一名死于“童年痴呆症”的六岁女孩的母亲声称，她们在失去家园后可能被迫在旅馆里度过最后的岁月。< /p>
来自大曼彻斯特斯托克波特的单亲妈妈 Hollie Self 在被告知将失去家园和女儿 Phoebe Self-Hindson 后面临着每个家庭最可怕的噩梦三个月内。
这位 30 岁的女士说，她五年的房东在一月份通知她，由于财务原因，他将出售房屋困难重重，陷入困境的一家人拼命寻找新家。
仅仅两个月后，这位母亲被告知她六岁的女儿只有五岁了由于患有罕见的遗传性疾病粘多糖贮积症 (MPS)，她的寿命还剩多少年 - 但如果她的症状继续以这种速度恶化，她的寿命就更短了。
残酷地被称为作为一种“儿童痴呆症”，菲比最终会“忘记”说话和行走的能力，卧床不起并靠管子喂食，然后像普通感冒这样简单的疾病就可能致命。
霍莉说：“我不睡觉，也不吃东西。”我们陷入了困境——没有人提供帮助。我没有足够的空间来处理其他事情以及这个。'
来自大曼彻斯特斯托克波特的单亲妈妈 Hollie Self 声称，她和女儿 Phoebe 在失去家园后可能被迫在旅馆里度过最后的岁月
< img id="i-ee849d6d4a83eae0" src="data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7" data-src="https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/09/01/ 09/74952603-12469339-image-m-18_1693558613398.jpg" height="1008" width="634" alt="Pheobe，六岁，患有罕见的遗传病粘多糖贮积症 (MPS)，被称为儿童痴呆症" class=" blkBorder img-share" style="max-width:100%" />菲比，六岁，患有一种罕见的遗传性疾病粘多糖贮积症 (MPS)，被称为儿童痴呆症
这家人目前正在斯托克波特议会的改造住房等候名单上，但心烦意乱的霍莉担心，在他们四月份搬出日期之后，她可能要等很长时间才能找到专门改造的房屋.
斯托克波特市议会“很遗憾听到这个家庭所经历的困难”，并表示他们通过斯托克波特之家提供“全面的住房服务”，斯托克波特之家将工作与她一起“确定合适的住所”。
霍莉说：“我不想开始收拾房子并开始计划搬迁学校。
'我对[房东]没有任何不满，他真是太棒了。他不可能是一个更好的房东。他说他想尽一切办法来帮助我们，但就是做不到。
“在[我们的地区]，有一些经过特殊改造的房屋但这些家庭不会很快搬出去 - 这是他们何时、是否会搬出来的问题。
“如果没有人搬出适应的房子房产，谁说这不是几年？
“我们自三月份以来一直在这个名单上，但还没有一处房产出现。
< p class="mol-para-with-font">'我们被告知，如果有合适的房产出现，而且距离很远，我必须接受它，因为另一个房产可能多年都不会出现，所以我觉得我'我将被迫搬到任何地方。'这所房子是女孩们唯一会记住的房子。
残酷地被称为菲比是一种“儿童痴呆症”，最终会“忘记”说话和行走的能力，在患上类似简单的疾病之前卧床不起并靠管子喂养。普通感冒可能会致命
霍莉面临着每个家庭最可怕的噩梦被告知她将在三个月内失去家园和女儿 Phoebe
霍莉说，她担心自己和女儿将不得不住在旅馆里，并质疑她将如何对待残疾儿童
菲比患有 MPS - 也称为圣菲利波综合症 - 一种绝症，患者体内缺少或没有足够的某些酶来分解长链糖分子
'充满了回忆。 [Phoebe] 患有某种痴呆症，需要接触熟悉的事物。
'如果到了四月，我们还没有适应，就没有办法安置我们的财产，我们会被安置在宿舍吗？对于一个残疾的孩子，我们该如何做呢？这只是未知数。'
MPS - 也称为桑菲利波综合症 - 是一种晚期疾病，患者体内某些酶缺失或不足需要分解糖分子的长链。
她不知道，霍莉和她的前伴侣都是 MPS 携带者，但双方都没有人家庭患有这种疾病 - 这种情况只有七万分之一的儿童受到影响。
霍莉 (Hollie)，菲比 (Phoebe) 的全职看护者，也是 8 岁米娅 (Mia) 的母亲Self-Hindson 表示，医生认为她六岁的女儿只剩下五年的生命，如果她的症状继续恶化，她的生命甚至会更短。
她已经两年没有听到菲比说“妈妈”了，她担心女儿有一天会完全忘记她。
霍莉说：“[菲比]正在失去她学到的所有能力。
“她忘记了如何吞咽*她忘记了如何说话，”她偶尔说。
菲比的病情进展速度比医生预测的要快，人们担心她很快就会变成植物人
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“她最终会忘记像她的家人这样的人。她已经两年没有说过“妈妈”了，她说的最清楚的词是她姐姐的名字米娅。
“这就像在六岁的孩子里生了一个孩子——”一岁的身体。'
MPS 解释...
粘多糖（或 MPS）是一种罕见的遗传性代谢紊乱，会导致溶酶体功能问题。
溶酶体是细胞的“回收中心”，有助于清除废物。
但是在这种疾病中，缺乏一种特定的酶，这意味着废物不会被分解，从而在身体细胞中留下不需要的物质，从而造成渐进性损害。
随着时间的推移，这种损害结果会影响个人的外表、身体能力、器官和系统功能，在大多数情况下还会影响智力发育。
症状可能因人而异。
严重 MPS 患者的预后通常较差。他们需要特殊教育和帮助来执行日常活动，并且通常需要坐轮椅。
尽管早期治疗，但死亡通常发生在生命的头十年内例如骨髓移植可以延长寿命。
来源：https://www.ninds.nih.gov/ 和 https://myriad.com/
广告菲比的病情进展速度比医生预测的要快，人们担心她很快就会变成植物人。
霍莉说：“正如他们所说，植物人状态。”进展比医生想象的要快得多。
“她已经在等待饲管的名单上，因为她的吞咽非常危险，她正处于完全无法接受的状态。”混合饮食。
“我们从未出过国，我们从未有过护照。所有这些我们认为我们一生都要做的事情，实际上我们没有。”
Hollie 的密友 Kerry O'Hara 发起了 Go 基金我的页面旨在帮助家人购买房子以及菲比生命最后几年可能需要的其他支出。
克里说：“我想做点什么。我无法让她过得更好，我无法修复菲比，但我能做的就是尝试让她的生活变得更轻松一些。
“她在菲比那所房子里的所有记忆都消失了。
“我能帮助她的唯一方法就是努力筹集资金买房子。”
斯托克波特议会的一位发言人说：“市议会对这个家庭所经历的困难和焦虑感到遗憾。斯托克波特市议会通过 Stockport Homes 提供全面的无家可归者和住房选择服务。
“我们鼓励该家庭尽快与 Stockport Homes 联系，以便他们可以讨论可用的支持和潜在选项。
“这项服务与向理事会提出有住房需求的个人/家庭合作，并与他们合作要么防止他们无家可归，要么协助寻找合适的住处。”
斯托克波特之家表示，他们对议会的评论没有任何补充。
< p class="mol-para-with-font">同时设立了筹款页面来帮助这个家庭。澳洲中文论坛热点
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