我曾经说过，拥有如此美好的家庭生活是多么幸运——好像承认我的运气就能让坏事远离似的。它不起作用。
两年前，我的女儿玛莎在 14 岁生日前几天在医院不必要地死亡。
她是一个轻松欢笑的青少年，对音乐、食物、书籍充满热情。
她可以做到很多事情都比我丈夫或我更好，我对她的决心和她的独创性感到敬畏。
她的死亡是可以避免的，这让她的缺席更加痛苦。
“我的生活现在中心一片空白”：2016 年的梅洛普和她的女儿玛莎
因为我非常想念和爱她，我呼吁在 NHS 医院推行“玛莎法则”，希望其他家庭不会经历这样的恐怖。
2021年夏天，我们在威尔士度假，租了自行车沿着安全的家庭小道骑车去海滩。
在回来的路上，玛莎在沙子上滑倒，从自行车上摔了下来，车把的末端狠狠地撞到了她的腹部（她有一个“O”形瘀伤）。
经过前往当地医疗中心和急症室，我们发现玛莎的胰腺破裂了，她被直升机送往伦敦南部的国王学院医院，该医院是治疗创伤的三个国家专业中心之一。
这是一种棘手但并非闻所未闻的伤害；国王学院还没有孩子死于此病。
直到玛莎。
我们最终住进了阳光之光病房，该病房由地位较高的儿科“肝脏团队”管理，被称为“世界一流”。
我的丈夫保罗我在玛莎的床边度过了几天，我们一直被告知我们处于最好的位置；玛莎确信她很快就会回到学校。
我们和她一起看电视，并安排朋友来访；我们和她一起看电视。她在小隔间的墙上贴了我们猫的照片。
我们知道事情是如何发生灾难性错误的细节，因为我们已经向 King 提出了无数的问题和调查已经对玛莎的死亡进行了调查。
护士告诉我“相信医生”她在病房呆了几周后，她感染了。几天后，她的病情恶化，输卵管开始流血，血浸透了床单。
这是一个非常严肃的发展。她呼吸急促、心率加快并且发烧。
此时护士表示玛莎“处于危险之中”，应该转入重症监护室关心。但阳光病房里有一种特殊的文化。
等级制度意味着高级医生不会寻求护士的意见。
这些顾问以前从未见过玛莎受伤流血，也不知道她的感染源。
但似乎因为他们习惯于治疗慢性病儿童，所以他们认为自己拥有所有答案。
事实证明医生此时知道玛莎患有严重败血症，但保罗和我都没有被告知这一点。
我们放心，她的出血只是“感染的正常副作用”。
回想起来，这是危险的误导。我们没有被告知其他严重症状，并且被蒙在鼓里并进行“管理”。
即使有人认为顾问隐瞒信息是为了别让我们担心，结果是他们拿走了我们为我们的孩子要求适当照顾的任何机构。
调查人员说玛莎应该离开现阶段转入重症监护室，但她留在了阳光病房。
根据外部调查人员的说法，原因之一是许多经验丰富的肝茶m 顾问对 ICU 的初级同事“完全无视”。
极度怀念：玛莎十岁
他们把玛莎留在病房里：我们了解到，他们会把移动她视为“软弱的表现”。骄傲和过度自信可能会导致致命错误。
一位国家脓毒症专家在儿科 ICU 工作，但从未征求过他的意见。
后来我们得知，肝脏团队的医生从未参加过国王医院的可选脓毒症培训。没有人全面负责玛莎的护理。
每天都有不同的顾问来来去去，这意味着没有人警惕她的轨迹——事实上她正在他们眼前恶化。< /p>
更重要的是，顾问们甚至没有写下有关玛莎护理的笔记，因此思维没有连续性。
国王医院向我们承认，“这些文件太糟糕了”。
周五，玛莎的血停止了，因为她已经服用了许多凝血药物，但她的高烧仍然在肆虐，她一直在流泪。
他们拿我孩子的生命冒险，这是他们永远不会为自己的孩子冒的风险在这一点上，想到最坏的情况，我自己提出了脓毒症的担忧，并对一位顾问说，我担心玛莎会在银行假日周末陷入脓毒症休克，当时顾问大多都在家里病房里安静得出奇。我的担忧被打消了。
周末在病房里很可怕。大多数高级医生在这些天都不上班——这是与他们的身份相称的特权，但这让医院变得更加危险。
我们看到的顾问在早上查房后就随叫随到地回家了。
周六，玛莎的病情变得更糟。她感到头晕，发烧持续，但下午病房里没有顾问，或者——尽管她之前有过出血——对她的病情足够感兴趣来探望她。
我们只是被告知不要担心：“感染来来去去”。
然后在周日早上，她的情况更糟了，血压非常低。两位资深医生在玛莎的小隔间外窃窃私语，但我竭力想听清，但什么也没告诉我。
后来我发现值班顾问知道她是患有败血症，病情危重，但他没有留在病房，而是按计划回家了。
他没有为她的护理制定计划，也没有明确表示不应在玛莎的手臂上使用一根线，尽管这是一个潜在的感染源。
玛莎患有低血压、发烧和心率过快。然后她出现了皮疹。
这些都是败血症紧急情况的明显迹象，但令人费解的是，她仍然没有被转移到有床位的重症监护室。
即使她的风险指标要求立即升级，她也没有动摇。这违反了医院的规定。
负责的登记员几乎没有或根本没有治疗玛莎受伤的经验，但不知何故得出结论，皮疹不是败血症引起的。
