘对了,我怎么去那里?’”霍顿解释道。“你感到非常内疚,因为你不在那里。”你在伯明翰的长凳上,你不应该这样。”
斯蒂芬的后脑勺严重受伤,修补了。幸运的是,没有造成严重损坏。
霍顿于 2018 年与达比结婚,她透露她对参加比赛感到内疚而她的丈夫独自在家
Darby 在利物浦,并表示自从他诊断出 MND 以来,他们以及他效力过的所有俱乐部都表现出色
在诊断一年后,达比说他被告知这是他“最糟糕的噩梦”。
达比说:“最困难的部分是思考这对我的妻子、妈妈、爸爸、兄弟造成的影响和朋友。我简直不敢相信,真的。你永远不会想到你会处于那个位置。即使是现在,有时我回头看,这似乎并不真实。”
另一位运动员、橄榄球联盟明星罗布·伯罗 (Rob Burrow) 也通过自己的战斗将 MND 置于聚光灯下在过去的四年里。
这位 40 岁的前球员在 2019 年底被诊断出患有这种疾病后,成为了一名提高人们对这种疾病认识的活动家,他出现在英国独立电视台 (ITV) 的一部纪录片《Rob Burrow》中: 《与 MND 共存》本月获得国家电视奖 (NTA) 提名。
Darby 的第一反应在被告知自己患有 MND 后,他与妻子 Steph Houghton(右)在一起
英国独立电视台 (ITV) 的纪录片于 6 月播出,展示了 Burrow 被抱着的令人心碎的画面
这位来自西约克郡的利兹犀牛传奇人物告诉我们,他与妻子林赛 (Lindsay) 育有两个女儿玛雅 (Maya)、梅西 (Macy) 和儿子杰克逊 (Jackson)上周今天早上,他将继续与疾病作斗争。
罗布在露面时解释道:“我拒绝屈服。我会战斗、战斗直到最后一口气,我都用积极的态度来度过难关。有时,即使事情很困难,我也喜欢讲个笑话,让每个人都开怀大笑。”
NHS 将运动神经元疾病 (MND) 描述为:“一种影响大脑和神经的罕见疾病。它会导致虚弱,随着时间的推移,情况会变得更糟。”
虚弱是由运动神经元、从大脑传出的上运动神经元退化引起的。拥有脊髓,以及扩散到面部、喉咙和四肢的下运动神经元。
它于 1865 年由法国神经学家 Jean-Martin Charcot 首次发现,因此 MND 有时被称为夏科氏病。
欲了解更多信息,或向 Darby Rimmer 基金会捐款,请访问:www.darbyrimmermnd.co.uk
运动神经元疾病 (ALS):尚无已知的治疗方法,一半患者在诊断后仅存活三年
治疗
MND 无法治愈,这种疾病是致命的,但患者的疾病进展速度不同。
MND 患者症状首次出现后预计可存活两到五年,尽管每人有 10 岁百分之一的患者至少能活 10 年。
历史
NHS 描述运动神经元疾病 (MND) 为:“一种影响大脑和神经的罕见疾病。它会导致虚弱,随着时间的推移,情况会变得更糟。”
虚弱是由运动神经元(从大脑向下传输到脊柱的上运动神经元)退化引起的脊髓和下运动神经元扩散到面部、喉咙和四肢。
它于 1865 年由法国神经学家 Jean-Martin Charcot 首次发现,因此 MND 有时被称为夏科氏病。
在英国,肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 被称为运动神经元疾病,而在美国,ALS 被称为运动神经元疾病的一个特定子集MND,被定义为一组神经系统疾病。
然而,根据牛津大学医院的数据:“近 90% 的 MND 患者患有混合型ALS 是该疾病的一种形式,因此术语 MND 和 ALS 通常用于表示同一事物。
症状
身体虚弱脚踝或腿部,这可能表现为绊倒或爬楼梯困难,以及抓东西的能力减弱。
言语不清是一种早期症状,随后可能会恶化,包括吞咽食物困难。
肌肉痉挛或抽搐也是一种症状,随着时间的推移,腿部和手臂肌肉变薄而导致体重减轻也是一种症状。
诊断
MND 很困难尽早诊断,因为多种情况可能会导致类似的症状。也没有一种测试可以用来确定其存在。
但是,这种疾病通常是通过排除过程来诊断的,即表现出与以下症状类似的疾病: ALS 被排除在外。
原因
NHS 表示运动神经元病是一种“罕见疾病”,主要影响老年人。然而,它警告说,它可以影响任何年龄段的成年人。
NHS 表示,到目前为止,“尚不清楚为什么”会出现这种疾病发生。 ALS 协会表示,运动神经元病在世界各地发生,“没有种族、民族或社会经济界限,可以影响任何人”。
它表示,战争退伍军人的人数是其两倍患 ALS 的可能性与男性一样高出 20%。
卢伽雷 (Lou Gehrig) 是 1923 年至 1939 年间为洋基队效力的棒球界杰出明星之一。他被称为“铁马”,在 ALS 迫使他退役之前,他连续参加了 2,130 场比赛退休。该记录由 Cal Ripken Jr. 于 1995 年打破。
卢伽雷氏病
运动神经元病除了被称为 ALS 和夏科氏病外,还经常被称为卢伽雷氏病。
卢格里克是一位非常受欢迎的棒球运动员,他在 1923 年至 1939 年间效力于纽约洋基队。
他以力量闻名,并被昵称为“铁人”马'。
他的力量、知名度和名气超越了棒球运动,这种疾病也以运动员的名字命名。
他在诊断两年后去世。
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