他驳回了我的反对意见，护士告诉我“相信医生”。
该登记员也没有要求进行血液检查来表明脓毒症是否恶化。
'与她的朋友不同，玛莎没有'新学年刚刚开始，回家时并没有带着关于她这一天的八卦或故事'
也许最令人震惊的是，当顾问打电话回家时，他没有质疑皮疹误诊，并“断然”表示 ICU 成员不应该进行可能挽救生命的床边就诊 - 因为它会增加我的焦虑。
这又直接违反了医院的指导方针。
如果这还不够，那天晚上病房的高级住院官员（那里唯一的医生）没有去看望玛莎——她照顾的病情最严重的孩子——因为，外部调查后来告诉我们，她认为照顾“病人”不是她的工作。
周一一早，玛莎就癫痫发作。躺在床上，她告诉我，她认为自己的病情“无法治愈”：她被遗弃太久了，她知道自己快要死了。
最让我不安的是，我知道国王的医生用我的孩子冒了风险。孩子的生命。
他们并不安全，他们的行为充满了傲慢，而且我确信，如果其中之一他们绝不会冒这样的风险他们自己的孩子也曾处于玛莎的位置。
任何病人都不应该感到害怕NHS 拯救了无数的生命，我已经与善于倾听的出色医生交谈过他们在诊断中考虑了患者和家属的证词。我们在危机中依赖医生，我们依赖他们的专业知识。
但正如玛莎去世后许多医生告诉我的那样，医生也是人，有些人比其他人更好。有傲慢的人、聪明的人、懒惰的人、不听话的人。
因此，任何担心事情出问题的患者不应该感到感到害怕。
他们不应该觉得任何谈话都以“医生最了解”结束。
我相信 NHS 的基本原则，但需要更多地讨论医学和医院的文化。
许多医生对外行人抱有“我们和他们”的态度，并且可能居高临下。
患者安全活动家兼航空公司飞行员马丁·布罗米利 (Martin Bromiley) 指出，对顾问的监督很少，而顾问在 NHS 中一直拥有巨大的影响力。
p>需要更多的耐心力量。我非常了解玛莎的病情变化。如果医生听取我的意见，我很可能会挽救玛莎的生命。
这就是为什么我呼吁“玛莎规则”，该规则将如果患者或家属认为医院病房的病情恶化没有得到解决，则有权获得紧急第二意见。
卫生部长 Steve Barclay本周在下议院表示，他将探讨如何引入该规则，而他的影子韦斯·斯特里廷 (Wes Streeting) 已承诺工党如果组建政府，将引入“玛莎规则”。
NHS 回应称，患者已经可以寻求第二意见。这是不诚实的。每个人都知道挑战医生是一件令人畏惧的事情，尤其是一位趾高气扬的资深医生。
患者及其家人在医院常常感到无能为力——我知道我确实如此——而且增强患者权力的一种方法是正式获得第二意见的权利，并在每个病房清晰可见地提供有关如何行使该权利的信息。
许多医生都有“我们和他们”的态度医生可能会反对它被过度使用，但其他国家存在某种形式的“玛莎规则”，事实证明情况恰恰相反。
争论这样的举措会被滥用只是另一种偏袒患者的方式。
NHS 既得利益者将为“玛莎规则”设置许多障碍，听起来一直很同情，但为了患者的利益，必须将这些障碍放在一边.
国王学院医院表示，他们“对玛莎在最需要我们的时候辜负了她的期望深感抱歉”。
他们在她去世后制定了基本政策，例如强制脓毒症培训、充分认识家长的关注以及涉及ng 儿科 ICU。
但每项措施在许多其他医院都已经存在，这就提出了一个问题：为什么玛莎必须死才能做出这些改变国王学院？
谁该负责？
我永远无法原谅医院，但我至少可以为摆脱这场噩梦而努力，争取一些好的东西。
玛莎的 16 岁生日是几天前，我想知道她会送什么礼物已要求。但她的时间被冻结了。
与她的朋友不同，她并没有刚刚开始新学年，也不会带着关于她这一天的八卦或故事回家。 p>
我的生活现在中心一片空白。我没有听玛莎告诉我她的计划，没有看到她坐在她姐姐身边，没有做饭和照顾她，我所能做的就是在我们当地公园的长凳上放鲜花——并极度希望她还在身边。
败血症：警告信号
如果儿童或成人患有患有任何感染 - 即使是轻微感冒 - 出现以下一种或多种症状，请立即致电 999 并表示您认为他们患有败血症：
1.摸起来异常冷。
2.呼吸急促或呼吸困难。
3.非常昏昏欲睡或难以唤醒。
4.超过 12 小时没有排尿（或湿尿布）。
5.皮肤斑驳、发蓝或极其苍白。
如果医生怀疑败血症，必须尽快开始抗生素治疗 - 最好在诊断后一小时内 -甚至在进行血液检查之前。
广告本文的费用将捐赠给英国败血症信托基金。如果您想捐款，请访问 sepsistrust.org 或 Slow，一个为失去亲人的父母而设的团体 Slowgroup.co.uk澳洲中文论坛热点
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